Sclerosi multipla: progressi terapeutici senza precedenti ma serve un lavoro di squadra

Esperti a confronto a Milano alla quinta edizione del Bems., organizzato da Teva Italia. Fino a 117 visite al mese per ciascun neurologo di un centro, scarso collegamento con il territorio e risorse insufficienti sono alcune delle criticità emerse

Interdisciplinarietà. È questa una delle sfida che rimane da affrontare nel campo della sclerosi multipla, sottolineata nel corso della conferenza stampa di presentazione della quinta edizione del Best Evidences in Multiple Sclerosis (Bems), l’evento organizzato da Teva Italia che riunisce i massimi esperti della patologia. Neurologo, fisioterapista, dietologo, psicologo sono le figure che oggi devono essere coinvolte costantemente nella gestione di una malattia complessa e fortemente variabile come la sclerosi multipla. Una patologia che oggi, grazie alla diagnosi precoce e a un armamentario terapeutico fortemente innovativo, può essere tenuta sotto controllo per molti anni. “Nessuna malattia ha avuto uno sviluppo terapeutico come quello avvenuto negli ultimi anni nel campo della sclerosi multipla – ha sottolineato Giancarlo Comi, direttore Dipartimento di Neurologia dell’Università Vita Salute dell’Ospedale San Raffaele di Milano nella conferenza stampa di apertura dell’evento – si è cambiato il percorso della patologia. Gestire questi farmaci innovativi, sempre più complessi, richiede il lavoro integrato di molti operatori, ma la quantità di personale disponibile è quella prevista dal Ssn e mantenere il tutto in equilibrio economico è arduo”.

Secondo una ricerca condotta da Doxa Pharma su 80 neurologi in 43 centri e 90 pazienti, in media ogni neurologo che lavora all’interno di un centro per la sclerosi multipla visita da 30 a 117 pazienti al mese, che devono essere visitati due o più volte a seconda della gravità della patologia. Un terzo del lavoro, lamentano i neurologi, è sottratto alla clinica dalla gestione di aspetti amministrativi e il tempo a disposizione per la formazione professionale è sempre meno. “Dalla ricerca emerge ciò che noi avevamo percepito nelle nostre singole realtà: le risorse a disposizione oggi sono quasi la metà di quelle idealmente necessarie per una corretta gestione dei centri per la sclerosi multipla” spiega Leandro Provinciali, presidente della Società Italiana di Neurologia. Nel 65% dei casi inoltre manca un collegamento con il territorio. “Bisognare integrare le competenze dei grossi centri con il territorio. La cura – continua il presidente Sin- deve essere tagliata su misura per ogni paziente, con un supporto per ogni fase e per ogni problema”.

La personalizzazione, però, non deve riguardare solo la terapia ma anche la riabilitazione che in Italia non esiste, lamenta Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla, che lo scorso anno ha riunito le richieste dei pazienti in un documento: l’Agenda della sclerosi multipla 2020. “I percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) devono essere scritti nero su bianco – delinea Battaglia – così che ogni paziente possa avere il diritto di poterli pretendere. È necessario un accertamento adeguato dell’invalidità, un supporto all’ingresso nel mondo del lavoro e a una vita attiva. Infine, al di là dei farmaci innovativi, mancano risposte sui farmaci sintomatici che sono tutti a carico del paziente”. A preoccupare i pazienti infine è il futuro del sistema delle cure. Dall’indagine condotta da Doxa Pharma emerge che “l’81% di loro si rende conto che il carico gestionale dei clinici è troppo elevato ed è preoccupato che il sistema sia al collasso – spiega Paola Parenti, vice president della società di ricerche di mercato -Le persone affette da sclerosi multipla temono che in futuro il sistema possa non essere più in grado di garantire gli attuali standard qualitativi. Occorrono risposte concrete in grado di assicurare la sostenibilità del sistema”.