Piano nazionale malattie rare: prorogata all’8 febbraio la consultazione pubblica

I commenti alla bozza potranno essere inviati compilando l'apposito form

tumore a cellule di Merkel

E' stata posticipata a venerdì 8 febbraio 2013 la scadenza ultima per l'invio di commenti e suggerimenti sulla bozza del Piano nazionale per le malattie rare, presentata lo scorso dicembre a Roma dal Ministro Balduzzi alle Associazioni dei pazienti e ai loro familiari.
I soggetti interessati ad inviare un commento relativo alla bozza possono compilare il form predisposto (massimo 15.000 battute), indicando le pagine o la sezione del Piano a cui si fa riferimento ed eventuali riferimenti bibliografici. Obiettivo del documento è di delineare le strategie e definire i compiti delle diverse istituzioni coinvolte (Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Regioni e aziende del Servizio Sanitario Nazionale), per dare unitarietà all’insieme delle azioni già in atto e programmare quelle future con continuità e coerenza.
Nella versione definitiva, il Piano sarà corredato di un allegato con l'elenco delle Associazioni e dei loro riferimenti.
L’Italia si è dotata di un Piano nazionale per le malattie rare, come richiesto dall’Unione europea attraverso la Raccomandazione 2009/C 151/02, con la quale la Commissione e il Consiglio d’Europa hanno indicato agli Stati Membri la necessità di adottare un Piano nazionale per le malattie rare entro il 2013.