Associazioni dei pazienti: “Valorizzare il nostro ruolo nel Ssn”

Presentata oggi a Roma un'indagine realizzata da Swg per la Fondazione Msd su aspettative e richieste del mondo dell'associazionismo

Le associazioni dei pazienti chiedono un riconoscimento più alto per il loro ruolo, vogliono essere coinvolte di più nelle decisioni che riguardano i malati e i loro diritti, si sentono poco valorizzate all'interno del Ssn e nelle sedi istituzionali. È quanto emerge dall'indagine “Il processo di empowerment: stato dell'arte, aspettative e richieste concrete delle Associazioni dei Pazienti a confronto con le istituzioni” realizzata dall'istituto di ricerca Swg di Trieste per la Fondazione Msd.

La ricerca, condotta tra luglio e ottobre 2014 e presentata oggi a Roma, ha coinvolto 23 associazioni e 7 soggetti istituzionali in rappresentanza del Parlamento, delle Regioni, delle istituzioni in campo sanitario e dell'industria del farmaco.

La maggioranza del campione (75%) dichiara di sentirsi poco coinvolto nei processi decisionali che riguardano i percorsi diagnostico-terapeutici. Un disagio avvertito anche in merito ai processi assistenziali e di cura, alle politiche sociali e di sostegno. Ma altre criticità emergono dal fronte della partecipazione alla formazione delle decisioni in campo farmaceutico: appena il 33% dichiara di prenderne parte. Così come sul piano delle risorse: il 91% segnala difficoltà economiche delle associazioni.

In generale, l'86% pensa che il ruolo delle associazioni sia scarsamente valorizzato all'interno del Servizio sanitario nazionale, mentre un terreno sui cui le associazioni si sentono invece più protagoniste è quello della promozione della qualità della vita: oltre la metà ritiene di partecipare attivamente alle decisioni.

Per far fronte alle lacune più dell'80% del campione accoglie con favore l'idea di istituire una Consulta nazionale delle associazioni con sede presso il ministero della Salute.

Da parte loro, i soggetti istituzionali interpellati ritengono importante il lavoro svolto dalle Associazioni e pensano che il loro ruolo sia prezioso in quanto rappresentano una risorsa conoscitiva sul piano clinico e dei bisogni assistenziali.

L'intento dell'indagine – spiega Pierluigi Antonelli, presidente e amministratore delegato di Msd Italia -"è scattare una fotografia dello stato dell'arte del rapporto tra associazione di pazienti, istituzioni, industria ma anche un modo di tracciare un bilancio dell'attività svolta sino a oggi da attori pubblici e privati a sostegno di questo processo di empowerment per individuare insieme le traiettorie di sviluppo futuro". Da parte sua, Msd ha "creato un programma pluriennale di formazione e aggiornamento per 30 associazioni di pazienti rappresentative delle patologie a più elevato impatto sociale. In totale, più di 100 ore di formazione modulate in lezioni frontali, simulazioni e laboratori, con il coinvolgimento di professionisti della comunicazione e delle relazioni istituzionali e con testimonianze dirette di giornalisti e Istituzioni".