Il premio Omar a Riccardo Iacona e Margherita Fronte

Premiate la capacità di fare chiarezza sulla vicenda Stamina e l’approfondimento sulla terapia genica

Ad aggiudicarsi il premio Omar, quest’anno, sono i giornalisti Riccardo Iacona, conduttore e ideatore della trasmissione PresaDiretta – e con lui Cristina de Ritis, coautore del programma, e gli autori della puntata dedicata al ‘Caso Stamina’ (Liza Boschin e Marco Piazza) – e Margherita Fronte, giornalista scientifica di Focus.

La III edizione del Premio è stato organizzato dall’Osservatorio malattie rare (Omar) in partnership con Telethon, Orphanet, Centro nazionale malattie rare – Iss e Uniamo Fimr Onlus, e grazie al sostegno incondizionato di Celgene, InterMune, Shire, Genzyme società del gruppo Sanofi, Vertex e Gsk. I vincitori hanno ricevuto il riconoscimento martedì 3 marzo nel corso della cerimonia di premiazione che si è svolta nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica, a chiusura di una settimana di eventi dedicata all’ottava Giornata mondiale per le malattie rare, ideata e coordinata da Eurordis.

“La puntata di PresaDiretta del 13 gennaio 2014 dedicata al Caso Stamina è stata considerata unanimemente dalla giuria del Premio il ‘migliore servizio di informazione radiotelevisiva del 2014 sul tema delle malattie rare’ –  afferma il direttore di Omar, Ilaria Ciancaleoni – La puntata ha saputo mettere insieme le caratteristiche di un giornalismo d’inchiesta di qualità, rigoroso nel ripercorrere le vicende e nella ricerca di ogni possibile fonte, nonché attento al contraddittorio, e la più utile informazione verso i pazienti affetti da malattie rare. La giuria ha dunque ritenuto che gli autori di questa puntata meritassero un riconoscimento per aver saputo scavare a fondo in una vicenda delicata e difficile, rinunciando a cavalcare casi di malattia e sofferenza e, infine, per aver fatto tutto ciò senza mai mancare di rispetto alle famiglie dei malati, senza mai colpevolizzare o ridicolizzare chi in Stamina aveva creduto o crede ancora. Un esempio non solo di buon giornalismo, ma anche di vero servizio pubblico”.

A ricevere il Premio per la categoria Stampa è stata invece Margherita Fronte, giornalista scientifica, premiata per l’articolo uscito su Focus dal titolo “Quei Geni che curano”, quattro pagine di approfondimento sulla terapia genica, una delle ultime frontiere della medicina e spesso trattato con poco rigore scientifico dall’opinione pubblica. “L’articolo di Margherita Fronte ha avuto il merito di mettere in luce non solo i risultati raggiunti grazie alla terapia genica, e dunque le speranze di oggi, ma anche il merito di aver raccontato gli insuccessi e le delusioni di quasi 30 anni di ricerche – commenta il direttore di Omar – Ricerche lunghe, costose, a volte dai risultati scoraggianti, che in molti casi sono potute progredire solo grazie all’ostinatezza dei ricercatori e al sostegno del mondo privato, sia questo non profit che aziendale. Sono questi i lati della ricerca scientifica che molti ‘non addetti ai lavori’ ignorano o al quale non viene dato il giusto peso, ma che rendono la scienza e la medicina sicura, verificabile e ripetibile e permettono che dalla fase sperimentale si arrivi a una terapia veramente a disposizione dei pazienti. Un vero esempio di come si possa dare un’informazione scientifica corretta, ma comprensibile ai più, senza nascondere insuccessi e difficoltà e anzi, rendendo tanto più importanti i risultati proprio alla luce degli ostacoli superati”.

E non sono mancati i riconoscimenti speciali. Il premio ‘Malattie rare e continuità assistenziale’, sostenuto da Shire, è stato attribuito a Tamara Ferrari, giornalista e reporter di Vanity Fair per l’articolo ‘Malattie rare: Alessandro, troppo grande per continuare le cure’ pubblicato su VanityFair.it, dedicato alla difficoltà dei pazienti affetti da malattie per le quali fino a pochi anni fa non esistevano terapie, che quindi non sopravvivevano fino all’età adulta, per i quali oggi è difficile ottenere una presa in carico corretta, in centri dedicati ai pazienti adulti.

Il premio speciale per i tumori rari, sostenuto da Celgene, è stato attribuito al giovane giornalista Enrico Orzes per l’articolo ‘Terapia mirate per guarire’, pubblicato su Lazione.it, che affronta il delicato tema delle terapie oncologiche personalizzate e dell’innovativa terapia molecolare.

Il premio speciale ‘Malattie rare del polmone’, sostenuto da InterMune, è stato assegnato all’articolo ‘Caterina Simonsen: la ricerca, la malattia e Facebook’ di Daniele Mont D’Arpizio, redattore del quotidiano dell’Università di Padova ‘Il Bo’. D’Arpizio, coautore del libro ‘Respiro dopo Respiro’, ha raccontato la storia della giovane Caterina, affetta da ben quattro malattie rare, oggi nota alla stampa nazionale per aver difeso, attraverso una campagna realizzata sui social network, la ricerca scientifica, nonostante i duri attacchi ricevuti dal movimento animalista schierato contro la sperimentazione animale.

La giuria ha attribuito, inoltre, tre menzioni speciali. La menzione Giovanna Corder, sostenuta da InterMune e assegnata al progetto internazionale della Carta europea del paziente Ipf, presentata al Parlamento europeo lo scorso settembre, al quale l’associazione modenese ‘Ama Fuori dal Buio’ ha fornito un contributo essenziale. La menzione speciale per le arti visive, sostenuta da Genzyme, è stata assegnata al progetto fotografico europeo RareLives, firmato Aldo Soligno. Infine, una menzione speciale della Giuria è stata attribuita all’Associazione italiana sindrome di poland, per la realizzazione e diffusione del libro e dello spot ‘Non sono solo’. Il valore totale dei premi assegnati in questa III Edizione è di 16.500 euro lordi.