Open Aifa, fortificare il rapporto tra pazienti e istituzioni

Nell’incontro dello scorso 13 febbraio, l’Aifa ha incontrato i rappresentanti di Arco (Associazione ricerca e cura orticaria), Ain (Associazione italiana narcolettici e ipersonni) e l'Accademia dei pazienti Onlus. Obiettivo è stato quello di progettare nuovi percorsi formativi con il patrocinio dell'agenzia

Bisogna fortificare il rapporto tra pazienti e istituzioni. Infatti si è tenuto nei giorni scorsi un nuovo appuntamento di Open Aifa, l’iniziativa che promuove il contatto diretto e l’interazione dell’Agenzia italiana del farmaco con i pazienti, le associazioni e il mondo accademico e della ricerca. L’obiettivo è quello di un dialogo aperto e trasparente e di un coinvolgimento attivo degli stakeholder nel percorso regolatorio.

L’ultimo incontro

Nell’incontro dello scorso 13 febbraio l’Aifa ha ricevuto i rappresentanti dell’Accademia dei pazienti Onlus, che ha come obiettivo primario la formazione dei pazienti e dei loro familiari in ambito scientifico e regolatorio. Il tutto all’interno del Progetto Eupati (European patients’ academy on therapeutic innovation). Si è confermata la collaborazione già esistente tra l’Accademia dei pazienti e l’agenzia grazie a un protocollo d’intesa siglato nel 2014, che verrà a breve aggiornato per un percorso comune e grazie alla volontà di concedere il patrocinio di Aifa.

Docenza ai pazienti del personale Aifa

Rispetto al “corso Eupati per il paziente esperto” si è discussa la possibilità che l’Agenzia possa supportarne lo sviluppo mettendo a disposizione le competenze scientifiche del proprio personale per le docenze di alcuni moduli. Inoltre è stata prevista la collaborazione nell’individuazione di uno specifico titolo di riconoscimento da consegnare ai pazienti.

Disomogeneità regionali

È stata poi la volta dei rappresentanti di Ain, Associazione italiana narcolettici e ipersonni. Le richieste avanzato hanno riguardato le disomogeneità regionali nell’accesso ai farmaci efficaci sulla cataplessia, uno dei due sintomi principali di cui soffrono i pazienti affetti da narcolessia (oltre alla sonnolenza notturna).

…e piano terapeutico per l’orticaria

L’incontro è proseguito con i rappresentanti di Arco, Associazione ricerca e cura orticaria. Arco ha evidenziato durante l’incontro le problematiche vissute dai pazienti relative all’attuale Piano terapeutico del farmaco e alle disparità a livello regionale. Sia con Ain sia con Arco si è convenuto di avviare una strategia comune, ognuno per i propri ambiti di competenze, per arrivare a una soluzione delle problematiche esposte in tempi accettabili.

La survey sul patient engagement

Abbiamo preparato una survey il cui obiettivo è stimolare una riflessione e quantificare consapevolezza, aspettative e motivazioni nella relazione tra industria e pazienti. Ogni contributo è prezioso e può aiutarci a disegnare nuovi percorsi e a scrivere un nuovo capitolo sul settore bio-farmaceutico italiano.
Il questionario richiede soltanto pochi minuti. I dati saranno raccolti in anonimo e utilizzati in maniera aggregata a fini formativi e/o di ricerca sul tema.

Clicca e partecipa alla survey

*Foto in evidenza di Francesco Spagnolo

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