Giornata Mondiale delle Malattie Rare: verso la rete

In Italia c'è ancora molto da fare, ma cresce informazione e cultura. In vista del 28 febbraio, una mostra fotografica racconta le realtà dei malati rari

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che dà voce a circa 30 milioni di pazienti in Europa, si terrà quest’anno il prossimo 28 febbraio. Ideata e promossa dalla European Organisation for Rare Disease (Eurordis), dal suo lancio, nel 2008, la Giornata ha coinvolto progressivamente i Paesi dell’Unione Europea, gli Stati Uniti, fino ad arrivare ai 63 Paesi attuali, divenendo di fatto un momento mondiale di solidarietà e visibilità dei malati rari. Lo slogan del 2013 è “Malattie rare senza frontiere” perché si vuole puntare l’attenzione sulla cooperazione e la collaborazione. L’obiettivo è sviluppare una rete mondiale di solidarietà costruttiva in grado di far uscire le malattie rare e i pazienti dal loro isolamento e dalla loro solitudine.

In Italia questo messaggio è doppiamente importante perché, nonostante i passi avanti fatti negli ultimi anni, la tempestività della diagnosi, l’accesso, la disponibilità e il livello di qualità dell’assistenza medica e riabilitativa non sono uguali in tutte le Regioni. Ma a che punto siamo? Il nostro Paese si è dotato di un Piano nazionale per le malattie rare, come richiesto dall’Unione europea entro il 2013. L'8 febbraio, è scaduto il termine ultimo per l'invio di commenti e suggerimenti sulla bozza del Piano nazionale per le malattie rare, presentata lo scorso dicembre a Roma dal ministro della Salute Renato Balduzzi alle Associazioni dei pazienti e ai loro familiari.

L'informazione non passa solo attraverso il coinvolgimento dei pazienti, ma anche attraverso la conoscenza delle opzioni di cura, che cresce grazie a RARE-Bestpractices . ….. . . ,,,,,, il progetto collaborativo quadriennale (gennaio 2013-dicembre 2016), avviato lo scorso 12 febbraio, finanziato dall'Unione europea, al quale partecipano 15 partner appartenenti a 9 Paesi membri, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss). "RARE-Bestpractices – ha osservato Domenica Taruscio, Direttore CNMR, – intende rispondere alle necessità di informazione in tema di malattie rare da parte di professionisti, pazienti e altri soggetti interessati, creando un sistema di risorse pubblicamente accessibili per l’elaborazione, la valutazione, la diffusione e l’implementazione di linee guida per la pratica clinica. Una grande sfida nell’assistenza ai malati rari di ieri e di oggi è infatti disporre di informazioni accurate sulle possibilità di cura".

Quest’anno la comunicazione della Giornata parla italiano. La realizzazione del video ufficiale, che accompagna lo spettatore in un viaggio che sostiene la necessità di una cooperazione internazionale nel campo delle malattie rare per trovare soluzioni e speranze, è stata affidata da Eurordis a Carlo Hintermann, regista del docu-film su una malattia rara, la Xeroderma Pigmentosum (The Dark Side of the Sun) vincitore di numerosi premi. Italiani anche gli attori protagonisti dello spot: Margherita Petroni (Associazione Italiana Sindrome di Noonan ANGELI NOONAN Onlus) e Simone Gaito (Parent Project onlus), entrambi pazienti rari.

In vista della Giornata Mondiale la fotografia incontra i malati rari. Il prossimo 22 febbraio 2013, presso la Sala Colonne de La Fabbrica del Vapore di Milano, verrà inaugurata: “FotografRARE: tra il dire e il fare – Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare”.  

Attraverso l’uso della fotografia, la messa in scena di performance artistiche, il coinvolgimento in prove esperienziali e l’utilizzo di strumenti multimediali, il visitatore verrà guidato verso la complessa realtà e quotidianità di chi vive con una malattia rara. “Nel mese della celebrazione della giornata mondiale delle Malattie Rare – spiega Fabrizio Seidita, Presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi e ideatore della mostra – abbiamo voluto dare vita a una campagna di informazione e sensibilizzazione non convenzionale sul tema, con l’obiettivo di cercare di liberare dall’isolamento i circa 2 milioni di malati rari presenti nel nostro Paese”. Il percorso espositivo di “FotografRARE: tra il dire e il fare” si articola in tre sezioni: uno Spazio multimediale, una mostra fotografica e la Stanza dell’esperienza. Inoltre, ogni sabato pomeriggio a partire dalle 15,30 sono in calendario azioni performative della Compagnia del Teatro Magro di Mantova che, coinvolgendo ragazzi affetti da malattie rare, accompagnerà i visitatori in un percorso molto originale alla scoperta di queste patologie.