Il Patient Engagement e la costruzione di collaborazioni di valore tra le associazioni dei pazienti e l’industria healthcare

Il Patient Engagement, ovvero la partecipazione attiva del paziente alla gestione del suo percorso terapeutico e assistenziale, nonché il suo coinvolgimento nell’ambito dei processi istituzionali e regolatori, è al centro delle strategie e dei programmi sanitari dei paesi più evoluti.

Diverse le variabili che contribuiscono a questo fenomeno: la crescente preparazione dei cittadini sulle patologie ed i percorsi di cura e la configurazione del cittadino come “paziente esperto”, lo sviluppo dei canali di comunicazione digitale come fonte di informazioni e condivisione di esperienze, una forte attenzione da parte dei payer all’efficacia della cura e all’aderenza alla terapia, considerate come fattori determinanti di sostenibilità e appropriatezza, strettamente collegati all’engagement.

In questo contesto le associazioni e i gruppi di pazienti possono svolgere un ruolo chiave nella definizione delle politiche sanitarie e costituisco un referente fondamentale per tutti gli stakeholder del sistema salute: payer, istituzioni sanitarie, industria healthcare.

In particolare nella relazione con l’industria, si assiste ad processo evolutivo importante: da collaborazioni di tipo episodico finalizzate al supporto di singole attività, si arriva alla configurazione di progetti di partnership articolati che hanno ricadute importanti in termini di creazione di valore per il paziente e di sostenibilità per il sistema.

Il seminario, attraverso un confronto con esperti, associazioni di pazienti, società di servizi e industria healthcare, ha l’obiettivo di approfondire e discutere i seguenti aspetti:

  • I risultati della prima Conferenza di Consenso Italiana sul Patient Engagement (CCIPE) in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche
  • Organizzazione e ruolo delle associazioni di pazienti nel Sistema Sanitario
  • Il “paziente esperto” e il coinvolgimento delle associazioni nei processi istituzionali, regolatori e scientifici relativi alle politiche farmaceutiche e sanitarie
  • Il quadro normativo e i limiti di legge nelle relazioni tra industria e associazioni di pazienti
  • Patient Support Programs: quadro normativo, obiettivi, modalità operative
  • Il ruolo dell’Health Coaching per favorire l’empowerment dei pazienti e l’aderenza alle terapie
  • eHealth e Patient Engagement: modalità di informazione, coinvolgimento ed interazione con i pazienti attraverso i canali digitali
  • Modelli e progetti di collaborazione tra associazioni di pazienti e industria: quali risultati in termini di creazione di valore per il paziente e facilitazione dell’accesso?

Programma

Moderatori:
Guendalina Graffigna, Professore Associato di Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore; Patient Engagement Scientist
Paolo Mariani, Professore Ordinario di Statistica Economica, Università degli Studi di Milano Bicocca

9.00 Registrazione partecipanti e welcome coffee

9.30 Il nuovo ruolo del paziente nei sistemi sanitari e l’importanza delle associazioni di pazienti come soggetto chiave nel SSN
Introduzione:

Guendalina Graffigna, Professore Associato di Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore; Patient Engagement Scientist
Panel:
Tonino Aceti, Coordinatore Nazionale Tribunale per i Diritti del Malato, CittadinanzAttiva
Simona Bellagambi,
Membro del Consiglio Direttivo, Eurordis
Paola Kruger,
Paziente Esperto, EUPATI
Giuseppe Pozzi, Vice Presidente e Presidente del Consiglio Scientifico, Federanziani

11.00 Il quadro normativo e i limiti di legge nelle relazioni tra industria e associazioni di pazient
Avv. Laurenzia Alveti
, Of Counsel, KPMG Legal

11.30 Coffee break

11.45 Patient Support Programs: modalità di funzionamento e valore generato per gli stakeholder del Sistema Salute
Jacopo Koch, Responsabile Sviluppo Business ed Innovazione, Caregiving

12.15 Health Coaching per favorire l’empowerment dei pazienti e l’aderenza alle terapie
Francesco Di Coste
, PresidenteAIHC – Associazione Italiana Health Coaching

12.45 Q&A

13.15 Lunch

14.15 eHealth e Patient Engagement: modalità di informazione, coinvolgimento ed interazione con i pazienti attraverso i canali digitali
Eugenio Santoro
, Responsabile Laboratorio di Informatica Medica, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

14.45 Q&A

15.00 La collaborazione tra associazioni di pazienti, industria e altri stakeholder del Sistema Salute: quali risultati in termini di qualità dell’assistenza, sostenibilità e accesso alle terapie?
Introduzione
Paolo Mariani
, Professore Ordinario di Statistica Economica, Università degli Studi di Milano Bicocca
Panel:
Rita Livia Stara, Presidente, Federazione Diabete Emilia Romagna
Federico Serra, Government Affairs & External Relations Director, Novo Nordisk

16.15 Q&A

16.30 Conclusioni
Action plan ed orientamenti da seguire: quali driver motivazionali fanno sentire i pazienti engaged?

Guendalina Graffigna, Professore Associato di Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore; Patient Engagement Scientist
Paolo Mariani, Professore Ordinario di Statistica Economica, Università degli Studi di Milano Bicocca
Francesco Di Coste
, Presidente, AIHC – Associazione Italiana Health Coaching

17.00 Chiusura dei lavori


Target

Il seminario si rivolge alle imprese farmaceutiche e di dispositivi medici (tutte le figure professionali coinvolte nell’attività di relazione e comunicazione verso il paziente: patient engagement e advocacy, Market Access, Affari Legali e Regolatori, Public Affairs e Relazioni Istituzionali, Regional Affairs, Marketing e Comunicazione, digital communication), alle associazioni di pazienti, ai medici e alla pubbliche amministrazioni sanitarie.


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