Psoriasi, dall’accesso alle cure al senso di vergogna: il percorso a ostacoli dei pazienti italiani

Presentati a Roma i risultati di un'indagine Censis: 7 pazienti su 10 passano da uno specialista a un altro per ottenere una diagnosi corretta e nel 50% dei casi hanno cambiato in media 4 medici (o centri) di riferimento. Ed ecco anche il “decalogo” di società scientifiche e associazioni su come migliorare il modello assistenziale

Da un lato, la paura per l’evoluzione della malattia e il senso di vergogna per segni sul corpo. Dall’altro, le difficoltà a ottenere una diagnosi corretta e tempestiva e il “pellegrinaggio” fra tanti specialisti prima di individuarne uno di fiducia. Sono queste due condizioni sperimentate quotidianamente in Italia dai pazienti affetti da psoriasi secondo i risultati di un’indagine presentati oggi a Roma dalla responsabile del settore Salute e Welfare del Censis, Ketty Vaccaro.

L’indagine del Censis

La ricerca – basata su interviste a un campione nazionale di 300 pazienti, 50 centri dermatologi e 21 farmacisti ospedalieri – mostra la complessità del percorso diagnostico: più di un terzo dei pazienti segnala dubbi ed incertezze da parte del medico interpellato dopo la comparsa dei sintomi, e, nello specifico, per ottenere una diagnosi di psoriasi 7 pazienti su 10 sono passati da uno specialista all’altro, mentre in 2 casi su 10 i sintomi sono stati associati dal medico ad un’altra patologia. Più della metà dei pazienti dichiara di aver cambiato il proprio riferimento nelle cure, in media 4 diversi specialisti o centri prima dell’attuale.

Forte è il bisogno di informazione da parte dei pazienti: la metà (circa) del campione giudica insufficienti le informazioni di cui dispone, sia sulla malattia che sui servizi a disposizione dei pazienti. Il dermatologo è indicato da 9 pazienti su 10 come il soggetto da cui i rispondenti hanno attinto le informazioni di cui dispongono sulla psoriasi, seguito dal medico di medicina generale (citato da 4 pazienti su 10) che è anche la figura alla quale più frequentemente i pazienti si rivolgono dopo la comparsa dei sintomi. Il web ha un ruolo tutt’altro che marginale, in particolare il 37% circa dei pazienti più giovani e dei più istruiti indica la rete quale fonte principale di informazione.

La paura della evoluzione della malattia (quasi 65%) e la vergogna per i segni sul corpo (56%), il fastidio per il timore che le altre persone hanno di essere contagiate (52% circa), condizionano fortemente la condizione psico-fisica dei pazienti: solo il 24% si dichiara soddisfatto della propria vita. In molti casi insorge un senso di rassegnazione, mentre il 48% dei pazienti più gravi segnala periodi di depressione. Per i più giovani (un quarto) anche l’intimità con il partner è compromessa. La ricomparsa dei sintomi è il principale evento critico indicato dal 35,6% degli intervistati, seguito dalla comparsa dei sintomi iniziali della malattia (31,8%).

Oltre il 70% dei dermatologi evidenzia che la gravità della patologia è sottovalutata. E se i Centri specializzati sono ad oggi il punto di riferimento per la prescrizione dei farmaci, controlli o monitoraggio delle terapie e anche, come indica oltre il 42% dei pazienti intervistati, per la formalizzazione della diagnosi, 8 dermatologi su 10 ritengono che la rete dei Centri per il trattamento della psoriasi attuale andrebbe ridefinita per garantire un livello di offerta più uniforme su tutto il territorio e un migliore percorso di cura ai pazienti. “Oggi la ricerca scientifica ha fatto enormi passi avanti e le nuove terapie biotecnologiche sono in grado di ottenere risultati eccezionali in termini di efficacia e qualità della vita dei pazienti anche nei casi più gravi, laddove il percorso diagnostico-terapeutico sia corretto ed appropriato – commenta Giampiero Girolomoni, presidente della Società italiana di dermatologia (Sidemast) – ma per sfruttarne a pieno le potenzialità è necessario un modello organizzativo più efficace nel gestire i pazienti, a partire dalla formazione dei medici di medicina generale e da un miglior collegamento fra dermatologia territoriale e i centri di riferimento per la cura della psoriasi”.

Sul fatto che la psoriasi sia una patologia “ancora troppo sottovalutata” è pienamente d’accordo la presidente dell’Associazione per la difesa degli psoriasici (Adipso), Mara Maccarone: “Serve una corretta e continua opera di informazione e sensibilizzazione a tutti i livelli, dalle istituzioni socio-sanitarie che possono contribuire con risorse e una più capillare organizzazione sanitaria, all’opinione pubblica per abbattere lo stigma nei confronti dei pazienti affetti da psoriasi. Momenti di confronto come quello di oggi sono fondamentali per migliorare la gestione di questa patologia e fornire aggiornamenti anche dal punto di vista clinico e delle terapie”.

Le 8 proposte del Tavolo multidisciplinare sulla Psoriasi

I dati dell’indagine Censis accompagnano un documento presentato oggi dal Tavolo multidisciplinare sulla psoriasi, iniziativa realizzata con il sostegno di Novartis e promossa da Adipso (Associazione difesa psoriasici), Adoi (Associazione dermatologi ospedalieri italiani), Sidemast (Società italiana di dermatologia), Sif (Società italiana di farmacologia), Sifo (Società italiana farmacia ospedaliera) e Simg (Società italiana medicina generale). In un volume di 60 pagine gli esperti analizzano l’impatto della psoriasi e le dinamiche relative alla gestione della patologia, formulando un decalogo articolato in “otto proposte di miglioramento o call to action”: favorire formazione del medico di medicina generale e del dermatologo del territorio; promuovere una connessione fra specialista a livello locale e centri di riferimento per la dermatologia; privilegiare una gestione “olistica” del paziente; favorire l’ampliamento della rosa degli specialisti da coinvolgere in base alla gravità della malattia e all’impatto sulla qualità della vita; realizzare – coinvolgendo gli stakeholder – campagne di comunicazione rivolte al grande pubblico; valutare i risparmi potenziali derivanti dalla diffusione delle terapie biotecnologiche; programmare un modelo organizzativo più efficace in termini di gestione del paziente (diagnosi e terapie) e della spesa e, infine, introdurre il Patient Report Outcomes nella valutazione, utilizzando indicatori clinici scientificamente validi per il confronto fra le performance dei vari centri di riferimento.