Empowerment dei pazienti, la piattaforma di e-learning di Eupati promossa a pieni voti

A Roma un workshop Accademia dei pazienti-Aifa per testare la “Toolbox” digitale pensata per approfondire la conoscenza dei meccanismi che regolano la ricerca e lo sviluppo dei farmaci. Con 15mila accessi giornalieri su un totale di 65 mila, l’Italia è al primo posto per utilizzo

Conoscere per decidere. È questo il motto dell’Accademia dei pazienti (Eupati) – impegnata a promuovere a livello internazionale il coinvolgimento dei pazienti nei processi decisionali inerenti la ricerca e lo sviluppo di farmaci – che ieri e oggi ha riunito a Roma associazioni ed esperti sui temi della “patient centricity” e del “patient empowerment”. C’è un bisogno di conoscenza, dunque,  che può essere soddisfatto anche grazie a strumenti digitali innovativi, come la Toolbox lanciata di recente dalla stessa Eupati e sui cui i lavori del workshop hanno focalizzato l’attenzione.

La piattaforma Toolbox offre ai pazienti la possibilità di conoscere in maniera approfondita la ricerca dei farmaci ed i regolamenti che ne disciplinano lo sviluppo.“Questo workshop ha rappresentato un momento importante per noi – sottolinea Filippo Buccella, chairman del Comitato Esecutivo di Eupati Italia – Il nostro obiettivo era quello di creare uno strumento formativo essenziale per chiunque fosse interessato ad approfondire le tematiche dello sviluppo dei farmaci. La Toolbox è stata testata proprio dai partecipanti al workshop e possiamo dire che ha superato l’esame a pieni voti”.

A valutare il risultato dell’esercitazione effettuata delle associazioni presenti al workshop è stato l’economista Francesco Saverio Mennini, presidente Ispor Italy Rome Chapter,  che spiega: “Sono stati riempiti 70 questionari relativi a 12 tematiche su Ricerca e Sviluppo dei farmaci, dai quali emerge la capacità della Toolbox di fornire risposte alle domande dei pazienti. Infatti, prima del suo utilizzo il 55% è stato in grado di rispondere correttamente alle domande e questa percentuale è salita oltre il 90 con l’utilizzo della Toolbox”.

“La conoscenza – aggiunge Buccella – è la condizione indispensabile per incidere nei processi decisionali – aggiunge Buccella -. La partecipazione, per poter essere determinante, deve promuovere l’onestà, l’indipendenza e l’autonomia intellettuale del paziente e l’unica arma che può garantire questa qualità è la conoscenza. Adesso lavoriamo insieme alle Istituzioni Sanitarie e al Governo – conclude Buccella – per costruire rapidamente regole d’ingaggio che coinvolgano al più presto i pazienti”.

Rispetto al coinvolgimento dei pazienti Luca Pani – direttore generale dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), che ha supportato il progetto di Eupati –  sottolinea come lo scenario sia decisamente cambiato rispetto al passato: “Ci troviamo di fronte ad un cambiamento di paradigma, a una rivoluzione paziente-centrica che sta modificando la storica asimmetria nel rapporto medico-paziente, che sarà sempre più caratterizzato da una forte relazione di fiducia e di condivisione delle scelte. Anche le agenzie regolatorie mostrano un crescente interesse nel coinvolgere il paziente e inserirne gli input nei processi regolatori”.

Infine, il presidente dell’Aifa, Mario Melazzini, sottolinea come “la partecipazione dei pazienti è un tema centrale che richiede un cambiamento culturale. Il loro coinvolgimento all’interno dei processi decisionali non è limitato ad un ambito specifico, ma può supportare le attività legate a tutto il ciclo di vita dei farmaci, dalla fase di sviluppo precoce attraverso la valutazione fino alla sorveglianza post-marketing. Se facciamo riferimento all’Agenzia europea dei medicinali (Ema), ad oggi i rappresentanti dei pazienti sono sempre più coinvolti nei tavoli tecnici con gli altri stakeholder, nella definizione dei piani di sviluppo clinico, in molte commissioni e gruppi di lavoro (COMP – CAT- PRAC) e anche nel Management Board dell’agenzia”.