Epatite C, lettera aperta alle istituzioni per curare tutti i pazienti

Sei associazioni dei pazienti riunite nella "rete Senza la C" pubblicheranno domani su Corriere della Sera e Repubblica una lettera per sensibilizzare le Istituzioni e spingere affinché tutti i malati abbiano le cure adeguate. Intanto con la Regione Lazio si discuterà sulla possibile apertura di un osservatorio permanente regionale sull'Epatite C

Eliminare le barriere di accesso, garantire la cura a tutti i malati, fermare l’esodo che porta tanti ad andare a curarsi all’estero: è quanto chiedono alle istituzioni le associazioni dei pazienti Aned (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto), Epac (Pazienti con epatite e malattie del fegato), FedEmo (Federazione Associazioni Emofilici), L’Isola di Arran (Associazione impegnata nella lotta all’emarginazione legata alla droga), Nadir (Pazienti con Hiv) e Plus (Persone Lgbt sieropositive) unite nella rete “Senza la C”.

Nata nel 2014 come una campagna di consapevolezza e sensibilizzazione sull’Hcv realizzata dalle sei associazioni dei pazienti, “Senza la C” da oggi diventa rete per realizzare attività condivise di sensibilizzazione sia del grande pubblico che delle Istituzioni con l’obiettivo comune di dare libero accesso alle terapie anti Hcv a tutti i malati. Obiettivo ribadito in una lettera aperta che sarà pubblicata domani sui quotidiani Repubblica e Corriere della Sera e indirizzata al Presidente del Consiglio Matteo Renzi, al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e al Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) Mario Melazzini. Nella lettera si plaude l’istituzione in Legge di Bilancio di un fondo dedicato ai farmaci anti-Hcv ma si chiede anche di rivedere i parametri che limitano l’accesso ai nuovi farmaci solo ai malati gravi. L’iniziativa è sostenuta dalla Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (Simit) per il cui Presidente  Antonio Chirianni l’ampliamento dei criteri di accesso alle cure “rappresenta un investimento i cui risparmi si vedranno nel lungo termine. I pazienti che eliminano il virus, non solo non sono costretti ad assumere farmaci a vita, ma ricorreranno molto meno agli ambulatori e ai ricoveri (anche per trapianti), con conseguenti risparmi per il Servizio Sanitario Nazionale”.

Molti italiani, inoltre, sono costretti ad andare all’estero per acquistare i farmaci di cui hanno bisogno. “Secondo una recente indagine condotta su ottantasei centri autorizzati alla prescrizione dei nuovi farmaci per la cura dell’epatite C – spiega Ivan Gardini, presidente di Epac Onlusrisulta che circa cinquecento italiani sono andati in India ad acquistare i farmaci equivalenti ma se consideriamo anche quanti non lo dichiarano, ne stimiamo oltre un migliaio. Ad oggi ne curiamo circa trentamila l’anno e con gli 1,5 miliardi spalmati in un triennio previsti in legge di Bilancio, anche il Ministro Lorenzin si è posta l’obiettivo  di voler curare cinquantamila pazienti l’anno: questo potrebbe far sì che possano cadere le barriere di accesso, e restare comunque nei limiti del budget annuale stanziato prevedendo delle priorità di cura, come ad esempio chi ha una coinfezione con altri virus, sindrome metabolica, diabete o altre comorbidità. La programmazione va rivista anche per far sì che le risorse stanziate siano pienamente sfruttate. Esistono infatti, – aggiunge – centri autorizzati alla prescrizione dei farmaci che stanno finendo di trattare pazienti con malattia avanzata, ma hanno numerose persone in attesa con malattia meno avanzata che, secondo i criteri attuali, non possono curare”.

Molto delicata è la situazione dei tanti che hanno coinfezioni. In particolare, spiega il presidente di Nadir onlus Filippo von Schloesser, “sono quindicimila le persone con infezione da Hiv e di queste oltre 2/3 hanno un grado di fibrosi preoccupante, ma non ancora in stadio avanzato e quindi non hanno accesso ai nuovi farmaci. Riteniamo abbiano una necessità clinica urgente al trattamento, perché comunque hanno una progressione accelerata della malattia epatica rispetto a chi ha solo il virus dell’Epatite C.
Circa seimila sono gli emofilici in Italia, mille dei quali con Hcv in conseguenza dell’uso di plasmaderivati infetti, ovvero di medicinali salvavita al cui utilizzo il paziente non poteva sottrarsi. “Se nella media della popolazione italiana gli infettati da Hcv si stima rappresentino circa il 2% del totale, tra gli emofilici l’incidenza è quasi del 20% – sottolinea la presidente di FedEmo Cristina Cassone – un’incidenza estremamente rilevante, accompagnata in molti casi anche dall’infezione da Hiv.
Novemila sono invece le persone malate di reni, dializzate e sottoposte a trapianti, che hanno anche un’infezione di Hcv, contratta a seguito di trasfusioni, somministrazione di emoderivati o, durante la dialisi, venendo a contatto con tratti ematici di altre persone dializzate.

Nell’ottica del percorso di sensibilizzazione istituzionale “Senza la C” ha poi accolto con favore l’invito, da parte del consigliere della Regione Lazio Teresa Petrangolini, membro della Commissione politiche sociali e salute – ad un incontro di conoscenza e approfondimento. All’ordine del giorno dell’iniziativa, supportata in maniera non condizionante da AbbVie, l’ipotesi della creazione di un Osservatorio permanente regionale sull’Epatite C. “Le politiche pubbliche in sanità – commenta Petrangolini –  non possono limitarsi soltanto alle risorse e ai farmaci, pure fondamentali. Abbiamo bisogno di una strategia e del coinvolgimento dei cittadini e delle associazioni dei pazienti. Per questo fa bene la Regione Lazio ad avviare un percorso a partire dall’ascolto dei malati per garantire al meglio l’informazione, ancora a macchia di leopardo, e l’assistenza. Dobbiamo mettere tutto il nostro impegno per arrivare a tutti, per far sapere che si può guarire”.