Diabete di tipo 1, in 300 mila in Italia convivono con paura e disagi

A Roma la prima edizione dell'Italian Barometer Diabetes Pediatric Forum. I bambini e gli adolescenti colpiti sono 18 mila. Sempre più spesso genitori costretti a interrompere il lavoro per assisterli

Paura per gli episodi di ipoglicemia, ridotta qualità della vita, “distress emotivo” collegato alla malattia, genitori costretti a interrompere il lavoro per assistere i più piccoli. Sono solo alcune delle ripercussioni del diabete di tipo uno che in Italia colpisce 18 mila bambini e adolescenti e nel complesso circa 300 mila persone. Il tema è al centro della prima edizione dell’Italian Barometer Diabetes Paediatric Forum, organizzata oggi a Roma da Italian Barometer Diabetes Observatory (Ibdo) Foundation, Università di Roma “Tor Vergata” e Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica (Siedp), con il patrocinio di ministero della Salute, European public health association (Eupha) e il contributo non condizionato di Novo Nordisk.

Il diabete di tipo 1 è la forma più grave della malattia che richiede la somministrazione dell’insulina attraverso iniezioni da quattro a sei volte al giorno oppure l’impiego del microinfusore. Questi giovani sono assistiti da una rete di circa 60 centri di diabetologia pediatrica, uniformemente distribuiti sul territorio.

“Il numero di giovani con diabete di tipo 1 è in crescita, particolarmente nella fascia di età inferiore ai sei anni. Soprattutto, esiste un’importante percentuale di giovani, circa il 30%, a cui la malattia viene diagnosticata solo quando si manifesta la chetoacidosi, una grave crisi dovuta all’impossibilità dell’organismo di utilizzare il glucosio come fonte energetica – per mancanza di insulina – sostituito con i grassi. Infatti frequentemente i sintomi iniziali del diabete in un bambino sono spesso confusi con altre malattie. A questo proposito la Siedp ha recentemente pubblicato le linee guida per la gestione della chetoacidosi mentre sono in fase di pubblicazione quelle relative alla gestione dell’ipoglicemia”, spiega Mohamad Maghnie, presidente Siedp.

Se, da un lato, nella stragrande maggioranza dei casi (93%) i giovani diabetici dichiarano che avere il diabete non ha mai causato loro, oppure di rado, qualche imbarazzo, e che nel 95% dei casi pensano di non sentirsi mai, o solo qualche volta, discriminati o limitati nelle proprie relazioni sociali e amicizie; dall’altro un genitore su due (47%) dichiara di aver dovuto interrompere il lavoro e il 33% ha riscontrato un impatto economico da moderato a forte sul bilancio familiare a causa del diabete del proprio bambino. Dati, questi, che emergono dall’indagine internazionale DAWN Youth promossa da International Diabetes Federation (Idf) e International Society for Pediatric and adolescent diabetes (Ispad), con il contributo di Novo Nordisk, su circa 7mila bambini e ragazzi con diabete, loro genitori e operatori sanitari.

“Nel prosieguo della vita, il diabete di tipo 1 ha un importante impatto sullo stato psico-fisico della persona che ne soffre e molte persone manifestano un marcato senso di disagio”, dice Antonio Nicolucci, presidente Data Analysis Center Ibdo Foundation e direttore scientifico del Center for outcomes research and clinical epidemiology (Core). Analizzando infatti i risultati inerenti il diabete tipo 1 ottenuti dallo studio DAWN2, svolto in relazione a persone con diabete adulte sotto l’egida di Idf, International alliance of patient’s organizations (Iapo) e Steno Diabetes Center, sempre con il contributo di Novo Nordisk, quasi la metà delle persone (47%) mostra ‘distress emotivo’ collegato alla malattia, con l’8% che soffre di depressione. “L’impatto negativo sugli aspetti psico-sociali è legato sia alla paura, molto presente nelle persone con diabete di tipo 1 (51%) di incorrere in episodi di ipoglicemia, sia a esperienze di discriminazione, messe in rilievo dal 12% degli intervistati, sia a informazione non sempre adeguata – solo il 45% ha detto di avere partecipato a programmi educativi”, aggiunge Nicolucci.

L’Italian Barometer Diabetes Pediatric Forum è parte integrante del progetto Changing Diabetes®. “Un progetto su scala internazionale, sostenuto da Novo Nordisk, che risponde alle richieste di cambiamento espresse in tutto il mondo dalle persone con diabete: un cambiamento nel modo in cui il diabete viene trattato e curato e di come viene percepito dalle istituzioni e dall’opinione pubblica”, conclude Costas Piliounis, vicepresidente di Novo Nordisk Italia e Grecia.