Best practice in telemedicina, il telemonitoraggio dei pazienti con fibrosi cistica

In Italia sono ancora pochi i casi reali dove questi sistemi sono effettivamente attivi. Un virtuoso esempio è rappresentato dal servizio offerto a pazienti del centro di fibrosi cistica dell’ospedale pediatrico bambino Gesù (Ircss) di Roma. *IN COLLABORAZIONE CON VIVISOL

Fibrosi cistica

Si sente parlare molto spesso di telemedicina e telemonitoraggio e di tutte le potenzialità che tali strumenti potrebbero generare a beneficio del paziente e del sistema sanitario. Tuttavia in Italia sono ancora troppo pochi i casi reali dove questi sistemi sono effettivamente attivi.
Un virtuoso esempio è rappresentato dal servizio offerto a pazienti del centro di fibrosi cistica dell’ospedale pediatrico bambino Gesù (Ircss) di Roma. La struttura ha un’esperienza di oltre 20 anni nella diagnosi e terapia dei pazienti affetti da fibrosi cistica e rappresenta un punto di riferimento per l’Italia centro-meridionale per i casi complessi.

Fibrosi cistica, perché è fondamentale prevenire le riacutizzazioni

La fibrosi cistica è una patologia multiorgano che determina una progressiva invalidità nel soggetto che ne è affetto. Provoca un progressivo aumento della viscosità di tutti i liquidi biologici compromettendo quindi l’attività di molti organi ed apparati, specialmente di quello digerente e respiratorio. Numerosi studi hanno dimostrato che, nelle riacutizzazioni, le alterazioni della funzionalità polmonare spesso precedono i sintomi clinici. E che seguire, e spesso prevenire, tali variazioni è fondamentale per i futuri esiti sulla qualità di vita del paziente.

In occasione di riacutizzazioni, l’inizio precoce della terapia consente di prevenire lo sviluppo di complicanze più gravi e di limitare reazioni a lungo termine come bronchiettasie e fibrosi polmonare. La necessità di un monitoraggio costante, al fine di intervenire con la terapia opportuna, è il principio fondamentale di ispirazione del progetto di telemedicina per pazienti fibrosi cistici.

Obiettivi del progetto

Il progetto, che mira al raggiungimento di un miglioramento rispetto al modello standard di assistenza, si è proposto di rispondere alle seguenti esigenze:

  • Prevenire interventi terapeutici più complessi e costosi. In che modo? Aumentando i periodi di benessere e riducendo le giornate di lavoro o di scuola perse in ricoveri necessari per eseguire le terapie più aggressive
  •  Migliorare la qualità della vita del paziente limitandone gli spostamenti per il controllo dello stato dei parametri e delle generali condizioni di salute
  • Riduzione delle degenze ordinarie con riduzione del rischio di infezioni ospedalier
  • Creazione di un modello di servizio capace di garantire il controllo della adesione alla terapia
  • Disporre di una piattaforma in grado di consentire la condivisione del dato clinico tra diverse aree specialistiche

Come funzione il telemonitoraggio a domicilio

Il sistema di telemedicina utilizzato è realizzato in tecnologia web. Per accedervi gli utenti dedicati possono collegarsi alla piattaforma in modo sicuro dalle postazioni dell’ospedale utilizzando qualsiasi browser. Il sistema può predisporre un’interazione in real-time e off-line tra personale sanitario e paziente/caregiver integrando funzionalità di supporto/assistenza e formazione.

I pazienti arruolati dal centro sono seguiti presso il proprio domicilio attraverso sistemi di telemonitoraggio domiciliare che prevedono la rilevazione, registrazione e trasmissione di parametri vitali e dati clinici. I parametri raccolti presso la postazione periferica domiciliare sono trasmessi al centro clinico specializzato presso il quale il personale preposto effettua valutazioni sullo stato di salute del paziente.

Rilevare da remoto una variazione nella funzione polmonare

Nei soggetti con Fc la spirometria e la saturimetria vengono utilizzate regolarmente in occasione dei ricoveri periodici in day hospital per seguire l’evoluzione della malattia. Se eseguiti più spesso, questi test possono però segnalare l’imminenza delle ricadute precedendo la comparsa dei sintomi. L’esame spirometrico è in assoluto il più indicato tra gli esami diagnostici per il monitoraggio della funzione respiratoria nella fibrosi cistica.

La spirometria dimostra in questi soggetti una progressiva riduzione del volume espiratorio forzato nel primo secondo (Fev1), e in seguito anche una riduzione del volume polmonare (Fvc). Una riduzione importante del Fev1 è considerato un segno di peggioramento della malattia polmonare e, se rapida, un segno precoce di riacutizzazione. Anche la pulsossimetria prolungata può segnalare precocemente un peggioramento della funzione polmonare o essere un segnale precoce di riacutizzazione respiratoria.

Soggetti con saturazione normale durante il giorno possono mostrare desaturazioni importanti durante la notte. Sono quindi acquisite e inviate per il controllo in remoto le registrazioni della frequenza cardiaca, degli eventi di desaturazione e dell’intero andamento della pulsossimetria.

Lo sviluppo di comorbidità

Lo sviluppo progressivo di comorbidità rende necessario il monitoraggio di un ampio spettro di parametri clinici. L’insufficienza pancreatica endocrina è una delle complicanze che coinvolge una percentuale molto alta dei pazienti e, se non ben trattata, peggiora l’evoluzione del danno polmonare. Questa condizione metabolica nella Fc può essere facilmente sottostimata, in assenza di sintomi specifici, con conseguenze sullo stato nutrizionale ed infettivo del paziente. E’ pertanto opportuno tenere sotto controllo la glicemia ma anche indicatori dello stato generale e nutrizionale del paziente quali il peso corporeo e la pressione arteriosa sistemica.

Il progetto di telemedicina rivolto a pazienti affetti da fibrosi cistica prevede quindi, in base ai diversi profili clinici, anche la eventuale misurazione e visualizzazione di parametri clinici tra cui glicemia, pressione arteriosa, temperatura corporea, peso.

Il servizio: follow up domiciliare e monitoraggio clinico

Le rilevazioni dei vari parametri sono effettuate a intervalli concordati con i medici del centro e possono variare a seconda della condizione clinica individuale (in media 2 volte a settimana). Il paziente può comunque decidere autonomamente ed estemporaneamente di effettuare una trasmissione.

Sia i pazienti che i familiari vengono preventivamente e continuamente formati dal personale del Centro e dai tecnici specializzati Vivisol sul funzionamento delle apparecchiature, sulle modalità di effettuazione delle trasmissioni e sui vari aspetti della procedura.

I pazienti inseriti nel programma di telemonitoraggio ricevono periodicamente assistenza domiciliare e sono seguiti con i consueti protocolli di follow-up. Attraverso il “piano di monitoraggio” il medico può definire per ogni dispositivo quando deve essere effettuata la rilevazione in termini di giorno della settimana e orario delle rilevazioni nelle 24 ore. L’utente monitorato potrà ricevere una notifica che lo avvertirà di effettuare la rilevazione di specifici parametri oltre a quelli derivanti dall’esame spirometrico.

Come funziona la piattaforma di monitoraggio

La piattaforma consente di effettuare l’inserimento dei dati anagrafici dei pazienti, visualizzarne e modificarne i dati tra cui i principali dati anamnestici e sanitari. La piattaforma fornisce in aggiunta la possibilità di impostare le soglie dei valori rilevati dai dispositivi medici associati al paziente.

Questo tipo di caratterizzazione dei parametri permette di verificare lo stato di salute di più pazienti. Infatti configurando avvisi specifici nel caso di superamento di soglie o altre condizioni anomale è possibile segnalare al personale preposto se le misure presentano anomalie o non sono pervenute.

I soggetti con peggioramento dei dati che superano i parametri di intervento prestabiliti vengono contattati telefonicamente una seconda volta per comunicare le decisioni. Vengono sollecitate ulteriori trasmissioni a breve. Oppure, sulla scorta dei dati anamnestici personali e clinici riferiti dal paziente e sulla base dell’ultimo antibiogramma ottenuto in ospedale, può essere prescritta direttamente una terapia antibiotica da praticare a domicilio.

I pazienti possono in ogni caso essere richiamati in ospedale per ulteriori accertamenti e cure. In occasione dei rientri periodici in ospedale, i pazienti portano abitualmente con sé lo strumento per un controllo del funzionamento e della calibrazione. In caso di problemi viene attivata la assistenza a domicilio del paziente.

È auspicabile che l’implementazione su tutto il territorio italiano di esperienze simili aiuti a creare le condizioni favorevoli per la diffusione di modelli di servizio capaci di coltivare una condivisione di intenti che abbia come perno il paziente e le sue necessità.

A cura di Vivisol

“Homecare service provider: la presa in carico del paziente a domicilio”

 In collaborazione con Vivisol