Janssen, arte e formazione perché il paziente non sia stigmatizzato

In viaggio al centro della mente per il paziente con patologia psichiatrica, un libro bianco per la psoriasi e informazione per Epatite C

Dal numero 106 di AboutPharma and Medical Devices di marzo

di Ilaria Piuzzi, External Affairs Janssen Cilag

Personalizzare la medicina significa non soltanto identificare le caratteristiche individuali dal punto di vista clinico, ma anche mettere al centro il paziente, il suo sistema affettivo e relazionale, costruire un percorso di cura perfettamente adeguato alle sue necessità, nonché favorirne una reale integrazione sociale. A questo Janssen si è ispirata nelle sue iniziative più recenti.

Nell’area psichiatrica, per esempio, ha sviluppato due progetti rivolti ai pazienti con l’obiettivo di sollecitare l’attenzione della comunità medico-scientifica, delle Istituzioni e della società sul disagio mentale, perché questo non sia vissuto come uno stigma ma come una patologia che ammette cure efficaci.

Con il progetto Alchimie dell’Arte, Janssen ha desiderato dare il proprio contributo alla cura e alla valorizzazione del modo di esprimersi del malato psichiatrico, consapevole di come la cura non si debba esaurire nel solo farmaco. L’iniziativa ha coinvolto medici e pazienti dei Dipartimenti di Salute Mentale del Triveneto, ai quali è stato chiesto di segnalare ad un’apposita Commissione le opere dei pazienti che avessero dimostrato particolari inclinazioni artistiche. Ne è seguito l’allestimento di una Mostra, svoltasi a Verona un paio di anni fa, dove furono esposte oltre 400 opere frutto della creatività di quegli artisti, spesso ignorati, che hanno conosciuto l’esperienza della malattia mentale.

Nel corso del 2011 l’azienda ha dato vita ad una campagna di sensibilizzazione su tutto il territorio nazionale, il progetto In Viaggio al Centro della Mente, organizzato sotto l’egida della Società Italiana di Psichiatria. Le principali piazze di 10 città italiane hanno visto la realizzazione di una serie di incontri dedicati alla formazione e al dibattito tra specialisti e rappresentanti del management sanitario, oltre ad iniziative rivolte al pubblico, come la Mostra Outsider Art, per far conoscere le opere di artisti che hanno sperimentato la sofferenza di un disturbo mentale, destinate altrimenti a rimanere fuori dai canali consueti dell’arte “ufficiale”.

Un’altra importante iniziativa ha riguardato la psoriasi, malattia cronica e recidivante che condiziona fortemente la salute e la vita sociale dei pazienti. Per favorire l’informazione sulla psoriasi, combattere la discriminazione e i pregiudizi, quest’anno Janssen, la European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis (Eewghp) e la European Umbrella Organization for Psoriasis Movements (Europso) hanno lanciato il Mandato per la psoriasi, che fa seguito alla pubblicazione nel 2012 del 1° Libro Bianco sulla psoriasi, a cura dell’Eewghp. L’obiettivo principale è quello di garantire a tutti i cittadini europei che convivono con la psoriasi cinque diritti fondamentali: il diritto ad una diagnosi accurata e tempestiva, il diritto di venire regolarmente curati in centri specializzati, il diritto alle terapie più adatte al livello di severità della malattia, il diritto ad essere coinvolti nella scelta degli obiettivi terapeutici, il diritto alla comprensione ed al sostegno della società civile.

Nella stessa linea si colloca la collaborazione tra Janssen ed EpaC Onlus, l’Associazione dei pazienti affetti da Epatite C. Si tratta di un esempio positivo di cooperazione che vede l’azienda impegnata nel supportare le attività educative, di informazione e prevenzione rivolte al pubblico che EpaC realizza al fine di contribuire all’empowerment  del paziente con epatite C.

Le aziende farmaceutiche del futuro dovranno svolgere nel più ampio contesto degli operatori della salute: rimettendo il paziente al centro dell’attenzione e ascoltandone attentamente le necessità, predisponendo un’offerta integrata di prodotti, servizi e soluzioni in grado di interpreta- re in chiave più ampia e completa la domanda di salute dei pazienti e la domanda di servizio degli operatori sanitari. Al paziente, affinché sia parte attiva nella gestione della patologia, vanno forniti gli strumenti – conoscenze e competenze – che gli permettano, in collaborazione con i professionisti della salute, con i medici e con gli infermieri, di prendere decisioni consapevoli relative alla propria salute.