Malattie rare in Italia: le videointerviste

“Le malattie rare in Italia: epidemiologia, spesa sanitaria, assistenza, accesso all’innovazione”. E’ questo il titolo di un convegno che si è tenuto il 19 aprile 2018 a Roma, nella sede del ministero della Salute. Un evento promosso da AboutEvents Srl in collaborazione con l’Osservatorio malattie rare (Omar) e Hps Srl con il contributo non condizionato di Pfizer. Ecco le voci di alcuni protagonisti della giornata.

 

Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Iss

 

Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù

 

Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico permanente interregionale per le malattie rare della Conferenza delle Regioni

 

Federico Spandonaro, direttore del Consorzio Crea dell’Università Tor Vergata di Roma

 

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie rare (Omar)

 

Simona Bellagambi, membro del consiglio direttivo di Eurordis