Anche Roma ha il suo Centro ‘Nemo’ specializzato nella cura di Sla e distrofie

Al Gemelli una nuova struttura per la cura di bambini e adulti con malattie neuromuscolari, più di 150 patologie che colpiscono in Italia 40.000 persone

policlinico gemelli

Taglio del nastro per la nuova sede al policlinico Gemelli di Roma di Nemo, il Centro clinico per la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari dei bambini e degli adulti. Dotato di 16 posti letto in stanze ‘intelligenti’, con avanzati sistemi di domotica per aiutare il paziente ad essere autonomo, il Centro si caratterizza per l’alta specializzazione nella diagnosi di malattie neuromuscolari – di cui oggi si conoscono oltre 150 tipi, tra cui Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, e che colpiscono nel nostro Paese circa 40.000 persone – e nella gestione delle problematiche connesse all’evolversi della patologia, soprattutto nelle fasi acute.

Nemo si caratterizza per il suo approccio multidisciplinare, che si basa su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la persona e le sue esigenze complessive, seguendo il paziente in tutte le fasi della malattia. Il nuovo Centro clinico di Roma lavorerà in sinergia con i reparti del policlinico universitario Gemelli e con gli altri Nemo d’Italia – Milano, Arenzano (Genova) e Messina – per ottimizzare la gestione dei percorsi clinici e assistenziali e contribuire alla ricerca clinica in campo nazionale e internazionale.

Il Centro Nemo di Roma nasce dalla collaborazione tra Fondazione Serena Onlus – l’ente gestore dei Centri clinici Nemo che nasce per volontà di chi soffre di queste patologie e che è costituita da Fondazione Telethon, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), Associazione famiglie Sma e Slanciamoci associazione non profit – e policlinico universitario Agostino Gemelli, grazie al supporto della Regione Lazio.

L’area adulti del Centro è diretta da Mario Sabatelli, uno dei maggiori esperti di Sla in Italia, mentre l’area pediatrica da Marika Pane, con la direzione scientifica di Eugenio Mercuri, professore ordinario di neuropsichiatria infantile all’università Cattolica del Sacro Cuore e direttore scientifico del Centro clinico Nemo Roma.

“Il Policlinico Gemelli è un luogo ricco di competenze e di umanità, dove si lavora mettendo al centro la persona, si fa ricerca scientifica e si è in grado di dare risposte multidisciplinari – afferma Alberto Fontana, presidente di Fondazione Serena Onlus – Un luogo molto affine allo spirito di Nemo e che rappresenta una sfida per modificare l’approccio a queste malattie degenerative che non sono incurabili come sembra”.

Il Centro clinico Nemo di Roma si trova presso l’ala M del Policlinico Gemelli ed è stato progettato a livello sia organizzativo che strutturale per ospitare persone di diverse fasce d’età: neonati e prima infanzia (0-3 anni), infanzia (3 – 11), adolescenti (12 – 18) e adulti (+18). Al quarto piano dell’edificio si trova il reparto adulti che dispone di dieci posti letto in camere singole mentre al terzo piano è collocato il reparto pediatrico, dotato di sei posti letto sempre in camere singole e di un posto letto riservato al Day Hospital. Il Centro è, inoltre, dotato di una palestra pediatrica e, in comune con il Policlinico Gemelli, di ambulatori e di un’area dedicata ai trial clinici.

Lo scopo principale della nuova struttura è migliorare la qualità di vita delle persone affette da patologie neuromuscolari attraverso una presa in carico complessiva e multidisciplinare che assicuri a loro e alle famiglie un supporto clinico, assistenziale e psicologico che risponda complessivamente ai loro bisogni.

Il Centro, inoltre, si occupa di servizi informativi, divulgativi, di ricerca clinica e di base e di formazione ed è un punto di riferimento importante anche per i medici di base che hanno tra i propri assistiti pazienti con malattie neuromuscolari e che hanno l’esigenza di supportarli in modo specialistico sia per l’informazione e la consulenza sulla patologia, sia per il trattamento di base.