La ricerca Ail contro la leucemia ha il vento in poppa

21 giugno: Giornata nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, promossa dall'Ail

"Molte vite cominciano dalla ricerca" recita con convinzione e speranza il lancio della giornata nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma promossa il 21 giugno dall'Ail sotto il patronato del Presidente della Repubblica e presentata a Roma con alcuni dei piu' famosi ematologi italiani, con in testa Franco Mandelli, uno dei padri dell'ematologia italiana. Proprio Mandelli ha ricordato che "senza Ail non ci sarebbe neppure l'ematologia tricolore", sottolineando la straordinaria esperienza di condivisione di obiettivi espressa dall'associazione, caso unico di coinvolgimento di medici, pazienti, infermieri, ricercatori e operatori sociali. "Pensando a cosa era questa malattia prima della scoperta di nuovi farmaci", ha detto Mandelli, "mi sento un brivido, perche l'unica cura era il trapianto, un intervento che comunque nel 30% dei casi si rielava tragicamente infruttuoso". Oggi invece, con l'ematologia italiana ai primi posti nel mondo, con 82 sezioni Ail sul territorio, con terapie e farmaci davvero risolutivi, le cose sono cambiate, con percentuali di guarigione che arrivano anche all'80%. Di cosa c'è bisogno, dunque? "di diagnosi sicure e di terapie certe" dice ancora Mandelli: da qui la necessita di fondi per la ricerca, un bene che in periodi di crisi rischia di rimanere lontanissimo. Con 80mila casi diagnosticati nel mondo nel 2010 e farmaci ormai in target therapy dal 1999, anche la leucemia mieloide cronica – su cui si e' centrata l'attenzione dell'evento romano – e' divenuta una forma tumorale del sangue controllabile nel tempo grazie ad imatinib e agli altri farmaci di prima generazione. "Ora stiamo pero' entrando in una nuova fase", ha sottolineato Giuseppe Saglio, ematologo torinese, "nella quale stiamo puntando ad una completa guarigione, con fine delle terapie come end point terapeutico". La nuova fase e' rappresentata da nilotinib, farmaco biologico inibitore della tirosina-chinasi Bcr-Abl, già approvato dall'Ema come trattamento di prima linea dopo i risultati dello studio internazionale EnestFreedom, cui hanno partecipato anche otto centri italiani. Studio nel quale la risposta molecolare completa, premessa alla sospensione delle terapie, e' stata raggiunta in modo significativo. Tra speranze, ricerca scientifica e auspici politici, Fabrizio Pane, presidente della societa italiana di ematologia, ha colto l'occasione del 21 giugno per presentare la rete italiana Labnet, un Progetto infrastrutturale rappresentato da una rete per il monitoraggio che collega tutti i centri e tutti i malati con diagnostica avanzata, 43 laboratori che forniscono prestazioni sottoposte a continui controlli di qualità. "E' una rete che non esiste neppure negli Usa o in Germania", ha precisato Pane, un sistema supportato da Novartis e gestito dal Gimema, il gruppo italiano malattie ematologiche. Ma Labnet cosa ci dice sull'Accesso al farmaco e alle cure?  E' uniforme  sul territorio? Sostanzialmente si, ha detto Pane, visto che i farmaci importanti sono tutti nei prontuari e comunque monitoriamo la situazione, anche perche' laddove notiamo dei ritardi nell'accesso proprio l'Ail fa azioni di pressione sui decisori regionali. Il lancio romano della giornata dell'Ail ha anche presentato l'iniziativa Sognando Itaca, un tour nautico che sta toccando le coste italiane: malati, skipper, medici, psicologi e infermieri si trovano fianco a fianco in un avventura nautica che rappresenta anche un percorso riabilitativo psicologico. Giunta alla sua quinta edizione, Sognando Itaca e' una tipologia di velo-terapia che ha soprattutto come effetto la diminuzione dello stato d'ansia nei malati di leucemia. In barca salgono anche tanti bambini. Raggiungere Itaca – la guarigione – e' il loro obiettivo. La ricerca (e i soldi necessari per farla) ha il vento in poppa.