Colangite biliare primitiva, Intercept finanzia i progetti per terapie innovative

In occasione dell'International Liver Congress di Amsterdam, Intercept organizza un meeting per illustrare, tra le varie cose, anche il suo programma di finanziamento ai progetti innovativi contro la Pbc

“Immaginate di avere sempre dolori intestinali, di essere affaticati e di avere sempre prurito, ecco questi sono i sintomi della Pbc (Colangite biliare primitiva)”. Ha esordito così il suo discorso Achim Kautz del Leberhilfe project gUG in occasione dell’incontro aperto alla stampa “Rethink Pbc: how innovation and collaboration reshape the patient journey”, all’interno del convegno “The international liver congress” di Amsterdam in programma dal 19 al 23 aprile. Di questa patologia particolarmente insidiosa si è parlato approfonditamente proprio nella sessione serale del 21 aprile organizzata da Intercept. Durante l’incontro l’azienda ha promosso il suo Practice to policy health awards program che ha come finalità quella di incentivare lo sviluppo di nuove soluzione terapeutiche. Come? Aprendo il portafogli. Previsti supporti finanziari di venticinquemila dollari per progetti in Europa e Canada e ventimila per gli Stati Uniti.
A beneficiare di questo grant possono essere team di ricerca o singoli clinici, ricercatori o istituzioni accademiche. Il programma è valido in Canada e in 21 Paesi europei dove Intercept è presente: Belgio, Austria, Croazia, Repubblica Ceca, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Islanda, Irlanda, Italia, Lussemburgo, Olanda, Norvegia, Portogallo, Spagna, Slovacchia, Slovenia, Svezia, Svizzera e Regno Unito. Programmi paralleli sono poi previsti anche negli Usa.
Questa è la seconda edizione. Lo scorso anno sono state 36 le proposte di ricerca provenienti da undici Paesi diversi. Alla fine sono state venti le organizzazioni sulle due sponde dell’Atlantico che hanno ricevuto il premio.

Il nemico invisibile
La Pbc è una malattia “invisibile”, ha detto Robert Mitchell-Thain della Pbc Foundation dato che di questa patologia non si conosco del tutto i sintomi. A volte nemmeno ci si accorge di averla. “Nel Regno Unito il 50-60% dei pazienti diagnosticati con questa malattia non ha nemmeno i sintomi. La patologia si manifesta in tanti modi”, ha continuato Mitchell-Thain. Il problema, inoltre è che la Pbc non è riconosciuta nemmeno dal medico di famiglia, soprattutto quando la fatigue è l’unico sintomo apparente. In sostanza c’è una sottovalutazione diffusa.
Da un punto di vista sociale, la malattia ha un impatto molto forte. Spesso si tende, come ha tenuto a sottolineare José Willemse della Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (Associazione olandese dei pazienti epatici), a confondere la Pbc con la più diffusa cerrosi e, quindi, con problemi e disturbi legati all’alcolismo.
Al momento la terapia più usata è quella a base di acido ursodesossicolico, ma il 40% non fornisce un’adeguata risposta al trattamento. Negli ultimi vent’anni c’è stato solo un trattamento approvato dalla Fda e questo ha causato una serie di enormi problemi. Soprattutto per le donne. Il 90% dei malati di Pbc, infatti, è di sesso femminile.

Numeri alla mano
La Pbc è una malattia prevalentemente al femminile. Una donna over 40 su mille è affetta di Pbc. La fascia di età più comune in cui viene diagnosticata la patologia è tra i 35 e i 60 anni. Inoltre il 10% dei trapianti di fegati tra gli affetti da cirrosi è dovuto proprio alla Pbc.
In aggiunta c’è il problema delle malattie autoimmuni. Il 53% delle persone malate ddi Pbc presenta anche condizioni autoimmuni.
“Non conosciamo in realtà i veri numeri della malattia. Questo è il vero problema”, sottolinea ancora Michelle-Thain, senza contare, continua il relatore che “c’è anche poca volontà di investire in infrastrutture e ricerca”.