Malattie rare, intramoenia, ricerca: giovedì la Conferenza Stato-Regioni

Il 16 ottobre si riunisce la Conferenza. Fra i punti, il Piano nazionale malattie rare e il Programma nazionale per la ricerca sanitaria

Malattie rare, ricerca sanitaria, risorse per l’intramoenia, accordi di programma con Campania e Abruzzo, fondo di assistenza per gli hanseniani. Sono i temi all'ordine del giorno nella prossima seduta della Conferenza Stato-Regioni convocata per giovedì 16 ottobre.

 

Malattie rare

In cima alla lista dei documenti che la Conferenza Stato-Regioni valuterà giovedì c’è il Piano nazionale malattie rare 2013-2016 (Pnmr). Nello schema d’accordo, già vagliato dal ministero dell’Economia, sono descritte le caratteristiche e le finalità del piano. L’obiettivo principale è “lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio periodo per l’Italia sulle malattie rare, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, nel quadro delle indicazioni europee”. È previsto uno strumento di governo, il Comitato nazionale, con il compito di individuare le linee strategiche da attuare in merito a diagnosi, assistenza, ricerca e formazione.  Fra le molte priorità indicate nel Pnmr – implementazione della rete nazionale dei presidi, maggiore efficienza dei registri delle malattie rare, attività di prevenzione, semplificazione delle prescrizioni di farmaci – si evidenzia la necessità di ridurre il ritardo diagnostico e di produrre miglioramenti nel campo della diagnosi precoce, clinica, clinico-genetica e neonatale.

 

Ricerca sanitaria

Sul tavolo ci sarà anche il Programma nazionale della ricerca sanitaria 2014-2016. Il documento, oltre a prevedere strumenti per la valutazione della qualità dell’assistenza sanitaria – intende dare spazio a iniziative di ricerca biomedica innovativa e ai progetti in grado di sviluppare conoscenza utili al miglioramento della prevenzione, diagnosi, trattamento e riabilitazione. Ma l’ambito del programma si estende anche a sicurezza alimentare, benessere animale, patologie di origine ambientale, sicurezza negli ambienti di lavoro e patologie occupazionali.

Per quanto riguarda i fondi, nel documento si sottolinea che almeno il 50 percento delle risorse disponibili è riservato a progetti di ricerca “change promoting”, quindi a ricerca applicata, mentre il resto a progetti “theory enhancing”, quindi di produzione di nuove conoscenze.  

 

Fondi per l’intramoenia

Dal ministero della Salute è arrivata anche la proposta di ripartizione delle risorse destinate al finanziamento del Fondo per l’esclusività del rapporto dei dirigenti del ruolo sanitario che hanno optato per l’esercizio della libera professione in intramoenia. Il totale, accantonato sul Fondo sanitario nazionale 2013, ammonta a poco più di 30 milioni di euro. Alla Lombardia la quota più alta (oltre 4 milioni), seguita da Campania (3,2) ed Emilia Romagna (2,8).

 

Gli altri punti

Il 16 ottobre la Stato-Regioni valuterà anche altri tre provvedimenti. Due sono gli accordi di programma con la Regione Campania e la Regione Abruzzo. Il terzo è la proposta del ministero della Salute per la ripartizione alle Regioni della quota vincolata per l’assistenza agli hanseniani e ai loro familiari. In ballo ci sono quasi un milione e mezzo di euro.