Piano Nazionale Demenze: specchietto per le allodole o cambiamento reale?

Cittadinanzattiva e Aima chiedono alla politica fondi per le demenze, altrimenti il testo in Stato-Regioni resta un esercizio di stile privo di cuore e gambe

Firmato dal ministro Lorenzin e pronto per l’esame della conferenza unificata Stato Regioni il Piano Nazionale Demenze, reso noto in giornata, finalmente dovrebbe realizzare una presa in carico appropriata del paziente con demenza, tuttavia mancano i fondi. 

Ad accendere i riflettori sull’incongruenza è Cittadinanzattiva che insieme ad Aima (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) ha promosso l’evento “Piano nazionale demenze: luci e ombre”, svoltosi oggi a Roma presso Palazzo Marini, con l’obiettivo di aprire un dibattito interistituzionale sullo stato dell’arte dellle demenze in Italia, con particolare attenzione sull’Alzeimer.

Le cifre parlano chiaro: nel nostro Paese, oggi, si contano oltre 1 milione di pazienti con demenza, di cui 700mila con Alzheimer. e circa 3 milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nell’assistenza dei loro cari. Secondo alcune proiezioni , i casi di demenza potrebbero triplicarsi nei prossimi 30 anni nei paesi occidentali e le stime di calcolo circa i costi socio-sanitatri delle Demenze in Italia ipotizzano cifre complessive pari a 10-12 miliardi di euro annui, e di questi 6 per la sola malattia di Alzheimer.

A partire dalla valorizzazione di ciò che, pure se in maniera disomogenea da Nord a Sud, con le "Uva" (Unità di Valutazione Alzheimer) istituite dal progetto Cronos nel 2000 è stato realizzato fino a oggi in Italia, il Piano fissa 4 obiettivi prioritari:

1) Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria; 2) Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata; 3) Implementazione di strategie e interventi per l'appropriatezza delle cure; 4) Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualità della vita.

Dagli obiettivi discendono 24 ‘azioni’ che mirano all’adeguamento, alla razionalizzazione e al potenziamento della rete assistenziale.

Ma in assenza di fondi sarà possibile attuare i buoni propositi del documento?

Secondo alcuni potrebbe trattarsi di un esercizio di stile, mentre altri sostengono che il solo fatto di essersi  dotati di un piano nazionale sulle demenze è un notevole passo in avanti rispetto al passato:

“Il testo del Piano non ci soddisfa perchè non ha risorse che diano cuore e gambe alle azioni indicate – afferma Tonino Aceti, coordinatore nazionale del tribunal per I Diritti del Malato di Cittadinanzattiva – Non sono chiare le modalità di realizzazione degli obiettivi e non si danno risposte a molte delle questioni che affliggono le famiglie: lunge liste d’attesa, mancata assistenza domiciliare, intasamento delle U.V.A. e disomogeneità regionale. Mancano indicazioni di standard di servizi e di personale ed è del tutto assente il capitolo sull’innovazione farmacologica. A queste criticità si aggiunge il fatto che il testo è stato scritto senza coinvolgere il ministero del lavoro e delle politiche sociali, fondamentale sulle demenze. Concludo auspicando che il documento sia in grado di dialogare con il piano nazionale cronicità, ancora in fase embrionale”

“Questo Piano Nazionale ha buone possibilità di essere approvato, mentre il precedente nel 2011 fu bocciato – dichiara Nicola Vanacore, Istituto Superiore di Sanità – Il testo è stato condiviso con le Associazioni e non abbiamo inserito indicazioni sulle risorse altrimenti il Mef lo avrebbe bloccato. Sono presenti molti riferimenti al sociale che hanno l’obiettivo di trovare un minimo comune denominatore tra le Regioni”.

Secondo Nerina Dirindin, Commissione Igiene e Sanità del Senato,  bisogna chiedere uno sforzo culturale alle amministarzioni locali, fissare obiettivi di servizio e cercare le risorse negli sprechi in salute che, come dice il Patto, saranno riutilizzati per la salute. Scettica sui fondi Patrizia Spadin, presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer “Il problema vero è che i malati di Alzheimer sono tanti e non ci sono i soldi per garantire assistenza e cure a tutti”

Altrettanto centrale quanto il problema dell’assistenza quello delle terapie farmacologiche:

“Fino ad oggi il risultato degli investimenti sull’Alzheimer è stato scadente, oggi la nuova frontiera sono gli anticorpi monoclonali, ma i dati sul costo-beneficio non sono sempre positivi e per garantirne l’accesso bisogna inventare un altro modello di gestione delle risorse – spiega Luca Pani, dg Aifa – E’ arrivato il momento di portare a compimento i farmaci in sviluppo, valutare l’impatto delle nuove molecole e cambiare strategia”.

Il Piano c’è e anche la possibilità di modificarlo in Stato Regioni, peccato che manchino i fondi.