Emofilia, ecco i vincitori del bando di Fondazione Roche

Sei associazioni dei pazienti si aggiudicano un premio da 20 mila euro ciascuna per iniziative rivolte a pazienti e caregiver. I progetti saranno realizzati a Roma, Genova, Catania, Udine, Padova e Parma

Centri d’ascolto, servizi per gli spostamenti casa-ospedale, attività fisica e sensibilizzazione nelle scuole. Sono questi alcuni obiettivi dei progetti rivolti a pazienti con emofilia, proposti da associazioni di diverse Regioni italiane e premiati da un bando della Fondazione Roche. I sei vincitori, selezionati fra 24 candidature,  sono stati annunciati oggi a Roma. A ciascuno viene assegnato un finanziamento da 20mila euro, per un totale di 120 mila euro.

I progetti

Il bando della Fondazione Roche è nato per sostenere progetti socio-sanitari e assistenziali di associazioni di pazienti e realtà no profit dedicati alle persone con emofilia e ai loro familiari. Questi i progetti premiati e le rispettive associazioni attive in sei città italiane:

  • Associazione emofilici del Lazio (Roma): definizione di un sistema di trasporto per i pazienti e programmazione delle visite;
  • Associazione regionale delle ligure affiliata alla federazione emofilici (Genova):  realizzazione di un centro di ascolto sperimentale;
  • Associazione siciliana emofilici (Catania): sensibilizzazione all’interno delle scuole con il coinvolgimento di docenti e personale non scolastico per una maggiore conoscenza della patologia;
  • Associazione emofilici e tromboemofilici del Friuli Venezia Giulia (Udine): servizi di supporto logistico e la definizione di un protocollo di accompagnamento del paziente emofilico dal proprio domicilio al Pronto soccorso di riferimento; 
  • Associazione per l’emofilia e coagulopatia delle Tre Venezie (Padova): pratica di attività fisica anche per gli adulti e sotto la supervisione medica;
  • Associazione volontariato emofilici e similemofilici (Parma): servizi di supporto psico-pedagogico. 

 

La partnership

Il bando è stato sostenuto da Fondazione Sodalitas – ente indipendente di riferimento per la sostenibilità d’impresa e con esperienza ultraventennale nello sviluppo di partnership tra aziende e Terzo settore. I progetti sono stati valutati e selezionati sulla base dei potenziali benefici offerti ai pazienti e le loro famiglie grazie in collaborazione con Fondazione Sodalitas. “Siamo impegnati – spiegaMassimo Ceriotti, responsabile marketing della fondazione – a realizzare partnership tra la parte più evoluta del mondo d’impresa  e gli stakeholder più rilevanti, con l’obiettivo di generare valore sociale condiviso.  E’ stato quindi particolarmente significativo poter contribuire a questo bando, attraverso l’esperienza maturata nello sviluppo di iniziative che vedono impresa e Terzo settore lavorare insieme a beneficio delle persone e delle comunità”.

Una mano tesa ai pazienti

A ribadire il valore della collaborazione tra tutti gli attori è Mariapia Garavaglia, presidente della Fondazione Roche: “Con questo tipo di iniziative intendiamo creare un ponte di collegamento tra le istituzioni e il cittadino, al fine di supportare progetti che possano fungere da trait d’union tra il territorio nazionale e le istituzioni stesse a integrazione del welfare. Oggi più che mai ci impegniamo a promuovere e tutelare la salute e l’assistenza sanitaria fornendo un supporto responsabile agli attori che operano a stretto contatto con i pazienti emofilici e i loro familiari”.

La sfida

La sfida nel campo dell’emofilia (ma non solo) è –  secondo Paola Binetti, senatrice e promotrice dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare –  “rispondere contestualmente ai bisogni dei malati che chiedono terapie sempre più efficaci, dei ricercatori che chiedono maggiori risorse per rispondere in modo più adeguato alle esigenze dei malati. Una buona mediazione – sottolinea la senatrice –  viene dalle Fondazioni che riescono a far incontrare il mondo della ricerca avanzata con l’esperienza consolidata di pazienti che possono orientare programmi e progetti in modo da rendere eticamente ed economicamente sostenibile il lungo cammino verso la speranza di una guarigione definitiva”.