Pazienti protagonisti in sanità: cinque raccomandazioni alle istituzioni

Un network di 16 associazioni (“Persone non solo pazienti”) formula una serie di indicazioni per favorire il coinvolgimento dei cittadini nei processi decisionali, con un focus su Hta e Pdta. Nel frattempo, il ministro Grillo annuncia un nuovo metodo per aggiornare i Lea ascoltando gli stakeholder

pazienti protagonisti

Cinque raccomandazioni, rivolte alle istituzioni, per migliorare le interazioni con i pazienti, promuovere il loro coinvolgimento nei processi decisionali e di valutazione. Le hanno presentate oggi a Roma ben 16 associazioni, riunite nel network “Persone non solo pazienti”, in collaborazione con Fondazione Roche e sulla scia di uno studio realizzato da Sda Bocconi.

In sintesi, i promotori dell’iniziativa chiedono in un documento:

  1. di favorire un’interazione più continuativa e strutturata tra associazioni e istituzioni sanitarie;
  2. considerare le associazioni come “opportunità e valore” per le istituzioni stesse;
  3. promuovere formazione e competenze all’interno delle associazioni;
  4. identificare sistemi in grado di regolamentare la loro partecipazione ai processi decisionali  e di valutazioni delle tecnologie sanitarie (Hta);
  5. affrontare con approcci strutturati il conflitto d’interesse, evitando che diventi un ostacolo alle relazioni tra associazioni e istituzioni.

Dialogo fondamentale

“Il coinvolgimento dei pazienti – commenta Mariapia Garavaglia, presidente di Fondazione Roche – ha dal nostro punto di vista un rilievo sociale importantissimo e il Gruppo “Persone non solo Pazienti”, con cui stiamo lavorando, dimostra quanto la partecipazione e il dialogo con le istituzioni siano fondamentali. Auspico che il documento venga posto all’attenzione dei decisori politici, in quanto i pazienti sono e saranno sempre di più il punto di riferimento dal quale partire e da cui non si può prescindere per  attuare scelte efficaci e sostenibili sulla salute”

Le raccomandazioni sono state messe a punto a partire dai risultati di una survey condotta da Sda Bocconi e finalizzata ad indagare come le istituzioni che si occupano di sanità e sono preposte alla valutazione delle nuove tecnologie sanitarie si relazionano con le Associazioni dei pazienti e come ne percepiscono il ruolo e le competenze. Sono stati coinvolti nell’indagine Aifa, Iss, e cinque Regioni: Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Lazio e Sicilia.

Pazienti protagonisti e più “responsabili”

“Sono tre i principali motivi per cui è importante che le istituzioni si interfaccino con le associazioni, tutti motivi emersi dalla survey”, spiega Claudio Jommi, Sda Bocconi e Università del Piemonte Orientale. “Innanzitutto l’opportunità – spiega il docente – che da tale interazione venga un contributo fattivo alla valutazione d’impatto di un farmaco. Poi, la possibilità che i pazienti segnalino problematiche di gestione del Pdta, sia nel momento in cui viene pianificato sia nella sua implementazione (ad esempio, riportando possibili ritardi nella diagnosi). Infine, la partecipazione dei pazienti alla valutazione ed un’interazione nel momento delle scelte, che aumenta la loro assunzione di responsabilità”.

La collaborazione tra istituzioni e associazioni in Italia è variabile e discontinua, ma sembra destinata a crescere nei prossimi anni. Secondo gli interlocutori istituzionali occorre ridurre la frammentazione e creare reti di associazioni, definire degli ambiti per i quali l’interazione è prioritaria per il Ssn e formare i rappresentanti dei pazienti.

Il ministro Grillo: aggiorniamo i Lea ascoltando tutti

Lo spirito delle raccomandazioni appare in sintonia con quanto annunciato oggi dal ministro della Salute, Giulia Grillo: “Finalmente abbiamo deliberato una metodologia trasparente per l’aggiornamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza). Tutti i portatori di interesse (associazioni dei pazienti, dei cittadini e società scientifiche, l’industria, le regioni e gli enti pubblici) – spiega il ministro in una nota – potranno fare delle domande e ottenere ascolto in un procedimento chiaro e condiviso di Health technology assessment che ha messo in back-office il ministero, l’Iss, l’Aifa, l’Agenas, la cabina di regia per l’Hta. Ognuno farà la sua parte all’interno di un percorso unico e integrato che da un lato ci fornirà evidenze cliniche e dall’altro valutazioni di impatto su tutto il Servizio sanitario nazionale per allocare le risorse efficacemente e senza dispersioni”.

Secondo il ministro, si tratta di “un cambio di metodo radicale, in direzione di concreta trasparenza”. D’ora in poi, stando alle intenzioni del dicastero, “non bisognerà più avere conoscenze personali al ministero o nei corridoi delle istituzioni per poter portare la propria richiesta e per farsi ascoltare”. Un unico centro di raccolta si occuperà di “smistare la domanda all’istituzione di competenza” in modo tale che “nessuna decisione che riguarda le diverse categorie dei pazienti sarà più presa senza il coinvolgimento delle parti direttamente interessate”. La commissione nazionale Lea, al termine del percorso su ogni tema, dovrà “ascoltare i pazienti e tenerne conto”. È la prima volta – conclude il ministro –  che si rende disponibile per gli stakeholder “un percorso chiaro per far valere le proprie ragioni”.