Emofilia, la voce dei pazienti: qualità di vita e gestione del dolore sono le priorità

Lo rivela un’indagine condotta da DoxaPharma realizzata in vista del XVI convegno triennale dell’Associazione italiana centri emofilia (Aice), in corso a Napoli

emofilia

Migliorare la qualità di vita e la gestione del dolore sono le due principali esigenze dei pazienti con emofilia. A dirlo è un’indagine di DoxaPharma condotta in vista del XVI convegno triennale dell’Associazione italiana centri emofilia (Aice), in corso in questi giorni a Napoli. La survey – realizzata con il supporto incondizionato di Sobi Italia – si basa su 24 interviste individuali della durata di un’ora. Gli intervistati sono pazienti con emofilia A e caregiver di pazienti pediatrici.

Generazioni a confronto

L’indagine – spiega un comunicato dell’Osservatorio malattie rare (Omar) – rivela che i pazienti con più di 40 anni segnalano molte criticità legate a una cattiva gestione della patologia, alla presenza di dolore cronico (spesso invalidante) e a un disagio emotivo che richiederebbe sostegno psicologico. Una situazione che, tuttavia, migliora per i pazienti più giovani, quelli nati dopo gli anni Novanta. Si tratta soprattutto – prosegue la nota – di pazienti trattati “con un farmaco a emivita prolungata (i cosiddetti “long acting”), che permettono ai giovani di ambire a uno stile di vita come quello dei loro coetanei non emofilici”.

Emofilia e dolore

La gestione del dolore in emofilia è uno temi principali del convegno Aice. Secondo l’indagine DoxaPharma, la problematica del dolore è spesso posta in secondo piano rispetto alla terapia primaria. “I Fans – prosegue il comunicato – sono spesso sconsigliati per il rischio di sanguinamenti gastrici. Gli stessi pazienti rifiutano l’idea di intraprendere una terapia per il dolore, in alcuni casi sopportando stoicamente il dolore in quanto, forse a causa di retaggi culturali, non vogliono assumere troppi farmaci”. Non sempre, dunque, il dolore nell’emofilia viene “valutato adeguatamente da chi è deputato alla sua gestione e anche da parte di chi lo subisce, quasi fosse considerato un elemento ineluttabile, legato indissolubilmente alla malattia”.