Puglia, Giunta approva il piano triennale e la governance della Rete malattie rare

Pentassuglia: "Il Sistema informativo è uscito dalla fase di sperimentazione ed è diventato uno strumento di assistenza"

Approvato dalla Giunta regionale il piano triennale e la governance della Rete malattie rare in Puglia, proposto dal Coordinamento regionale malattie rare (Coremar) dell’Ares Puglia.
Il Coordinamento e il Centro sovraziendale, conclusa la fase di sperimentazione, sono oggi parte integrante del Sistema sanitario regionale. Nel piano sono definiti i bisogni di chi soffre, sono indicati i nodi della rete e chi fa che cosa negli ospedali e nel territorio. Sono chiariti, inoltre, i percorsi assistenziali nel Distretto socio sanitario fornendo indicazioni puntuali sull’organizzazione.
“Il Sistema informativo malattie rare della Regione è uscito dalla fase di sperimentazione ed è diventato uno strumento di assistenza – afferma l’assessore al Welfare Donato Pentassuglia – Conta ormai circa 16.000 persone affette da patologie rare. Oggi – prosegue – è possibile dire esattamente di cosa sono affetti i pugliesi e come sono distribuiti sul territorio, dunque è verosimile misurare i bisogni”.
L’ampliamento del Sistema, appena avviato con delibera dell’Agenzia regionale sanità, consentirà il controllo telematico dei ricoveri, l’appropriatezza prescrittiva e la determinazione del peso dell’assistenza nei vari nodi della rete con definizione puntuale dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta). La sperimentazione di nuovi percorsi assistenziali supportati dalla teleconsulenza, potranno essere validati in questo ambito ed estesa successivamente alla gestione delle patologie croniche e ad alta complessità assistenziale.