Una firma contro l’ictus: l’iniziativa di Bayer

Perchè il cittadino sia presente al processo decisionale delle sue cure, SignAgainstStroke.com

Bayer

Dal numero 106 di AboutPharma and Medical Devices di marzo

di Francesca Albanese, Payor Marketing & Advocacy Manager Bayer

Il nostro sistema sanitario, secondo al mondo nella classifica stilata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, offre cure universali a tutti i cittadini di tutte le Regioni. Perché, dunque, far sentire la voce dei pazienti in un sistema in cui il diritto alla salute è tutelato dalla stessa Costituzione (Art.3 La Repubblica protegge la Salute come diritto fondamentale per l’individuo e la comunità)?

Oggi l’accesso alle cure da parte dei cittadini deve fare i conti con un Servizio Sanitario Nazionale (Ssn) defi nito insostenibile dal Governo e in parte anche dagli stessi operatori.

Un cittadino italiano aspetta in media oltre 700 giorni, dunque più di due anni, per poter accedere a un farmaco già approvato a livello europeo. Infatti, ai 326 giorni che trascorrono mediamente perché un farmaco approvato dall’Ema sia inserito nel prontuario nazionale, vanno aggiunti da 217 a 530 giorni ulteriori, con elevate differenze regionali, perché lo stesso farmaco sia inserito nei prontuari regionali, a cui si aggiungono infine 70 giorni per l’effettivo accesso da parte dei pazienti.

Tempi troppi lunghi, dunque, a cui si aggiungono spesso limitazioni nell’uso consentito nelle diverse Regioni rispetto a quanto stabilito dall’agenzia Aifa, e quindi rispetto a un livello essenziale di assistenza (Lea). Oltre a ciò, i cittadini si trovano costretti in molte occasioni a dover affrontare costi eccessivi per poter usufruire di farmaci indispensabili per la propria patologia, ma non rimborsati dal Ssn. Costi che, secondo l’osservatorio delle associazioni dei malati cronici (Cnamc), sono in media di 1.127 euro all’anno per i medicinali in fascia C e di 1.297 euro per i parafarmaci.

Questi ed altri aspetti, sono recentemente stati illustrati da molte associazioni di pazienti durante una giornata a loro dedicata da parte dell’Aifa, dove è stato più volte sottolineato come il punto di vista dei pazienti sia del tutto assente nel processo decisionale che conduce alla disponibilità del farmaco.  Forse non è negando un farmaco di nuova generazione ad un ammalto che si risparmia, ma evitando che si ammali.

Partendo da questa considerazione, Bayer HealthCare si sta adoperando non solo per supportare la diffusione della conoscenza su patologie poco note, ma soprattutto per migliorare la prevenzione di gravi malattie anche attraverso iniziative di empowerment delle associazioni di pazienti a livello nazionale, affinché presto riescano a conseguire un canale di comunicazione tra malati (e chi di loro si prende cura) e decisori delle politiche sanitarie.

Un esempio è la campagna Sign Against Stroke (firma contro l’ictus). Nella Carta Globale del Paziente con fibrillazione atriale (realizzata a livello internazionale da 40 tra Società Scientifiche e Associazioni di pazienti tra cui, per l’Italia, Alt e Cittadinanzattiva) tra le principali raccomandazioni che Istituzioni, Aziende Sanitarie, Enti Regolatori e Governi Nazionali dovrebbero attuare per salvare vite umane, migliorare la vita dei pazienti, ridurre l’impatto della malattia e gli enormi oneri ad essa collegati ci sono: garantire una migliore diagnosi e trattamento della fi brillazione atriale (FA) e più effi caci misure per prevenire l’ictus ad essa collegato, facendole diventare una priorità sanitaria nazionale; migliorare le conoscenze e la pratica clinica del personale sanitario per garantire ai pazienti un trattamento appropriato durante tutto il percorso assistenziale; creare Registri Nazionali degli ictus per raccogliere dati di incidenza, prevalenza ed esiti delle persone con ictus correlato a FA; promuovere campagne di informazione per aumentare la consapevolezza dei cittadini sulla patologia e sui suoi rischi. La Carta globale del paziente con fibrillazione atriale è, però, solo il primo passo. È ora necessario portare avanti le raccomandazioni di intervento e usarle per porre la FA e la prevenzione dell’ictus ad essa correlato all’ordine del giorno dei sistemi sanitari nazionali.

Bayer HealthCare ha deciso di supportare l’iniziativa Sign Against Stroke, attraverso un sito internet (www.signagainststroke. com) il cui obiettivo è raccogliere 1,7 milioni di firme per la Carta, corrispondenti al numero stimato di parenti e amici che ogni anno, in tutto il mondo, muoiono o restano invalidi a causa della fibrillazione atriale.

Tali firme saranno successivamente presentate dalle organizzazioni coinvolte nell’iniziativa ai decisori sanitari di tutto il mondo. La dimostrazione di un forte sostegno alle raccomandazioni della Carta sarà utile per porre la prevenzione dell’ictus correlato alla FA nei Piani Sanitari Nazionali, anche in Italia.