Quando i pazienti valutano la ricerca

I comitati di revisione laica coinvolti nella selezione di progetti di ricerca e formati tipicamente da genitori, pazienti e caregiver, rappresentano una delle forme più concrete ed emblematiche di coinvolgimento dei pazienti nell’impresa biomedica orientata alla cura

In questo periodo in Science Compass stiamo lavorando ai bandi per il finanziamento di progetti di ricerca emessi dalle associazioni Aisnaf e Gruppo famiglie Dravet con le quali collaboro da diversi anni. Oggi in queste attività sono affiancata da validissimi collaboratori, ma mi piace continuare a seguire molto da vicino questi processi perché è proprio nella pratica del finanziamento della ricerca per opera delle associazioni di pazienti che ho la possibilità di toccare con mano il Patient engagement nella sua vera essenza e in una delle sue manifestazioni di maggiore impatto.

L’importanza della associazioni nel processo di ricerca

Un’associazione di pazienti da gruppo d’interesse diventa a tutti gli effetti un ente erogatore quando decide di assumere la leadership del processo di finanziamento della ricerca. Per assumersi la piena responsabilità del processo insieme alla cosiddetta “accountability”, cioè la capacità di rendicontare con la massima trasparenza ogni passaggio del percorso decisionale. Non è necessario inventarsi nulla, basta adottare alcune buone pratiche che sono oramai consolidate. È, tuttavia, fondamentale che le si applichi con la capacità di governare il processo di finanziamento della ricerca per realizzare i propri obiettivi senza diventare vittime delle procedure e, talora, del timore reverenziale nei confronti degli interlocutori accademici con cui ci si confronta.

Parliamo, in buona sostanza, di valutazione della ricerca tramite peer review affidata a un soggetto competente che sia in grado di garantire che il processo si svolga in modo rigoroso e che l’esito risponda alle esigenze dell’associazione. Perché l’ente erogatore, sia che abbia un ufficio scientifico al proprio interno come nel caso delle grandi charity, sia che si affidi a un consulente esterno, deve mantenere, dall’inizio alla fine, la piena titolarità del processo.

Aisnaf e Famiglie Dravet

E proprio l’esempio di Aisnaf e di Famiglie Dravet (quest’ultima in foto durante un incontro del 2017) è estremamente interessante. È pressoché unico nel contesto italiano, non solo perché queste associazioni, seppur piccole, hanno messo in piedi percorsi di finanziamento della ricerca che garantiscono all’associazione la piena titolarità del processo, ma soprattutto perché il coinvolgimento dei pazienti in questi bandi culmina nel Comitato laico che effettua la scelta finale dei progetti da finanziare.

Nel Comitato laico siedono i portatori d’interesse – in questo caso dei genitori – che giungono alla decisione finale integrando le priorità dell’associazione, e della sua comunità di riferimento, con la valutazione espressa dagli esperti sul merito scientifico dei progetti, rispetto alla quale non si deroga. Questo è, a mio avviso, un bellissimo esempio di patient engagement calato in un processo in cui lo scienziato porta la propria fondamentale competenza e il paziente contribuisce con il valore unico della propria esperienza, ossia un tipo di conoscenza che non è codificata in alcun manuale e che è indispensabile per valutare se un progetto, seppur eccellente sul piano scientifico, abbia la potenzialità di rispondere effettivamente ai bisogni del finanziatore.

La survey sul patient engagement

Abbiamo preparato una survey il cui obiettivo è stimolare una riflessione e quantificare consapevolezza, aspettative e motivazioni nella relazione tra industria e pazienti. Ogni contributo è prezioso e può aiutarci a disegnare nuovi percorsi e a scrivere un nuovo capitolo sul settore bio-farmaceutico italiano.
Il questionario richiede soltanto pochi minuti. I dati saranno raccolti in anonimo e utilizzati in maniera aggregata a fini formativi e/o di ricerca sul tema.

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*Foto in evidenza di Alessio Chiodi. Foto interna di Francesca Sofia

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