Psoriasi e artrite psoriasica, impatto da misurare in corsia

Parte il Progetto Voice per valutare il percorso dei pazienti nei Day hospital specialistici. Dal numero 167 del magazine. *IN COLLABORAZIONE CON CELGENE

Psoriasi e artrite psoriasica

L’obiettivo è semplificare i percorsi di diagnosi e cura, migliorando la gestione del paziente con psoriasi (PsO) e/o artrite psoriasica (PsA) nei day hospital specialistici e nelle Uo di Reumatologia e Dermatologia. Prima però vanno mappate e misurate le attività degli ambulatori; valutato l’afflusso delle persone; calcolati i tempi di permanenza per visite, esami e somministrazione di farmaci; la velocità di dimissione; l’assorbimento di risorse umane e tecnologiche e molto altro ancora.

Il progetto Voice

Uno strumento per giungere al corretto governo clinico della patologia è il Progetto Voice. Condotto in alcune strutture specialistiche italiane, si basa su un questionario strutturato (27 domande) visionato dalle associazioni pazienti Anmar e Apmar e sottoposto ai pazienti afferenti alle strutture pubbliche. Il Progetto Voice è realizzato con il sostegno di Celgene. I primi risultati saranno raccolti in Puglia ed elaborati nelle prossime settimane. Terminate queste fasi – come spiegano i promotori – dovrebbe essere possibile costruire “un modello di gestione ottimale di PsO e PsA, testandone l’applicabilità nelle strutture coinvolte”.

Due patologie ad alto impatto

Perché proprio psoriasi e artrite psoriasica? Queste patologie croniche hanno un alto impatto sulla vita dei pazienti, spesso sottovalutato dai clinici stessi. Nelle forme severe di PsA, da letteratura risulta che mentre il 53% dei pazienti qualifica la patologia come “grave”, solo il 26% dei medici concorda sul peso dei sintomi (S. Stisi, 2017), peraltro individuandoli e diagnosticandoli tardi rispetto al loro esordio: fino a 5 anni per la Psa (Kawanaughet et al. 2016; Kerkhofet et al. 2015).

Ciò probabilmente anche per effetto di un difficile raccordo tra ospedale e medici del territorio e della disomogenea presa in carico dello specialista che varia in base ai primi sintomi portati alla loro attenzione dai pazienti (a seconda delle manifestazioni di esordio – cutanee e/o articolari – le persone si indirizzano generalmente verso un dermatologo o un reumatologo). Spiega Francesco Loconsole, dermatologo al Policinico di Bari e responsabile dell’ambulatorio dedicato alla psoriasi. “I pazienti devono eseguire esami di routine che, per l’accesso alla terapia con farmaci biologici, sono molto costosi, senza contare i costi indiretti (perdita giornata lavoro, accompagnamento da parte del care giver etc.) legati alla somministrazione della terapia”.

Migliorare il percorso di cura

Tra i risultati attesi dal Voice figura anche l’individuazione di soluzioni organizzative e modalità di presa in carico del paziente che migliorino il percorso a vantaggio del paziente e del Ssn. “L’Azienda ospedaliera ha una visione complessiva della gestione delle patologie – prosegue Loconsole – mentre il clinico deve essere indipendente nella prescrizione e individuare la terapia più accettabile ed efficace per il paziente affetto da psoriasi. Le terapie orali (es. le small molecules che agiscono direttamente sul processo infiammatorio cellulare, n.d.r.) consentono di seguire un paziente senza dovergli prescrivere esami, semplificando di fatto il percorso, con un risparmio economico. Però la patologia è talmente complessa e multisistemica, che l’efficacia di una terapia va valutata di volta in volta”.

Una buona organizzazione

Punto chiave è quindi l’identificazione precoce dei pazienti secondo il grado di disabilità e l’impatto sulla qualità della vita per prevenirne l’aggravamento, orientandoli verso il percorso assistenziale e le terapie più appropriate. Una buona organizzazione interna delle strutture è la conditio sine qua non. Conclude Loconsole: “Per valutare correttamente l’impatto della malattia e le possibilità date da terapie sempre più cucite sul paziente, serve conoscere esattamente l’assorbimento di risorse. I farmaci sono tasselli del mosaico: dobbiamo avere una visione generale”.

Selezionare i pazienti

Sul punto interviene anche Florenzo Iannone, reumatologo dell’Università di Bari: “Dobbiamo distinguere il paziente con PsA meno complessa da quello che invece ha bisogno di trattamento con farmaci di secondo livello ed è necessariamente seguito in centri di II-III livello. Il numero dei pazienti con forme meno severe è cinque-sei volte superiore ma per loro non occorre uno stretto monitoraggio (controlli ogni 6-9-12 mesi). Abbiamo di recente istituito un’agenda ambulatoriale dedicata e condivisa con dermatologi e gastroenterologi per facilitare il percorso dei pazienti verso le figure professionali più adatte secondo i sintomi prevalenti. Ci aspettiamo di selezionare tra non molto pazienti che non necessitano di terapia biologica e che trattati nel modo idoneo e tempestivo non arrivino al livello successivo di trattamento. Ciò migliora la qualità di vita dei pazienti ed aiuta la sostenibilità del sistema”.

 

 In collaborazione con Celgene