Malattie reumatiche, dall’accesso ai farmaci alle liste d’attesa: i pazienti scrivono ai politici

Con una lettera aperta indirizzata a tutti i candidati alle prossime elezioni politiche, le associazioni Amrer, Anmar e Apmar indicano un elenco di priorità per la prossima legislatura

malattie reumatiche

Dall’attuazione del Piano nazionale cronicità all’accesso tempestivo e uniforme ai nuovi farmaci. Dall’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) al superamento delle lunghe liste d’attesa. E ancora, una richiesta che riassume le altre: le malattie reumatiche siano in cima alla lista di priorità del ministero della Salute. Sono questi alcuni spunti riportati in una lettera aperta, indirizzata ai candidati alle elezioni politiche del 4 marzo, sottoscritta da Amrer (Associazione malati reumatici Emilia Romagna), Anmar (Associazione nazionale malati reumatici) e Apmar (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare).

Le richieste dei pazienti in 9 punti

La lettera delle associazioni è articolata in nove punti. Una vera e propria agenda per la prossima legislatura. Ecco cosa chiedono Amrer, Anmar e Apmar:

  • Le malattie reumatiche non siano più le ultime nella lista delle priorità per il ministro della Salute;
  • L’attuazione in tutte le Regioni del Piano nazionale cronicità (Pnc), che ancora non è stato recepito in molte realtà locali e che contiene importanti novità sul fronte dei percorsi di cura e della presa in carico dei pazienti;
  • La creazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, inizialmente personalizzati sul territorio – calati, quindi, nelle diverse situazioni – ma tesi ad una omogeneizzazione della presa in carico su tutto il territorio nazionale. Percorsi che garantiscano anche una continuità terapeutica. Le associazioni fanno riferimento al tema, più volte da loro segnalato, dei farmaci biosimilari: “Spetta alle Regioni – che oggi si distinguono invece, per esempio, per imporre con delibere ad hoc lo switch dai farmaci biologici ai biosimilari – il compito di garantire la continuità terapeutica, impegnarsi a lavorare sui Pdta, Reti Hub e Spoke, e sulla attivazione dei Registri che oggi sono assolutamente insufficienti e poco diffusi”;
  • Un percorso “facilitato” di accesso alla terapia (farmacologica e non), che garantisca l’autonomia prescrittiva da parte dello specialista di riferimento: il reumatologo;
  • L’acquisizione automatica nei Prontuari terapeutici regionali e/o aziendali di ogni agente/presidio terapeutico che abbia ottenuto da Aifa l’autorizzazione all’immissione in commercio;
  • Inserire un medico specialista all’interno delle Commissioni per la valutazione delle invalidità che possa dare il proprio contributo ed essere portavoce delle istanze dei pazienti nelle sedi più appropriate;
  • Un aggiornamento dei Lea che tenga conto delle carenze già note;
  • L’abbattimento delle liste d’attesa e una miglior distribuzione dei centri di reumatologia, oggi distribuiti a macchia di leopardo nel nostro paese e l’istituzione di Reti Hub e Spoke;
  • La definizione di parametri di accreditamento delle Scuole di specialità universitarie che rimangano costanti nel tempo: “Il ministero per la terza volta ha chiesto l’accreditamento delle scuole cambiando i parametri ed elevando ancor più l’asticella. Ora il 60% delle scuole sono ammesse con riserva e se si considera anche che molti docenti titolari di cattedra e/o associati stanno raggiungendo l’età della quiescenza e che il ministero non eroga i fondi per sostituirli il quadro è davvero desolante”.

Disponibilità al confronto

“In sintesi – si legge nella lettera – chiediamo maggiore attenzione alle malattie reumatiche e sulle problematiche degli oltre cinque milioni di italiani che convivono con esse ogni giorno”. Ai politici le associazioni chiedono “un impegno non limitato al presente, ma che prosegua nel tempo e guardi al futuro”. E si dicono disponibili a sedersi attorno a un tavolo per discutere criticità e proposte.