Farmaci orfani: dall’Osservatorio Crea-Omar una guida per orientarsi

È disponibile il primo “Quaderno” di Ossfor, una raccolta di norme che regolano il settore e un compendio di informazioni utili per chi opera nel campo della sanità

malattie rare

Perché i farmaci orfani sono regolati da una normativa specifica? Come vengono autorizzati? E quali fattori determinano il prezzo? Risponde a questi e altri interrogativi il primo “Quaderno” dell’Osservatorio farmaci orfani (Ossfor), frutto della collaborazione tra il Crea Sanità dell’Università di Tor Vergata e l’Osservatorio malattie rare (Omar). Il quaderno s’intitola “La regolamentazione delle malattie rare e dei farmaci orfani” ed è disponibile gratuitamente online.

L’obiettivo – spiega una nota dell’Osservatorio – è racchiudere in un unico documento di facile lettura le informazioni essenziali riguardanti il settore, accompagnate dai riferimenti normativi. A breve sarà disponibile anche una versione più sintetica, un “vademecum” per una consultazione ancora più rapida.

Per il futuro, Ossfor prevede altre pubblicazioni, con l’obiettivo di “sistematizzare le informazioni esistenti e colmare le lacune informative su malattie rare e farmaci orfani”. I contenuti possono essere utilizzati, previa autorizzazione, da tutti coloro che svolgono le proprie attività nell’ambito delle malattie rare e dei farmaci orfani e diffusi in occasione di qualsiasi incontro pubblico o privato. Nella convinzione che “una grande disponibilità di informazioni, organizzata secondo un modello condiviso” possa favorire un “dialogo inter-istituzionale finalizzato alla definizione di policy utili ad una governance efficace del settore”.