Epilessia nei bambini: dalle “raccomandazioni” alle “linee guida” nazionali

Formalizzato il contributo di società scientifiche e delle associazioni di malati, coordinate dalla SINPIA, sul trattamento dell’epilessia in età pediatrica, che tiene conto anche della limitata disponibilità di farmaci veramente efficaci

Non una ma più e diverse forme di epilessia riguardano l’età pediatrica. Elemento che indica la complessità di un’area ancora da studiare e standardizzare. L’epilessia è uno dei più frequenti e invalidanti disturbi del neurosviluppo con conseguenze di entità molto variabili sulla vita dei bambini affetti – circa 1 su 100 in Italia – e delle loro famiglie. In occasione della giornata mondiale dell’epilessia – celebrata in tutto il mondo il 13 febbraio – la Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) ha pubblicato le prime Linee Guida nazionali sul trattamento dell’Epilessia in età pediatrica (www.sinpia.eu). Un documento di consenso basato sulle evidenze scientifiche, redatto in collaborazione con la Società Italiana di Neurologia Pediatrica, la Società Italiana di Pediatria, la Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza Pediatrica, la Società Italiana di Neurologia, la Società Italiana di Farmacologia, la Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza, e la Federazione Italiana Medici Pediatri. A contribuire sono state anche associazioni laiche che rappresentato i pazienti e le loro famiglie come la Federazione Italiana Epilessie, Associazione Italiana Contro l’Epilessia, Insieme per la Ricerca PCDH19 Onlus, Associazione Italiana Sindrome di Dravet Onlus: CDKL5 Insieme verso la cura Onlus.

“Il trattamento delle epilessie in età pediatrica – spiega Antonella Costantino, Presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – ha implicazioni particolarmente complesse ed è gravato da un ampio margine di arbitrarietà dovuto alla eterogeneità delle epilessie in questo periodo della vita, alle difficoltà da parte di chi deve studiare il bambino con epilessia nel disporre di tutti i mezzi necessari per approfondire e concentrare in breve tempo gli elementi su cui si fonda il processo decisionale terapeutico e dalla bassa specificità dei trattamenti disponibili”.

I progressi della farmacologia in questo campo sono stati modesti, malgrado l’introduzione di un numero relativamente elevato di molecole, il beneficio che i pazienti hanno tratto nei tempi più recenti deriva più dalla consapevolezza acquisita nel tempo su cosa è meglio fare in specifiche sindromi (scelta di una molecola rispetto a un’altra) o non fare (per esempio ora solo pochi medici usano terapie troppo aggressive a causa dei loro effetti secondari sulle funzioni cognitive) che dalla disponibilità di molecole veramente efficaci. Spesso poi, purtroppo, il giudizio di efficacia dei vari trattamenti nel bambino è prodotto, in modo assai indiretto, tramite un processo deduttivo derivante da studi sugli adulti, inevitabilmente condotti su popolazioni con forme di epilessia scarsamente paragonabili a quelle tipiche dell’età infantile. Proprio per tentare di circoscrivere le conseguenze negative di queste limitazioni e l’eccesso di soggettività della scelta terapeutica che ne può derivare, non sono mancate iniziative di gruppi di esperti che in Italia avevano già fornito alcune “raccomandazioni”.

“Vi è una differenza sostanziale però fra raccomandazioni e linee guida” spiega Renzo Guerrini, Coordinatore della Sezione Scientifica di Neurologia della SINPIA. Le prime sono basate su opinioni secondo un processo variamente documentato e spesso soggettivo, influenzato dalla propria esperienza personale, le seconde sono il frutto di un processo di validazione e classificazione del livello di evidenza, formulato dopo un’analisi qualitativa e quantitativa di tutta la letteratura disponibile, finalizzato ad aiutare i clinici nel reperire in modo rapido tutte le informazioni reperibili per affrontare in modo documentato il processo decisionale o, almeno, ad essere consapevoli che vera evidenza per una determinata forma di epilessia o per un determinato farmaco non esiste e che la scelta sarà solo basata sulla propria esperienza o intuizione, secondo scienza e coscienza”.

“Da qui si può cominciare nel condividere e ricercare una linea comune di comportamento che possa essere attuata da tutte le società scientifiche italiane” afferma Raffaele Falsaperla, Presidente della SINP.