Screening neonatale esteso, soddisfatte le associazioni di pazienti

Plauso per l’emendamento alla manovra approvato dalla Commissione Bilancio della Camera. Il ministero potrà decidere di estendere il test anche a patologie diverse da quelle metaboliche rare

screening neonatale

Una conquista di civiltà. Così 16 associazioni pazienti definiscono l’emendamento alla manovra, approvato ieri in Commissione Bilancio alla Camera, che estende il raggio d’azione degli screening neonatali. “Da oggi lo screening neonatale, un importantissimo strumento di prevenzione secondaria, potrà essere esteso anche a patologie neuromuscolari genetiche, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale”, sottolineano le associazioni in una nota diffusa da Osservatorio malattie rare (Omar).

La novità

L’emendamento approvato è stato proposto dalla deputata M5S Leda Volpi. È, in sostanza, la “fase due” della legge 167/2016 (la cosiddetta legge Taverna), che aveva introdotto lo screening neonatale per 40 malattie metaboliche. Ora, secondo l’emendamento approvato, il ministero della Salute potrà estendere gli screening neonatali su tutto il territorio nazionale ad altre malattie e dovrà ogni due anni rivedere il pannello degli screening neonatali in modo da aggiungere eventuali altre patologie in base alle evidenze scientifiche in campo diagnostico e terapeutico.

Le 16 associazioni e federazioni di pazienti che oggi salutano positivamente l’emendamento, nei giorni scorsi si erano appellate al Parlamento e al Governo perché questo venisse approvato. “La politica – scrivono le associazioni – dovrà stare al passo con la scienza, che per fortuna nelle malattie rare sta facendo grandi progressi. Abbiamo lavorato tutti insieme – dicono – ci siamo coordinati scrivendoci e telefonandoci giorno e notte. Lo abbiamo fatto andando al di là degli specifici interessi che ognuna di noi rappresenta: per le patologie rappresentate da alcune associazioni lo screening neonatale era già una realtà, per altre, invece, è una prospettiva lontana. Eppure siamo state capaci di sentirci una sola cosa, di batterci per un principio: crediamo che questo ci abbia reso più forti e credibili agli occhi delle istituzioni, ne siamo molto orgogliosi ed è la dimostrazione che l’unione fa la forza”.

 L’elenco

Queste le 16 associazioni che hanno promosso l’appello: Aiaf onlus (Associazione italiana Anderson-Fabry) ; Aialf onlus (Associazione italiana adrenoleucodistrofia); Aig onlus (Associazione italiana Gaucher); Aig Glicogenosi onlus; Aimps onlus (Associazione italiana mucopolisaccaridosi;) Aip onlus (Associazione immunodeficienze primitive); Aismme onlus (Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie); Aivips Onlus (Associazione italiana vivere la paraparesi spastica onlus); Asamsi onlus (Associazione per lo studio delle atrofie muscolari infantili); Cndmr onlus (Consulta nazionale delle malattie rare); Cometa Asmme onlus (Associazione studio malattie metaboliche ereditarie); Famiglie Sma onlus; Flmr (Federazione lombarda malattie rare); Parent Project Onlus; Fondazione Telethon; Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare).