Emofilia, per educare alla patologia si comincia dai bambini

Il progetto prevede la distribuzione di un volume illustrato promosso da Carthusia edizioni, Ace Onlus e Fedemo, con il contributo incondizionato di Sobi. L’obiettivo è quello di creare uno strumento per i bambini emofilici e le loro famiglie per affrontare la malattia

Per educare alla patologia si comincia dai bambini, magari attraverso una fiaba. Questa è l’idea di un progetto presentato il 20 ottobre 2018 e che ha visto il 12 febbraio 2019 l’uscita in libreria di un volume apposito distribuiti su tutto il territorio nazionale.

Il libro

Il volume illustrato nasce dall’incontro tra Carthusia edizioni, Ace Onlus (Associazione coagulopatici ed emofilici di Milano a cui andrà parte dei proventi) e Fedemo, con il contributo incondizionato di Sobi. L’obiettivo è stato quello di creare uno strumento per i bambini emofilici e le loro famiglie, per aiutarli a elaborare insieme ciò che questa condizione rappresenta e facilitare la comunicazione.

“Da trent’anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi”, racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia. “‘L’unicorno’ (questo è il titolo dell’opera ndr) è un libro che affronta tematiche come la rarità, l’accettazione e la scoperta di sé stessi, senza voltare le spalle alla spensieratezza e al divertimento che sono sempre presenti durante la lettura. È una storia universale, che sa parlare a tutti, grandi e piccoli, grazie alla forza della metafora e alle sue coloratissime illustrazioni”.

Background

Il tavolo di lavoro iniziale per gettare le basi del progetto è avvenuto in più fasi. In un primo momento sono state coinvolte le mamme di tre bimbi emofilici e i referenti delle due associazioni per l’emofilia, e in un secondo tempo solo i bambini. Gli incontri sono serviti alla scrittrice Beatrice Masini di scrivere il libro partendo dal vissuto e della emozioni dei bambini grazie anche alla collaborazione dell’artista e illustratrice Giulia Orecchia. “Comprendere e accettare con favore di avere un mantello bianco, che si sporca facilmente, e un corno, che è magico anche se a volte ferisce e può far un po’ male, aiuterà il cuore e la consapevolezza dei bambini, emofilici e non”, dice Alessandro Marchello, presidente di Ace ed emofilico.

L’edizione

Oltre all’edizione per la libreria del volume, che sarà distribuita da nord a sud su tutto il territorio nazionale, nelle librerie e negli store online, Carthusia ha realizzato un’edizione speciale in tremila copie. Queste, con pieghevole, sono state messe a disposizione di Ace e distribuite gratuitamente nei centri di emofilia e in molte scuole del territorio nazionale.

La patologia

L’emofilia è una malattia del sangue dovuta alla carenza di uno dei fattori della coagulazione (FVIII nel caso dell’emofilia A, circa l’80% dei casi, FIX nel caso dell’emofilia B, il restante 20%) a causa di un difetto genetico. La riduzione di uno dei fattori della coagulazione circolante causa una ridotta capacità di arrestare il sanguinamento con conseguente aumento del rischio emorragico sia in seguito a ferite o traumi sia spontaneamente.
Oggi la ricerca scientifica ha fatto passi importanti verso una migliore gestione della malattia e quindi verso una qualità di vita insperata fino a pochi fa.
Rimane tuttavia la poca conoscenza e sensibilità sociale al tema col rischio di isolare le persone e in particolare i bambini con questa malattia.

La survey sul patient engagement

Abbiamo preparato una survey il cui obiettivo è stimolare una riflessione e quantificare consapevolezza, aspettative e motivazioni nella relazione tra industria e pazienti.
Ogni contributo è prezioso e può aiutarci a disegnare nuovi percorsi e a scrivere un nuovo capitolo sul settore bio-farmaceutico italiano.
Il questionario richiede soltanto pochi minuti. I dati saranno raccolti in anonimo e utilizzati in maniera aggregata a fini formativi e/o di ricerca sul tema.

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*Foto in evidenza di Paola Santoriello

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