Ipoparatiroidismo, una campagna per far conoscere una malattia poco nota

Cristina Galligani, presidente di Appi, spiega in cosa consiste la patologia ultrarara generata dalla carenza di paratormone e parla dell'iniziativa di sensibilizzazione #4PICCOLECOSE: "Sta aiutando molti pazienti a non sentirsi soli". *In collaborazione con Shire Italia

ipoparatiroidismo

Sensibilizzare sull’ipoparatiroidismo e supportare chi soffre di questa malattia rara. È questo l’obiettivo di #4PICCOLECOSE, una campagna online e social realizzata da Appi (Associazione per i pazienti con ipoparatiroidismo) con il contributo non condizionato di Shire Italia. L’ipoparatidoismo, per cui il primo giugno si celebra la seconda Giornata mondiale di sensibilizzazione (su iniziativa di Firmo e sostenuta da Appi e Shire), è una patologia poco conosciuta di cui è necessario parlare con più frequenza, anche per dare informazioni ai cittadini sui modi per riconoscerla. I sintomi infatti non sono specifici possono essere confusi con quelli di altre malattie molto più comuni. I pazienti spesso attendono anni prima della diagnosi e vivono in una situazione di isolamento perché molte persone non conoscono la loro sofferenza e non sanno quale impatto questa può avere sulla loro vita quotidiana.

La campagna #4PICCOLECOSE

La campagna, a cui si può partecipare sul sito associazioneappi.it/4piccolecose/, consiste nell’indicare quattro piccole cose (così come quattro sono le paratiroidi: le ghiandole che provocano ipoparatiroidismo se sono assenti o non producono sufficienti livelli di paratormone) che le persone ritengono fondamentali per il proprio benessere. Una volta fatta la scelta, il portale genera le beAPPI card. Si tratta di una cartolina digitale da condividere sui social media con l’hashtag #4PICCOLECOSE in modo da spingere i propri contatti a fare altrettanto e a suscitare l’interesse a saperne di più sulla patologia e a trovare informazioni utili sul sito di Appi.

“Un aiuto per informarsi e non sentirsi soli”

“La campagna sta andando molto bene e ci auguriamo che vada ancora meglio”, dice ad AboutPharma Cristina Galligani, presidente di Appi. “#4PICCOLECOSE finora ha permesso ad altre persone di capire che cos’è l’ipoparatiroidismo e ha aiutato molti pazienti a non sentirsi soli: sapere che esiste un sito ad hoc, dove si possono leggere informazioni sulla malattia e dove si può entrare in contatto con altre persone che vivono con l’ipoparatiroidismo, condividere le difficoltà e trovare soluzioni è un grande aiuto”.

Ipoparatiroidismo: che cos’è

Ma che cos’è di preciso l’ipoparatiroidismo? “È una carenza di paratormone, prodotto dalle paratiroidi situate dietro la tiroide”, spiega la presidente di Appi. “La carenza può nascere a seguito di un intervento chirurgico. Perché per sbaglio, durante l’operazione vengono asportate o danneggiate le paratiroidi. Oppure può trattarsi di una carenza primitiva, cioè presente dalla nascita. Nei casi di ipoparatiroidismo primitivo, diagnosticarla è più facile perché si manifestano crisi tetaniche, con carenza di calcio. Per gli adulti, i sintomi sono molto blandi. Perché a volte il calcio a volte scende, a volte resta a livelli normali, ed essendo quattro le paratiroidi muoiono una alla volta. Quindi, progressivamente scende il livello di paratormone e il corpo non riesce più a reagire fino a che non si hanno crisi vere. E a volte neanche quelle, ma soltanto delle subcrisi…”.

L’obiettivo di avviare ricerche in tema

Uno degli obiettivi della campagna è anche quello di avviare indagini e ricerche in tema. Perché non sono presenti dati certi su incidenza e prevalenza di questa malattia. “Risconti numerici precisi su quante persone soffrono di questa patologia non ci sono, in quanto si tratta di una malattia ultrarara. Ma sicuramente si può affermare che circa il 90% dei pazienti ha contratto la patologia post-intervento mentre il restante 10% ne soffre fin dalla nascita”.

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