Sedazione palliativa, ecco dove sbaglia il Comitato Nazionale di Bioetica

Punto per punto, una lettura critica - a cura del medico del "Caso Welby" - del documento “Sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte” pubblicato dal Cnb in risposta a un quesito della deputata Paola Binetti

Il Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) ha recentemente elaborato un corposo documento sulla questione della sedazione palliativa/terminale. Pur essendosi il CNB già occupato in passato della questione, l’attuale documento nasce come risposta ad una precisa richiesta formulata da una parlamentare impegnata da sempre sugli argomenti della bioetica e militante nel fronte “confessionale”. La richiesta era quella di conoscere se la sedazione palliativa/terminale fosse pratica moralmente lecita e se fosse ritenuta ben distinta dalla eutanasia.

Credo sia evidente il collegamento fra tale richiesta e la recente ripresa del dibattito parlamentare sul fine vita. Anche alla luce dell’esito del dibattito parlamentare francese, che ha sortito la nuova legge sul fine vita, con la (ri)affermazione del diritto alla sedazione palliativa, ma con profonde differenze pratiche rispetto a quanto raccomandato dal documento del CNB. È pertanto assai probabile che anche nel nostro paese l’argomento principale di discussione parlamentare – e forse mediatica – sarà proprio la sedazione palliativa.

Una preliminare osservazione, critica, verso il documento del CNB è sicuramente da riferirsi proprio a quanto sopra esposto. Un organismo come il CNB avrebbe potuto, o forse dovuto, occuparsi di un tema così attuale (la sedazione palliativa) senza esserne sollecitato dall’esterno, ma rendendosi conto autonomamente dell’importanza del tema. La scelta delle audizioni poi risulta – ancorché composta da autorevoli soggetti impegnati nel campo della palliazione- decisamente sbilanciata verso la componente confessionale. Anche la decisione di ascoltare il parere di una sola delle due associazioni mediche che in Italia si occupano di cure palliative appare del tutto criticabile.

Spiace non aver trovato, nella pur ricca bibliografia, un documento che rappresenta sicuramente la fotografia più recente della sedazione palliativa in Italia: Careful monitoring of the use of sedative drugs at the end of life: the role of Epidemiology. The ITAELD study. Minerva Anestesiol 2015;81:968-79 G.Miccinesi et al. L’articolo mostra il problema nella sua pratica quotidiana che appare spesso distante dal quadro che viene descritto e/o auspicato dal documento del CNB. Questo,come detto, è molto ampio e potremo analizzarne in questa sede solo alcuni tra i passaggi più significativi.  Uno di questi è: “Il Comitato, in questa sede, intende riferirsi alla sedazione palliativa nella modalità specifica: profonda, continua, nell’imminenza della morte. L’imminenza della morte fa riferimento alla condizione di attesa della morte in un lasso di tempo compreso tra poche ore e pochi giorni, secondo la diagnosi e prognosi dell’équipe medica”.  È sicuramente molto difficile determinare quando un paziente terminale sia in “imminenza della morte” e quanto meno è sicuramente un concetto assai restrittivo. Infatti – così come formulato – sembra che il paziente debba giungere ad una condizione di oggettiva difficoltà e sofferenza psicofisica prima di poter garantirsi una sedazione palliativa. Questo è in assoluto contrasto con quella visione più moderna della medicina palliativa che intende prevenire ed anticipare la condizione di sofferenza del malato. Ma d’altronde lo stesso documento ricorda che una delle condizioni per iniziare la sedazione palliativa sia la presenza del sintomo refrattario: “La presenza e verifica di uno o più sintomi refrattari o di eventi acuti terminali con sofferenza intollerabile per il paziente”. Lo scenario appare terribile. Il medico dovrebbe quindi attendere la terminalità del paziente, verificare l’ingovernabilità del sintomo e riscontrare l’intollerabile sofferenza a questa condizione e solo allora iniziare la sedazione palliativa. È esattamente il contrario di quanto si potrebbe auspicare nella gestione del fine vita di un paziente terminale.

Difficile anche comprendere cosa il CNB abbia voluto intendere quando ritiene che “la sedazione profonda continua, che si estende fino alla perdita di coscienza del paziente, vada ritenuta un trattamento sanitario e non vada confusa con l’eutanasia o il suicidio assistito”. Se assumiamo come definizione di trattamento sanitario una qualsiasi condizione che vede l’azione del medico – o un altro operatore sanitario – che agisce su un paziente con farmaci, strumenti, attrezzature o quanto altro al fine di modificarne la condizione clinica, non si capisce perché la sedazione palliativa possa essere definita tale – cioè un trattamento sanitario – a differenza dell’eutanasia o del suicidio assistito. È evidente che si è voluto operare una censura etica già sulla terminologia, per conferire all’atto eutanasico o all’assistenza al suicidio una evidente connotazione negativa. Peraltro non si comprende cosa il CNB pensi siano l’eutanasia o il suicidio assistito dal punto di vista descrittivo, ancorché da loro evidentemente non apprezzati. Un rito sciamanico? Una pratica superstiziosa? E con quali mezzi ritengono siano condotti? L’imposizione delle mani? La trasmissione di energie da un corpo all’altro? Altro elemento ritenuto essenziale per il CNB è il consenso del paziente alla sedazione palliativa. Principio assolutamente condivisibile, ma leggiamo in quale maniera è declinato: acquisire il consenso – sostiene il CNB – “non significa naturalmente firmare un documento cartaceo, quanto piuttosto far crescere progressivamente la consapevolezza del malato rispetto alla propria prognosi e raccogliere i suoi desideri, nell’ambito della relazione di cura paziente/medico. Il processo decisionale va declinato nell’ambito dell’alleanza terapeutica, tra paziente/famiglia del paziente/personale sanitario e tale alleanza dovrebbe condurre verso un consenso non solo informato, ma anche condiviso”. Far crescere progressivamente “la consapevolezza del malato rispetto alla propria prognosi” sottintende che il malato fino ad allora sia stato all’oscuro della propria malattia, cosa che in un malato al termine della propria esistenza è del tutto inaccettabile. Ma anche il consenso è definito un “processo decisionale che va declinato nell’ambito dell’alleanza terapeutica”, con un’affermazione pericolosa perché, a mio avviso, la volontà del paziente è insuperabile e non deve confrontarsi con il giudizio di altri (medico o familiari).

Inoltre, la “pluralità di voci in una decisione partecipata” fa pensare che sia necessaria una decisione nata da più opinioni. Al contrario, è deontologicamente e giuridicamente errato. La decisione del malato potrà derivare sicuramente dal confronto con altre figure se questo è ritenuto utile/necessario dallo stesso paziente, ma sicuramente il sanitario e/o i parenti non hanno un diritto tout court ad una decisione partecipata.

Per quanto riguarda il “collegamento tra la sedazione profonda e la necessità/dovere di sospendere tutte le terapie di sostegno vitale”, il CNB scrive che “ si dovrà giudicare caso per caso, tenuto conto che molte di queste cure sono sintomatiche e necessarie per alleviare la sofferenza”. Questa affermazione risulta del tutto illogica. Quando si inizia una sedazione palliativa si è ben consapevoli che il paziente terminerà la propria vita nello spazio temporale della stessa sedazione. Non si comprende pertanto quale sia il significato di mantenere eventuali “terapie di sostegno vitale” durante la sedazione. Inoltre la sedazione stessa, se ben condotta, è di per se capace di abolire ogni sofferenza.

In conclusione, il documento del CNB sembra orientato non tanto a valutare le esigenze del malato, quanto redatto con la sola preoccupazione di tranquillizzare non solo la richiedente del quesito – di cui abbiamo detto all’inizio – ma tutta l’opinione pubblica sulla differenza quantomeno tecnico-giuridica, peraltro del tutto evidente, tra sedazione palliativa ed eutanasia/assistenza al suicidio.