Lupus Eritematoso Sistemico: nasce il Libro Bianco sulla patologia

Presentata a Roma la prima edizione del documento curato da O.N.Da. Malattia ancora poco conosciuta, il Les colpisce le donne 10 volte più degli uomini.

Una patologia ancora poco conosciuta fra il grande pubblico ma anche fra i medici non specialisti, spesso diagnosticata in ritardo e carente di studi epidemiologici mirati. E' il lupus eritematoso sistemico (Les) – patologia autoimmune cronica causata da un alterato funzionamento del sistema immunitario – che colpisce prevalentemente le donne in giovane età, in un rapporto di 10 a 1 rispetto agli uomini; una condizione che si ripercuote pesantemente sul piano personale, socio-relazionale e professionale delle giovani pazienti colpite e che richiama l’attenzione, fra l’altro, sull’importanza di una valutazione sulle differenze di genere.

Per approfondire la conoscenza sulla patologia e individuare strategie operative che accelerino i tempi di diagnosi e migliorino l’accesso alle cure è nato il Libro Bianco sulla malattia lupica. Il documento, presentato il 13 maggio a Roma e curato dall’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.n.Da), tocca gli aspetti clinici, diagnostici, terapeutici, economici e assistenziali relativi alla patologia.

Nell’80% dei casi, il Les si manifesta in giovane età, tra i 15 e i 45 anni, nel periodo fertile e più produttivo della vita della donna, con possibili manifestazioni cutanee, articolari, sierositiche, ematologiche, renali nonché disordini immunologici. Tra 25.000 e 60.000 i soggetti che ne sono affetti, secondo le stime delle poche fonti a disposizione.

“O.N.Da dallo scorso anno focalizza le sue attività anche sul Lupus, tematica di interesse prevalentemente femminile”, ha affermato il presidente Francesca Merzagora “In particolare, è stata recentemente condotta dall’Osservatorio un’indagine conoscitiva su un campione nazionale di 250 medici e 300 donne per esplorare il grado di conoscenza e consapevolezza sulla malattia lupica da parte dei medici di base, nonché per comprendere quali siano i bisogni effettivi e le difficoltà delle pazienti. Il 20% delle donne intervistate ha dichiarato di aver dovuto accettare lavori part-time o abbandonare posizioni di responsabilità, mentre il 19% ha cambiato occupazione e il 35% ha rinunciato al lavoro a causa dell’impossibilità fisica a mantenere a lungo impegni, o per troppi giorni di malattia (57%) o a causa di ferie e permessi (42%) per sottoporsi a continui controlli. In parallelo, è emerso il preoccupante dato che solo 1 medico di famiglia su 4 era  in grado di riconoscere i sintomi del Lupus".

Partendo dagli spunti offerti dai risultati dell'indagine è stato organizzato un tavolo tecnico che ha riunito Società Scientifiche e Associazioni di pazienti con l’obiettivo di identificare le strategie operative e le azioni di advocacy da avviare per aumentare la conoscenza della patologia presso la popolazione generale e i medici di medicina generale, accelerare i tempi di diagnosi e migliorare l’accesso alle cure.

"L’auspicio – continua Merzagora – è che questo volume sensibilizzi sul tema non solo gli operatori coinvolti nella gestione della malattia, ma anche le istituzioni, con lo scopo di giungere alla pianificazione di interventi mirati e all’organizzazione di servizi dedicati che consentano alle donne di accedere ad appropriati percorsi diagnostico-terapeutici personalizzati, fattori cruciali per garantire alle pazienti una buona qualità di vita”. “

"E’ difficile avere informazioni precise ed aggiornate sul LES come malattia al di fuori dei Centri dedicati”, ha affermato Pier Luigi Meroni, Direttore del Dipartimento di Reumatologia dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini e della Scuola di Specializzazione di Reumatologia dell’Università degli Studi di Milano. “La realtà del lupus è poco nota al grande pubblico ma anche ai medici non specialisti. Spesso le informazioni disponibili, anche tramite i media, sono imprecise e tendono a sopravvalutare la reale gravità della malattia d a sottovalutare le nostre possibilità terapeutiche. La diagnosi è comunque difficoltosa dal momento che i sintomi iniziali sono sovente poco specifici".

Tuttavia, grandi progressi sono stati effettuati nell’ultimo decennio e i mezzi diagnostici si sono enormemente affinati e resi disponibili su larga scala. Anche la terapia ha raggiunto traguardi impensabili dieci anni fa; la prognosi è significativamente migliorata e soprattutto la qualità di vita dei pazienti è decisamente cambiata: si è allungata, per esempio, l’aspettativa di vita, la possibilità di avere un’attività sociale e lavorativa è diventata la regola, mentre l’opportunità di portare avanti una gravidanza non ha più le controindicazioni degli anni scorsi.

Sull’argomento è intervenuta anche Raffaella Michieli, Responsabile dell’Area Salute Donna della Società Italiana di Medicina Generale:

“Il LES è il tipico esempio di svantaggio del genere femminile: è una malattia rara, di difficile diagnosi, che coinvolge quasi tutti gli organi e che colpisce di più le donne, per l’appunto. Se a ciò, aggiungiamo che coinvolge le età più giovanili, con conseguenze sulla fertilità e sul bambino, abbiamo un quadro completo della tipica patologia di genere. È una malattia poco conosciuta dai medici di medicina generale che possono occasionalmente vederne 1 o 2 casi nella loro vita professionale e questo crea un ulteriore svantaggio alle donne, i cui sintomi vengono spesso sottovalutati. E’ necessario, quindi, un cambio di visione da parte di tutta la classe medica nella considerazione dei sintomi aspecifici che spesso caratterizzano le malattie femminili”. E ha concluso: “Da qualche anno insistiamo sull’importanza della valutazione delle differenze di genere e su questo puntiamo nella formazione dei medici di famiglia: in questo modo, anche patologie come il Les verranno diagnosticate e trattate con maggiore precocità”.