Verso una città senza ostacoli per i pazienti con sclerosi multipla

Una ricerca Eurisko offre lo spunto di discussione per un confronto sul ruolo inclusivo della città, che non si arrende di fronte alla disabilità

Sclerosi multipla

Vivono diffuse situazioni di emarginazione, discriminazione e impoverimento derivanti dalla malattia e dalla condizione di disabilità. Parliamo delle persone con sclerosi multipla, le quali si scontrano quotidianamente con difficoltà di accesso agli spazi, all’informazione e ai servizi. Ma cosa succederebbe se il nuovo paradigma di “città intelligente” si mettesse al servizio del superamento della disabilità? E’ quanto ha provato a indagare un panel di esperti durante il laboratorio “Smart Cities e sclerosi multipla” promosso da Biogen. I risultati della ricerca “Vivere la città con la sclerosi multipla”, realizzata da Eurisko, sono stati il punto di partenza per un laboratorio multidisciplinare, coordinato da Carlo Ratti, direttore del Mit Senseable City Lab di Boston, dedicato al superamento della disabilità nella ‘Sensible City’.

Secondo la ricerca, che ha indagato attraverso interviste telefoniche, il vissuto, le esperienze e le attese di 40 persone affette da sclerosi multipla a vari stadi di sviluppo, il sentimento di frustrazione e di rassegnazione per gli ostacoli che si incontrano fuori casa è controbilanciato dalla fiducia nelle nuove tecnologie per migliorare la qualità di vita.

“Per poter decidere liberamente della propria quotidianità e della propria vita e poter costruire e realizzare in piena autonomia il proprio presente e il proprio futuro, dalla cura, al luogo in cui vivere alle scelte personali – spiega Paolo Bandiera, direttore Affari generali Aism – la persona con sclerosi multipla ha bisogno di un ambiente ‘intelligente’, in grado di adattarsi ed evolvere con ragionevolezza rispetto ai bisogni mutevoli dettati dalla patologia. Per questo servono reti, innovazioni, nuovi modelli e approcci culturali”.

La tecnologia, l’online e il mondo del digitale, secondo i risultati presentati da Eurisko, contribuiscono a creare nel disabile e nei famigliari la sensazione di casa come nido sicuro rispetto all’ambiente esterno. Questo comfort domestico rischia però di trasformare le mura di casa in una ‘prigione dorata’. Ancora poco espresse secondo i malati e i loro famigliari le potenzialità delle nuove tecnologie se applicate a rendere la città ad ‘accessibilità totale’.

“Il mondo dei dati in tempo reale – spiega Ratti – sta trasformando le nostre città. Una città intelligente non è fatta di tecnologia, ma di cittadini che svolgono un ruolo essenziale: la funzione cardine di raccogliere, condividere ed elaborare dati. I cittadini connessi sono il motore del cambiamento del tessuto urbano per la città del domani”. Proprio in questo senso si articola il concetto di innovazione nelle ‘Sensible city’, dove la tecnologia è sempre il mezzo per garantire il Ben-Essere e migliorare quindi la vita di tutti i cittadini.
“L’ingegneria della consapevolezza – spiega Alberto Sanna, direttore del Centro di ricerca sulle nuove tecnologie per la salute e il benessere dell’ospedale San Raffaele di Milano – intesa come disciplina che nasce dall’incrocio tra ricerca scientifica, medicina, nuove tecnologie e design, ha l’obiettivo di trasformare la città in un ecosistema che favorisce il Ben-Essere fisico, psichico e sociale di individui e collettività, attraverso la adattabilità e la personalizzazione di tutti gli aspetti della vita quotidiana. L’ambiente urbano diventa dunque il laboratorio di una collaborazione pubblico-privato e individuo-collettività che trasforma il concetto di responsabilità sociale d’impresa in una vera e propria innovazione sociale d’impresa”.

Ecco, dunque, le cinque regole d’oro per passare dalla Smart City alla Sensible City: la Sensible City deve essere un abito su misura per tutti: atomi e bit si mettono al servizio della disabilità per superare le barriere fisiche e includere in ogni suo aspetto i portatori di disabilità; la ‘città del buon senso’ non si ferma agli spazi civici, ma pervade il privato proponendo un sostegno adeguato ai disabili anche nel contesto lavorativo, in quello relazionale e ludico-ricreativo; le istituzioni e le amministrazioni sono tenute a guidare il processo, ma anche le imprese possono fare la loro parte passando da un concetto di Csr a una vera e propria innovazione sociale d’impresa; i portatori di disabilità, le associazioni dei pazienti devono essere parte attiva del processo portando proposte costruttive e non errendendosi alla minaccia di isolamento; senza l’impegno di tutti i cittadini non può esistere la Sensible City: loro sono il motore del cambiamento, la prima fonte di raccolta e condivisione di istanze, proposte e criticità. Perché tutti in una fase della propria vita possono incorrere in una fase di disabilità.