Ipoparatiroidismo, si celebra la giornata mondiale: i pazienti chiedono attenzione

Per la seconda volta in Italia l’iniziativa – promossa dall’Associazione Appi e sostenuta da Shire - per dare visibilità a una malattia endocrina rara ancora poco conosciuta. Online la campagna #4piccolecose

ipoparatiroidismo

Dare voce ai pazienti con ipoparatiroidismo, una malattia rara invalidante ancora poco conosciuta. Torna, con questo obiettivo e per la seconda volta in Italia, la Giornata mondiale dell’ipoparatiroidismo, celebrata oggi con un evento organizzato al Senato dall’Associazione per i pazienti con ipoparatiroidismo (Appi), insieme alla Fondazione italiana ricerca sulle malattie dell’osso (Firmo).  Un’iniziativa realizzata con il contributo incondizionato di Shire. In occasione della Giornata mondiale 2018 è stata lanciata, inoltre, la campagna online e social dal titolo “#4PICCOLECOSE”, di cui AboutPharma ha scritto nei giorni scorsi, raccogliendo la testimonianza della presidente dell’Appi, Cristina Calligani.

L’ipoparatiroidismo

L’ipoparatiroidismo, ricorda l’Appi, è causato dall’assenza o dalla carenza di paratormone, un particolare ormone prodotto dalle ghiandole paratiroidi, piccoli organi della dimensione di un chicco di grano poste in prossimità della tiroide. Le cause possono essere diverse: rarissime malattie genetiche, malattie autoimmuni, oppure può conseguenza dell’asportazione chirurgica della tiroide. Quest’ultima ipotesi si fa più concreta se la tiroide è colpita da un carcinoma: da 2 al 10% dei pazienti che subiscono una tiroidectomia – spiega l’associazione – avranno come conseguenza indesiderata un ipoparatiroidismo postchirurgico.

Il paratormone regola l’assorbimento di calcio da parte dell’organismo. Una sua carenza porta a bassi livelli di calcio nel sangue (ipocalcemia). Le conseguenze sono varie: attacchi tetanici che possono riguardare il sistema muscolare, il sistema nervoso o l’apparato gastrointestinale; problemi ai denti, bassa statura, cataratta oculare o problemi scheletrici, oltre ad alterazioni della sfera psichica.

Più visibilità

Fino a pochi anni fa di ipoparatiroidismo si parlavo poco e i bisogni dei pazienti restavano (e ancora c’è molto da fare) spesso inascoltati. Dal 2015, con la nascita di Appi su spinta della Fondazione Firmo, qualcosa è cambiato. Oltre a promuovere la giornata mondiale dell’ipoparatiroidismo, e ad aver realizzo un sito web “responsive” per gli ammalati, da poco l’Appi si è federata con le altre simili associazioni esistenti in Europa. Con l’obiettivo, spiega l’associazione, di “coalizzare sempre nuovi consensi e acquisire così quella massa critica che contribuirà a raggiungere nuovi risultati utili a risolvere i problemi di quanti soffrono di questa patologia”.

In attesa della terapia ormonale sostitutiva

“Siamo orgogliosi – commenta Maria Luisa Brandi, presidente della Fondazione Firmo – di vedere come in così breve tempo l’associazione Appi sia cresciuta, diventando un punto di riferimento internazionale. Questo non potrà avere che ricadute positive sugli ammalati”. Ma risultati ancora più rilevanti si attendono sul fronte delle cure: “Speriamo di vedere presto approvata nel nostro Paese – conclude Brandi – l’introduzione della terapia ormonale sostitutiva basata sul paratormone, un peptide di 84 aminoacidi, che darà nuove speranze ai pazienti che non rispondono alla terapia convenzionalmente utilizzata”. Per l’esperta si tratta di  “un passo di fondamentale importanza”, che segnerà “una svolta nelle modalità di cura di questa malattia”.