Academy e Medicina Narrativa. Così Pfizer mette il paziente al centro

Un master per formare i responsabili delle associazioni e un’iniziativa per raccogliere il vissuto dei malati

Dal numero 106 di AboutPharma and Medical Devices di marzo

di Carlo Melato

“Una grande azienda farmaceutica deve avere a cuore i propri pazienti, soprattutto in un momento di crisi economica e di riduzione drastica delle risorse come quello che stiamo vivendo”. A parlare è Giovanni De Crescenzo, direttore medico di Pfizer, Presidente dell’omonima fondazione e della società di scienze farmacologiche applicate. L’azienda è un colosso del settore, con un fatturato di oltre 60 miliardi di dollari all’anno e 110mila dipendenti nel mondo. Solo in Italia dà lavoro a 3.400 persone con le sue fabbriche da Catania ad Ascoli e le sue sedi istituzionali nei punti chiave della Penisola. “Paradossalmente è proprio in periodi simili che le idee circolano più velocemente e si riescono a superare le difficoltà con grande entusiasmo”. Ma cosa significa concretamente avere a cuore il malato? “Da tempo si parla di paziente al centro – continua De Crescenzo –. Per noi di Pfizer non è un concetto astratto, anche se c’è ancora tantissimo da fare, sempre nel rispetto dei limiti imposti dall’etica commerciale e scientifica”. Cosa intende dire? “Abbiamo avviato diversi progetti, evitando però accuratamente eventuali zone grigie e indebite pressioni sui pazienti, peraltro illecite, finalizzate alla promozione dei nostri prodotti. La trasparenza in questi casi è d’obbligo. Fatta questa premessa, devo dire che tra le iniziative che abbiamo voluto mettere in campo, proprio nella prospettiva del paziente al centro, due a mio avviso sono particolarmente interessanti: Patients’ Academy e Viverla Tutta. Da un lato un lavoro molto prezioso con le organizzazioni che rappresentano i malati e le loro famiglie, dall’altro un rapporto diretto con il paziente e con il suo bagaglio di bisogni e di esperienze”.

Patients’ Academy
All’interno del Sistema sanitario nazionale il ruolo delle associazioni che rappresentano i pazienti e le loro famiglie è in costante crescita. Non a caso si parla sempre più spesso di empowerment, quel necessario processo di crescita che può rendere il contributo di questi insostituibili stakeholder sempre più attivo ed efficace.

In quest’ottica, come ci spiega De Crescenzo, Pfizer ha deciso di portare le associazioni sui banchi dell’Università, organizzando un vero e proprio Master chiamato Patients’ Academy. “Le associazioni dei pazienti hanno un’esigenza di formazione che non può essere ignorata – ci racconta Maria Giovanna Vicarelli, Professore ordinario di Sociologia economica presso l’Università politecnica delle Marche e docente del corso –. Già oggi sono portatori di interessi e di proposte per la governance  del Sistema sanitario, ma il loro contributo deve essere sempre più competente e consapevole. Per fare questo è stato costituito innanzitutto un tavolo tecnico-scientifico con la partecipazione di due Università pubbliche (Torino e Ancona) e due Università private (Bocconi e Università cattolica del Sacro Cuore). Il percorso interdisciplinare che è stato offerto alle associazioni più rappresentative prevedeva un totale di 5 moduli, pensati come full immersion  di due giorni al mese su tutte le tematiche più importanti. Dall’organizzazione al funzionamento dei sistemi sanitari fino agli aspetti economici, dalla promozione e dalla comunicazione delle attività dell’associazione fino alla gestione della leadership e dei conflitti interni ed esterni”.

Che bilancio si può trarre da questa esperienza? “Il mio è stato un punto di vista privilegiato, in quanto docente di un modulo organizzativo. Devo dire che ho avuto come interlocutori responsabili nazionali di associazioni che fanno un grande lavoro e che da anni ricoprono un ruolo di alto livello all’interno del sistema. Chiaramente quando questo tipo di esperienze nascono, almeno all’inizio, come volontariato, le motivazioni non mancano, ma il tipo di preparazione risulta molto variegata e a volte sprovvista degli strumenti più essenziali per gestire strutture organizzative distribuite sul territorio, ma soprattutto per relazionarsi a un Sistema sanitario tra i più complessi e diversificati a livello regionale. Abbiamo lavorato molto sui punti critici e sui punti di forza, ma è certamente una strada da continuare.

Tenga presente che il ruolo delle associazioni è previsto dalla legge 883/73 che istituiva il Servizio sanitario nazionale stesso. Il Ssn, quindi, è stato concepito fin dalla sua nascita in senso partecipativo. Quando però questa governance  non si sviluppa correttamente il rapporto tra le associazioni e le istituzioni prende la forma della contrapposizione e della conflittualità, riducendo il ruolo delle associazione stesse a quello di lobby  orientate a particolari richieste, magari per alcuni servizi non ancora riconosciuti”.

E il concetto di paziente al centro cosa significa concretamente per lei? “Riconoscere che il paziente non è un oggetto, ma un soggetto attivo nel processo di cura, con le sue conoscenze, spesso incomplete, ma ugualmente importanti”.
Sui banchi di questa Academy, che si è conclusa lo scorso gennaio, erano presenti alcuni rappresentanti di spessore del mondo associativo. È il caso di Elisabetta Iannelli, che ha seguito i corsi nella doppia veste di vicepresidente dell’Associazione italiana malati di cancro (Aimac) e di segretario nazionale della Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo), di cui la stessa Aimac fa parte, insieme ad altre 500 associazioni. “Il mondo del volontariato è cresciuto molto in questi anni, ma deve continuare a lavorare sulla formazione. Un progetto pilota come questo indica certamente una strada interessante da seguire per diventare sempre di più interlocutori preparati e credibili. Questa è ormai una necessità perché chi vive la malattia, se è cosciente del contesto, può fornire un contributo essenziale al miglioramento della gestione del Servizio sanitario. Per questo motivo, a mio avviso, forse stiamo già andando al di là del concetto di 'paziente al centro' e ci stiamo spingendo verso il 'paziente competente'. Un modello in cui il malato è co-protagonista della gestione della malattia e condivide le scelte che lo riguardano, ovviamente nel rispetto dei ruoli, perché la professionalità del medico è insostituibile”.

Viverla tutta
Per arrivare direttamente ai pazienti però Pfizer ha pensato a qualcosa di diverso: dare voce alle paure, alle speranze dei malati, alle loro esperienze con la malattia, con il dolore e con la guarigione. Per fare questo ha iniziato a raccogliere le storie dei pazienti, e di coloro che si prendono cura di loro (caregiver), utilizzando le tecniche della Medicina narrativa, all’interno del progetto Viverla tutta. Si tratta di uno strumento di ricerca qualitativa che, grazie all’ascolto strutturato del paziente, è in grado di apportare signifi cativi benefi ci non solo al paziente stesso, ma anche all’intero sistema sanitario.

Il risultato è andato oltre le aspettative. Anche grazie alla collaborazione con Repubblica.it  le storie inviate sono state circa 4mila. “Sono racconti il più delle volte commoventi – ci spiega Giovanni De Crescenzo –, che però non possono essere ridotti a un insieme di aneddoti. Hanno un valore scientifico che non deve essere sprecato. Il progetto infatti è nato per promuovere la centralità del paziente e migliorare i percorsi di diagnosi, assistenza e cura in funzione dei bisogni reali. Queste storie aiutano a comprendere la percezione soggettiva, l’interpretazione della malattia e il modo di affrontarla”. Il materiale raccolto è al momento in fase di analisi da parte del Comitato scientifico. Un lavoro che verrà integrato grazie alle interviste individuali condotte da medici e specialisti dell’Asl 3 di Firenze, la prima Asl italiana ad avere un laboratorio di medicina narrativa. “La piccola e grande innovazione della Nb (Narrative Based Medicine) – chiarisce Stefania Polvani, direttore del Dipartimento Educazione alla Salute della Asl 10 di Firenze – sta nel valore che dà non solo al concetto di disease, ovvero la malattia intesa in senso biomedico, ma anche al concetto di illness, cioè al vissuto, all’esperienza soggettiva della singola storia di malattia e di cura che vive la persona. La lingua italiana non suggerisce questa distinzione, la malattia è malattia, non è diagnosi e anche vissuto. Tuttavia le storie di malattia e di cura si intersecano con le storie di vita e se messe in ordine e ascoltate possono permettere diagnosi più approfondite, migliorare la pratica clinica, favorire le relazioni tra paziente, famiglia, medici e personale sanitario e l’aderenza alla terapia, migliorare la qualità del servizio reale e percepito, permettere un feedback  ampio sull’aderenza e la funzionalità della terapia, migliorare la strategia curativa, ridurre la sofferenza, favorire la formazione di comunità che aiutano il paziente a livello sociale, psicologico”.

L’obiettivo è arrivare entro giugno 2013 alla definizione di linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in Italia, nell’ambito di una Consensus Conference a Roma.

Il lavoro svolto dal comitato si è anchem tradotto in un abstract, ora al vaglio degli organizzatori dell’International network for narrative medicine, co-Sponsored  dal Centre for the Humanities and Health at King’s College di Londra e dal Narrative Medicine Program, presso la Columbia University a New York, che si terrà dal 19 al 21 giugno a Londra.