Malattie rare, al via una partnership tra Omar e Fablab

L’alleanza tra i due attori si pone al servizio delle aziende farmaceutiche, dei pazienti e dei medici, attraverso lo sviluppo di un gestionale di cartella clinica

malattie rare

Omar (Osservatorio malattie rare) e Fablab uniscono le forze in nome dell’innovazione digitale nel campo delle patologie rare. L’alleanza tra i due attori si pone al servizio delle aziende farmaceutiche, dei pazienti e dei medici, attraverso lo sviluppo di un gestionale di cartella clinica. Una partnership che ha l’intento di valorizzare i nuovi software che potenziano e semplificano il lavoro quotidiano del medico. Al tempo stesso servirà a soddisfare una  domanda di informazione scientifica accurata, immediata e mirata alla sua professionalità e alle esigenze del paziente di turno.

Le competenze e l’impegno di Omar

L’Osservatorio Malattie Rare è la prima e unica agenzia giornalistica italiana ed europea specificamente dedicata alle “malattie rare” e ai tumori rari. È virtualmente destinato alla “collettività”, mirando ad “aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica”, con l’arma di una “comunicazione chiara e scientificamente corretta su ricerca, sperimentazioni, legislazione, progresso medico-diagnostico”. Universalità e autorevolezza, dunque, che hanno reso in pochi anni l’agenzia, non solo una sponda e fonte informativa senza pari, ma anche l’interlocutore per eccellenza di tutti i soggetti coinvolti, dal mondo medico-scientifico ai produttori farmaceutici, dai decisori istituzionali nazionali e comunitari a, naturalmente, i pazienti, oggetto e protagonisti di una domanda di attenzione accurata e “militante”.

 I canali e l’innovazione Cgm

L’altro polo della partnership è Fablab, unità strategica di CompuGroup Medical, specializzata nell’innovazione tecnologica multicanale e nell’ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione. Grazie alla presenza capillare di CGM, che in Italia fornisce software e servizi a oltre 30mila clienti tra medici delle cure primarie, farmacie, specialisti e pazienti, fablab beneficia di canali esclusivi per raggiungere i diversi target. Il “focus” della partnership sono primariamente i Mmg e i pediatri, ossia oltre 15mila professionisti, che già utilizzano i gestionali CGM orientati a semplificarne l’intera gestione, clinica, amministrativa, fiscale, strategica. E tramite quel canale, ossia lo strumento di lavoro quotidiano del professionista, possono fruire di servizi mirati di informazione.

Gli strumenti: Mim e non solo

La novità attivata da alcuni mesi si chiamaMagazine d’informazione medica” (Mim). E si distingue dalle altre testate settoriali anche per l’inedito potenziale di essere appunto integrata nel gestionale del medico, sicché appare direttamente all’avvio del software. Un potenziale che viene trattato con la massima attenzione editoriale, fornendo quotidianamente solo contenuti accuratamente selezionati (e differenziati, a seconda dei destinatari) dalle più accreditate fonti di informazione del settore. Spaziando dalla ricerca alla diagnostica, fino alle problematiche della professione.

In aggiunta, il medico può beneficiare di alcuni tool, capaci di fornirgli messaggi informativi calibrati al paziente che sta visitando. Con contenuti che possono coinvolgere l’attività diagnostica, la risposta terapeutica, la valutazione di eventuali fattori di rischio, l’aderenza terapeutica. Si tratta di supporti che risultano assai promettenti in un ambito così esteso e complesso come quello delle “malattie rare”, sulle quali l’esigenza di sostegno al medico è particolarmente sentita.

Il contributo dell’Osservatorio, l’entità delle “malattie rare”

Omar non rappresenta solo l’ultima autorevole istituzione a bordo dell’impresa, ma l’occasione per un salto ulteriore di qualità nella gestione delle malattie rare, coinvolgendo i Medici delle cure primarie nel processo diagnostico e terapeutico. Grazie ai suoi contributi l’universo delle “malattie rare” sarà tra l’altro l’oggetto di uno specifico “focus” di aggiornamento costante.

L’importanza della sinergia si misura anche nell’estensione di tale ambito. Una patologia è formalmente definita “rara”, in ambito europeo, se coinvolge fino allo 0,05% della popolazione. Tuttavia, ne sono censite migliaia, molte senza copertura sanitaria, coinvolgendo circa 20mila nuovi casi ogni anno in Italia. I quali non solo “meritano attenzione”, ma rappresentano la platea del futuro della medicina, dalla ricerca alla persona. Con la leva dell’empowerment del suo primo attore, il medico stesso.