Malattie rare, farmaco per “pazienti senza sole” non sarà rimborsato

Il farmaco Scenesse per la protoporfiria eritropoietica - prodotto dalla Clinuvel Pharmaceuticals - andrà in fascia C. Aifa: ostruzionismo dall’azienda che ha chiesto un prezzo da 3 a 4 volte superiore rispetto a quello a cui finora è stato venduto il medicinale al Ssn

L’azienda chiede troppo, un prezzo “insostenibile” per il Servizio sanitario nazionale. Così il farmaco Scenesse per i cosidetti “pazienti senza sole” – ovvero affetti da protoporfiria eritropoietica, malattia rara che causa gravi sintomi cutanei di fotosensibilità – non sarà rimborsabile e passa in fascia C. Lo comunica l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) in una nota, spiegando le ragioni della fumata nera che seguito le negoziazioni con l’azienda produttrice Clinuvel Pharmaceuticals: “Nonostante l’impegno dell’Aifa a garantire ai pazienti affetti da questa patologia rara la disponibilità del farmaco in fascia di rimborsabilità e dunque pari opportunità di accesso su tutto il territorio nazionale, l’azienda, anche in sede di negoziazione, ha tenuto un atteggiamento ostruzionistico, chiedendo un prezzo da tre a quattro volte superiore rispetto a quello a cui finora è stato venduto il medicinale al Ssn, rendendo molto oneroso l’eventuale acquisto del farmaco da parte delle aziende sanitarie. Pertanto, il Comitato Prezzi e Rimborso, a causa dell’impossibilità di raggiungere un accordo sul prezzo e tenuto conto del parere espresso dalla Commissione Tecnico Scientifica nella riunione del 13 giugno 2016 che ha evidenziato un minimo vantaggio clinico del farmaco rispetto al placebo e assenza di modifiche significative della qualità della vita, si è visto costretto a classificare Scenesse in fascia di non rimborsabilità da parte del Ssn (fascia C in regime di fornitura solo ospedaliero)”. Scenesse, spiega Aifa, sarà comunque disponibile e potrà essere acquistato dalle aziende sanitarie delle singole Regioni. Il farmaco era stato al centro di una petizione lanciata a maggio da una paziente su Change.org che ha superato quota 20mila firme.