Ritardi, disparità regionali e costi alti: percorso a ostacoli per i pazienti oncologici

Presentato oggi a Roma l'VIII Rapporto sulla condizione assistenziale del malato oncologico realizzato dalla Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo)

Lunghe attese per accedere ai trattamenti innovativi. Buchi nell’assistenza e costi sempre più alti. Ma anche, ancora una volta, forti disparità fra pazienti più o meno “fortunati” in base alla Regione di residenza. È quanto emerge dall’ottava edizione del Rapporto sulla condizione assistenziale del malato oncologico, realizzato dalla Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo) e presentato oggi al Senato in occasione della XI Giornata del malato oncologico.

Già nella passata edizione del Rapporto, la Favo – attraverso una ricerca condotta dal Censis – aveva posto l’attenzione sui gravi ritardi nell’accesso all’innovazione da parte dei pazienti: in Italia si aspettano 427 giorni in media contro i 364 della Francia, i 109 del Regno Unito e gli 80 della Germania. Ma questo non l’unico punto debole del sistema italiano: nel nostro Paese, spiega il Rapporto, manca la rete della terapia del dolore e le cure domiciliari sono di fatto uscite dai livelli essenziali di assistenza (Lea) regionali, vengono infatti attivate solo per il 48,1% dei pazienti al momento delle dimissioni (per il restante 51,9% provvedono i familiari). E sono solo alcune delle criticità segnalate dalla Favo. Tutte quelle elencate nel volume hanno però un denominatore comune: le disparità regionali e, quindi, le disuguaglianze nel diritto alla cura e alla vita. Un “cancro”, questo, che secondo i pazienti non sarà guarito dalla riforma costituzionale approvata di recente, che rimette mano al Titolo V della Costituzione senza però attribuire attribuire allo Stato l’esercizio dei poteri sostitutivi, in caso di necessità, a tutela della concreta attuazione dei Lea. “Il nuovo testo dell’art. 117 della Costituzione – commenta il presidente della Favo, Francesco De Lorenzo – non consente il superamento di quell’intollerabile differenziazione tra aree del Paese nell’accesso alle terapie e all’assistenza sociale. Il ruolo di garanzia dello Stato non può limitarsi alla definizione dei Lea, ma dovrebbe comprendere anche l’uniformità e il controllo della loro erogazione. L’approvazione dell’emendamento con il quale si inserisce la possibilità di devolvere alle Regioni la potestà legislativa generale sulle politiche sociali rappresenta una sconfitta per tutti i malati”.

I costi dei farmaci. Altro capitolo è quello relativo alla sostenibilità dei nuovi trattamenti. Ad oggi sono disponibili ben 132 farmaci antitumorali e negli ultimi 15 anni ne sono stati immessi sul mercato 63. Anche i costi del trattamento sono aumentati: quello giornaliero medio di un farmaco antineoplastico è passato da 42,20 euro nel periodo 1995-1999 a 203,47 euro nel 2010-2014. Il costo medio di una terapia complessiva è aumentato da 3.853 euro nel 1995-1999, a 44.900 euro nel 2010-2014. La spesa per farmaci oncologici in Italia è passata da circa 1 miliardo nel 2007 a 2 miliardi e 900 milioni di euro nel 2014.

Innovazione e Hta. “Sul versante dell’assistenza farmaceutica – commenta Elisabetta Iannelli, segretaria della Favo – non è più accettabile confinare l’innovatività a una valutazione sull’efficacia clinica, per di più limitata alla fase acuta della malattia. Il cambiamento che Favo auspica è legato alla considerazione della qualità della vita assicurata dal farmaco e non solo della quantità. A fronte di una spesa per le cure cresciuta in maniera esponenziale negli ultimi venti anni, la scelta delicata e spesso ‘tragica’ della classe di rimborsabilità di una nuova molecola deve essere orientata da criteri nuovi. L’efficacia, infatti, non può più essere misurata soltanto in ambiente clinico, ma si dovrà valutare l’impatto complessivo sulla qualità della vita, dagli aspetti familiari a quelli sociali e lavorativi. Ed è di fondamentale importanza che, anche in Italia, si sviluppi sempre più la cultura dell’Health Technology Assessment, da svolgere principalmente nell’ambito di un organismo ‘centralizzato e dedicato’ evitando duplicazioni inutili e costose”.

Reti oncologiche e radioterapia. Secondo la Favo, le reti oncologiche regionali rappresentano il modello ottimale per la gestione di una malattia ad elevato impatto sanitario e sociale come il cancro. “Valutiamo positivamente il cosiddetto ‘decreto standard ospedalieri’ (n. 70 del 2015) – spiega De Lorenzo -. Il provvedimento, che disegna il nuovo ospedale per acuti, conferma per le patologie oncologiche l’organizzazione a rete della risposta assistenziale. Un passo fondamentale per rendere accessibili a tutti i cittadini l’accesso alle alte specializzazioni mediche. La radioterapia è una di queste, utilizza tecnologie sofisticate e di accreditata efficacia. È attualmente impiegata nella cura del 60-70% dei pazienti e si stima che il fabbisogno in Europa si accrescerà di oltre il 15% nei prossimi 10 anni. È però impossibile valutare se le risorse impiegate nella disciplina radioterapica in Italia siano rispondenti al carico di tumori per anno e quali investimenti si debbano pianificare per il futuro”.

I diritti di chi guarisce. Il rapporto sintetizza anche il lavoro del Tavolo promosso dall’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom) che ha identificato bisogni e diritti della persona guarita, prevedendo un piano di sorveglianza attiva per la prevenzione dei tumori secondari e degli effetti tardivi delle terapie e l’organizzazione della riabilitazione. “Il bisogno di salute del paziente con una diagnosi di neoplasia è superiore a quello della popolazione generale anche dopo laver debellato la malattia – commenta Carmine Pinto, presidente di Aiom -. E persiste a lungo nel tempo, alla luce delle caratteristiche peculiari delle patologie oncologiche, dei loro effetti e delle specifiche risposte terapeutiche ed assistenziali: rischio di ricaduta; presenza di comorbidità e condizione di disagio psichico; possibile tossicità a lungo termine dei farmaci e della radioterapia; rischio di insorgenza di seconde neoplasie; possibile riduzione della fertilità. Guarire oggi non può voler dire solo aver vinto la personale battaglia contro la malattia. Alla multidimensionalità della condizione di salute, corrisponde la complessità della guarigione. Si è guariti quando vengono ripristinate le condizioni di vita presenti prima dell’insorgenza della malattia e se vi è il recupero della condizione di benessere fisico, psichico e sociale. Un percorso che inizia a partire dal momento in cui la persona entra nell’ospedale. Per questo abbiamo avviato AIOM-HuCare, la prima Scuola di Umanizzazione in Oncologia in Europa in cui si svolgono corsi indirizzati a clinici e infermieri. L’obiettivo è umanizzare i reparti applicando interventi psico-sociali uniformi ed efficaci a tutti i malati nelle Oncologie del nostro Paese”.