Parkinson, in Italia pochi centri specializzati e Pdta

La maggior parte delle Regioni non ha attivato percorsi assistenziali condivisi basati su linee guida di qualità. La Fondazione Gimbe lancia la versione italiana di quelle realizzate nel Regno Unito dal Nice per la diagnosi e la terapia

parkinson

Sono ancora pochi in Italia i centri specializzati per la malattia di Parkinson. La maggior parte delle Regioni non dispone di percorsi assistenziali condivisi, basati su linee guida aggiornate e di buona qualità. Così la Fondazione Gimbe ha deciso di mettere a disposizione di istituzioni, professionisti e pazienti la versione italiana delle Linee guida del britannico National institute for health and care excellence (Nice). In attesa dell’aggiornamento delle linee guida nazionali pubblicate nel 2013, la versione italiana del documento sarà inserita nella sezione “Buone Pratiche” del nuovo Sistema nazionale linee guida gestito dall’Istituto superiore di sanità.

Parkinson: in Italia 250mila pazienti

Secondo la Fondazione, in Italia sono circa 250mila i pazienti affetti da malattia di Parkinson. Il 70% dei malati di Parkinson ha più di 65 anni, mentre nel 5% dei casi la malattia insorge prima dei 50 anni. Durante il decorso della malattia il paziente parkinsoniano, oltre che con il medico di medicina generale, entra in contatto con diversi specialisti (neurologo, neurofisiologo, neuroradiologo, neurochirurgo, geriatra, internista fisiatra, psichiatra, ortopedico, urologo, nutrizionista, genetista), altri professionisti sanitari (infermiere, fisioterapista, logopedista, psicologo, terapista occupazionale) e socio-sanitari (assistenti sociali, volontari) che spesso erogano singole prestazioni sanitarie in maniera autonoma e senza coordinamento.

“La malattia di Parkinson – afferma Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe – è una patologia neurodegenerativa dall’impatto socio-sanitario rilevante con ripercussioni sulla qualità di vita di migliaia di famiglie. In Italia la sua gestione, oltre ad essere influenzata dalla mancanza di strategie preventive e di una terapia risolutiva, è condizionata negativamente dal fatto che esistono ancora pochi centri specializzati e la maggior parte delle Regioni non dispone di specifici percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali (Pdta), che dovrebbero sempre essere basati su linee guida recenti di buona qualità metodologica”.

Le Linee guida Nice

«Le linee guida Nice – continua Cartabellotta – sottolineano la necessità di coinvolgere paziente, familiari e caregiver in tutte le decisioni terapeutiche e di prendere in considerazione condizioni cliniche, bisogni e circostanze di vita dei pazienti, oltre che obiettivi terapeutici e preferenze sui potenziali benefici ed effetti collaterali dei diversi farmaci”. Particolare attenzione viene dedicata al disturbo del controllo degli impulsi che consiste nell’impossibilità di resistere alla tentazione di eseguire atti dannosi per sé stessi o per altri (gioco d’azzardo e shopping compulsivo, ipersessualità, alimentazione incontrollata), quali effetti collaterali della terapia dopaminergica nel 14-24% dei pazienti. Il disturbo del controllo degli impulsi, difficile da riconoscere soprattutto se i pazienti nascondono i loro comportamenti, può causare stress a pazienti, familiari e caregiver, difficoltà finanziarie, sino a condanne penali.

Pdta regionali e locali

“Considerato che gli esiti clinici nei pazienti con malattia di Parkinson – conclude Cartabellotta – sono strettamente legati, oltre che all’appropriatezza delle prescrizioni farmacologiche, ad interventi non farmacologici (fisioterapia, terapia occupazionale, terapia cognitivo comportamentale) erogati da una rete multiprofessionale di servizi, auspichiamo che questa linea guida possa rappresentare un riferimento per la costruzione di Pdta regionali e locali”.

Le linee guida