Nuovi Lea, Omar: “Sono un punto di partenza, ma i bisogni dei cittadini non sono ancora soddisfatti”

I nuovi Livelli essenziali di assistenza sono in Gazzetta ufficiale dal 18 marzo ma non tutte le prestazioni saranno garantite dal primo giorno. Per esempio, l'elenco delle nuove 110 patologie rare sarà operativo da settembre. Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare: "Da oggi bisognerà vigilare sull'applicazione uniforme del decreto"

I nuovi Lea sono finalmente in Gazzetta ufficiale ma c’è già chi dubita della reale applicabilità in tutto il territorio nazionale del decreto diventato operativo dal 19 marzo, giorno successivo alla pubblicazione. I Livelli essenziali di assistenza aggiornati sono sì entrati in vigore, ma non tutte le prestazioni saranno immediatamente disponibili ai cittadini. Per esempio, lo stesso decreto prevede che l’elenco che include 110 patologie rare in più – tra le quali anche la fibrosi polmonare idiopatica e la sarcoidosi – sarà operativo solo sei mesi dopo la pubblicazione in Gazzetta, quindi a settembre.

“La pubblicazione dei Lea in Gazzetta – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar – Osservatorio Malattie Rare – è l’ultimo passo di un iter di approvazione lungamente atteso. Occorre però non confondere un successo della politica e il formale completamento di un iter con la reale soddisfazione dei bisogni dei cittadini. Ciò che i malati rari, e come loro tanti cittadini attendono, non è il perfezionamento di un atto ma l’applicazione dei contenuti. Attendono di vedersi erogare prestazioni dalle proprie Asl, di vedere i figli neonati sottoposti a screening neonatale metabolico allargato indipendentemente dal luogo di nascita, aspettano impazienti gli ausili necessari a una vita migliore. Rispetto alla soddisfazione di questi bisogni di salute la pubblicazione in Gazzetta rappresenta solamente il punto zero, la base di partenza, non il punto di arrivo”.

Inoltre, la definizione di criteri uniformi per individuare modalità di erogazione di una serie di prestazioni demandate alle regioni e alle province autonome, spetterà a una serie di accordi Stato-Regioni, ancora tutti da realizzare. “Per la comunità dei malati rari è un giorno di festa – conclude Ilaria Ciancaleoni Bartoli – ma è anche il momento a partire dal quale sarà necessario vigilare sulla corretta e uniforme applicazione. Osservatorio Malattie Rare sarà al loro fianco in quest’opera di monitoraggio, in particolar modo sul tema degli screening neonatali. Non bisogna lasciare che accada quello che è già avvenuto con lo screening per la fibrosi cistica, che a 20 anni di distanza non veniva ancora fatto in tutte le Regioni”.