Fine vita, Gimbe e Fondazione Ant: no all’accanimento, sì a un approccio basato su evidenze e personalizzazione

Secondo le due fondazioni, l’assistenza alle persone in fine vita in Italia è caratterizzata spesso da interventi diagnostico-terapeutici inappropriati, non condivisi con il paziente, che sconfinano nell’accanimento terapeutico. Dalle Linee guida del Nice (Uk) alcuni spunti per un nuovo approccio

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“L’assistenza alle persone in fine vita, piuttosto che essere guidata da protocolli rigorosi, dovrebbe essere basata sulle evidenze e personalizzata sulle preferenze e necessità del paziente al fine di creare piani assistenziali individualizzati”. A ribadirlo sono le fondazioni Gimbe e Ant in un articolo che traduce e sintetizza le linee guida britanniche del National institute for health and care excellence (Nice) sull’assistenza agli adulti in fine vita.

Le linea guida, disponibili in italiano grazie alla traduzione realizzata dalle due fondazioni,  offrono un approccio sistematico e integrato alla gestione del fine vita nei soggetti adulti: dal riconoscimento della condizione alle strategie di comunicazione, dalle modalità per mantenere l’idratazione alla terapia farmacologica, dalla gestione della sintomatologia (dolore, respiro affannoso, nausea e vomito, ansia, delirium e agitazione, secrezioni respiratorie rumorose), alla prescrizione anticipatoria. Le raccomandazioni del Nice si basano su una revisione sistematica delle migliori evidenze disponibili e sull’esplicita considerazione della costo-efficacia degli interventi sanitari. Quando le evidenze sono limitate, le raccomandazioni si basano sull’esperienza del gruppo che ha prodotto la linea guida — Guidelines Development Group (GDG) — e sulle norme di buona pratica clinica.

“Le decisioni terapeutiche e assistenziali nel fine vita – sottolineano in una nota Fondazione Gimbe e Fondazione Ant – sono assolutamente personali e, di conseguenza, devono essere prese individualmente con la massima libertà dalle persone. Anche se la Costituzione afferma che nessuno può essere obbligato ad trattamento sanitario contro la propria volontà, nei fatti l’Italia continua a rimanere molto indietro rispetto ad altri paesi europei, perché non esistono leggi che regolano l’affermazione della volontà della persona in fine vita. Accanto al vuoto legislativo sul tema, professionisti e organizzazioni sanitarie non dispongono di linee guida recenti e credibili per la gestione clinico-assistenziale di un momento della vita dove, indipendentemente dal setting dove è assistito il paziente (ospedale, domicilio, hospice, ecc.), la cura (cure) deve lasciare il posto all’assistenza (care), nel pieno rispetto delle scelte con la persona”.

Secondo Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe, l’assistenza alle persone in fine vita è spesso caratterizzata “da interventi diagnostico-terapeutici inappropriati non condivisi con il paziente, sconfinando nell’accanimento terapeutico che non rispetta preferenze e aspettative della persona, peggiora la qualità di vita e consuma preziose risorse”. In molti casi come conseguenza di “pressanti richieste dei familiari” o di “caregiver poco informati”. Per questo sarebbe necessario, spiega Cartabellotta, identificare “un professionista sanitario responsabile della comunicazione e del processo decisionale condiviso sul fine vita per dare alla persona e ai suoi familiari e caregiver informazioni accurate sulla prognosi, per chiarire ogni incertezza e fornire l’opportunità di discutere eventuali ansie e timori”.

In Italia – sottolinea Raffaella Pannuti, presidente della Fondazione Ant che assistiamo a domicilio circa 4mila persone ogni giorno – i pazienti in fine vita “necessitano di una presa in carico globale, multi-professionale e personalizzata, che sostenga le famiglie nel far fronte ai bisogni complessi di tipo medico e psico sociale”. Ecco perché “medici, infermieri, psicologi e tutti i professionisti sanitari coinvolti” dovrebbero utilizzare le linee guida per “implementare percorsi assistenziali basati sulle evidenze, personalizzati sui bisogni del paziente e che tengano conto della sostenibilità economica”, concludono Cartabellotta e Pannuti.

Linee Guida (pdf)