Dolore, strutture (e problemi) non mancano. Il non profit in prima linea con nuove iniziative

Lombardia prima regione per strutture, ma tante le criticità. Al via i progetti “Spegni il dolore – la rete delle lampade” e “38Checkpain”

Cure palliative

La Lombardia è la regione italiana con il maggior numero di strutture e posti letto dedicati alla cure palliative, circa un terzo del totale della ricettività italiana: un sistema che conta 662 posti letto in regimi ordinari, 57 posti letto in day-hospital, 53 strutture residenziali accreditate (di cui 22 hospice socio-sanitari e 31 sanitari), oltre ai 37 centri per l’ospedalizzazione domiciliare cure palliative autorizzati (26 quelli attivati) e un numero imprecisato di enti pattanti per l’Assistenza domiciliare integrata di cure palliative.

 

Sono alcuni dei dati emersi dalla ricerca condotta da Eupolis, “Sanità: cure palliative per i malati terminali”, commissionata dalla presidenza del Consiglio regionale lombardo per far luce sulla diffusione delle cure palliative e della terapia del dolore in Lombardia, e per prospettare alcune possibili linee di intervento. Oscillano tra 41e 55mila i cittadini che ogni anno possono aver bisogno di cure palliative in Lombardia e, benché, stando ai dati, tra il 2009 e 2011 negli hospice socio-sanitari siano stati assistiti 9.903 pazienti e nelle unità operative cure palliative siano stati effettuati ben 27.249 ricoveri, nel settore non mancano le criticità.

 

C’è carenza di hospice nelle aree di Varese, Lecco, Bergamo e Milano2, e rimangono insoddisfatti i bisogni di tutti quei malati terminali che vengono ricoverati quando le cp sono carenti. Tra gli altri problemi rilevati, vi è la discrepanza tra le remunerazioni per i servizi di cure palliative domiciliari, l’assenza di tariffazione specifica per le cure palliative pediatriche, di codici specifici per le prestazioni ambulatoriali di cp, il limite temporale di tre mesi come durata della presa in carico di cp, l’indisponibilità del ricettario regionale prescrittivo per i palliativisti degli enti accreditati nei servizi di adi-cp e la scarsità di posti letto per le cure palliative pediatriche (cpp).

 

I dati relativi alle cpp parlano di 11mila minori tra 0 e 17 anni che necessitano di cure, di cui un terzo è affetto da patologie oncologiche, e due terzi da malattie neurologiche, metaboliche, respiratorie, cardiologiche, mal formative, e per i quali l’assistenza è spesso inadeguata e non specialistica.

 

Anche sul fronte della gestione del dolore in genere, all'interno delle strutture sanitarie, emergono notevoli criticità, prima fra tutte il trattamento carente: ben 2 bambini su 5 e 1 adulto su 2 ricoverati in ospedale hanno dolore ma, spesso, non ricevono alcuna terapia antalgica.

 

“Spegni il dolore – la rete delle lampade” e “38Checkpain”: il non profit in prima linea contro il dolore

Anche al fine di favorire una migliore applicazione della Legge 38 del 2010, il mondo del non profit ha lanciato due importanti iniziative: il progetto “Spegni il dolore – la rete delle lampade”, promosso dall’Associazione Vivere Senza Dolore e dalla Fondazione Maruzza Lefebvre, sotto la direzione scientifica della professoressa Franca Benini, e l’iniziativa “38Checkpain”, lanciata da Vivere Senza Dolore. Il primo percorso è nato nel 2012 (inizialmente solo in ambito pediatrico) con l’obiettivo di definire degli indicatori che permettessero ai centri ospedalieri di misurare la qualità del loro approccio al dolore cronico e identificare le eventuali aree di criticità sulle quali intervenire. Un board di 20 esperti, tra i massimi esponenti italiani nel campo del dolore, ha messo a punto un questionario che, da domani, 15 gennaio, sarà testato presso 7 centri pediatrici tra i più accreditati a livello nazionale. Terminata questa prima fase, a tutti gli ospedali italiani sarà proposto di valutare il proprio livello d’intervento sul dolore nel bambino, in base ai criteri minimi e agli standard di qualità definiti dal board, e ad ogni centro partecipante saranno attribuite una o più “Lampade del sorriso”, in base al livello di cura raggiunto. Il network che si formerà fra le diverse strutture aderenti al progetto costituirà una rete di eccellenza, “la rete delle lampade”, finalizzata alla crescita continua della qualità dei servizi erogati, a beneficio dei pazienti.

 

La seconda iniziativa, “38Checkpain”, vedrà la realizzazione della prima checklist basata sui dettami della Legge 38: una sorta di lista di controllo volta alla rilevazione, al monitoraggio e all’adeguato trattamento della sofferenza nel paziente ricoverato. Entro la fine di gennaio terminerà l’arruolamento dei centri ed entro la metà di aprile si avranno i primi risultati.