Oncoematologia, il medico tace sui social network

Presentato a Milano il primo Social Report che monitora le conversazioni sul web tra pazienti, associazioni, caregiver etc. dedicate ai tumori ematologici. Il silenzio degli esperti è l'effetto di un pregiudizio che riflette il poco coinvolgimento su media molto utilizzati dai cittadini

oncoematologia, il medico tace sui social network

Oncoematologia, il medico tace sui social network. Quando si parla di tumori – e segnatamente di quelli ematologici – le conversazioni su social e blog si allacciano in prevalenza tra pazienti, associazioni, caregiver e nelle cosiddette web tribes: spazi animati a intermittenza da cittadini a vario titolo interessati all’argomento, con diversi gradi di coinvolgimento e competenze. I veri influencer, gli advocate, coloro che presidiano con più continuità le discussioni online inerenti a linfomi, mielomi e leucemie, quasi mai sono clinici titolati e quasi sempre personaggi più o meno mediatici: dal calciatore della Juventus Paulo Dybala a Lorella Cuccarini, dal vice presidente del Parlamento europeo David Sassoli al celeberrimo dottor Mozzi, quello della dieta salutare. Il richiamo, in tali casi, sono soprattutto iniziative di volontariato e call to action istituzionali e qualche news ancora da validare.

Il primo social report sull’oncoematologia

Quanto appena descritto è uno dei risultati del primo social report sull’oncoematologia, presentato ieri a Milano, voluto dall’Associazione Lampada di Aladino Onlus, in collaborazione con l’assessorato al Welfare della Regione Lombardia e realizzato da Blogmeter con il contributo incondizionato di Gilead. L’indagine ha evidenziato che 59 mila conversazioni in italiano, il 3,6% di tutte quelle che riguardano il cancro tout court, si sono concentrate sull’oncoematologia, in un arco di tempo compreso tra ottobre 2016 e ottobre 2017. Il 70% delle discussioni (che verte su terapie e trattamenti) è avvenuto proprio all’interno delle web tribes.

Perché serve il presidio dei clinici

Il fatto che i medici esperti non presidino il web può essere letto in molti modi. Su tutti, in positivo, come una necessaria riaffermazione che il luogo di cura (anche narrativo) è un ospedale o comunque un setting clinico. In negativo, come la distanza da quei bisogni e da quelle necessità di dialogo, informazione, comprensione, conforto e accoglienza che normalmente rimbalzano sui social media. Soprattutto come un abbandono di campo, in favore di non addetti ai lavori quando non di orecchianti e veri e propri ciarlatani, con tutti i rischi della faccenda.

Sostiene Davide Petruzzelli, presidente di Lampada di Aladino onlus: “La salute in rete rappresenta un progresso o un potenziale pericolo? È una domanda che mi faccio spesso. L’asimmetria delle conoscenze ha per anni dominato il rapporto medico-paziente e il web sta riducendo ogni giorno di più il gap, diventando un prezioso alleato dei pazienti e delle loro famiglie. Il rischio, viceversa, è di affrontare argomenti legati alle terapie che possono includere anche rimedi alternativi che nn poggiano su basi scientifiche”. In qualche modo fa ammenda Matteo Della Porta, responsabile della sezione Leucemie dell’Unità di Ematologia all’Humanitas Cancer Center di Rozzano (Milano). “Siamo cresciuti con una forte diffidenza verso il web e l’assenza dei medici è figlia di un pregiudizio. Però è vero che il web sta diventando un sistema incontrollabile, oltre che complesso. Ma bisogna esserci per portare informazioni istituzionali e per capire in profondità i bisogni dei pazienti”.

Gallera: “Lavorare sui percorsi di cura”

Sul tema è intervenuto anche l’assessore al Welfare della Regione Lombardia, Giulio Gallera (nella foto). “Occuparsi della salute delle persone non può essere più relegato esclusivamente al rapporto tra il clinico e il paziente. Quello che emerge chiaro è che oggi la malattia non riguarda più il singolo ma la famiglia e tutti coloro che gli stanno vicino. Ed è sulla famiglia quindi che dobbiamo lavorare in termini di coinvolgimento nei percorsi di cura. Quando si parla di malattie oncologiche la forza del paziente di provare a reagire è fondamentale.

Il confronto in rete sulla malattia in questi casi può rappresentare un supporto straordinario, così come lo straordinario lavoro delle associazioni. Prendersi cura vuol dire anche saper utilizzare i nuovi strumenti a disposizione per creare dialogo, dare informazioni o risposte appropriate ed efficaci, utili ad accompagnare i pazienti ad essere più consapevoli della loro malattia, dei metodi di cura e reagire nei modi migliori”.