Le competenze da acquisire per far parte di un comitato laico: teoria e pratica

L'esperienza di chi vive con una persona affetta da una determinata patologia è fondamentale, ma servono anche studi approfonditi per capire tutte le dinamiche della malattia stessa. Un paziente esperto porta con sé questi due fattori per un migliore confronto con medici e ricercatori

All’estero esistono diverse realtà che hanno introdotto il ricorso a un comitato laico nel proprio percorso decisionale per il finanziamento della ricerca. Modelli interessanti da cui trarre ispirazione sono quelli di American heart association (Aha), Diabetes Uk, Juvenile diabetes research foundation (Jdrf), Asthma Uk, Parkinson Uk, Nbiada, Cure Epilepsy.

Il comitato laico, esperienza sul campo

Tipicamente, i membri del comitato laico vengono selezionati tra i componenti dell’associazione di pazienti e si tratta di persone che vivono a contatto con la malattia, della quale hanno un’esperienza diretta, e quindi molto diversa da quella scientifica di clinici e ricercatori. Questo è essenzialmente il valore aggiunto portato dalla partecipazione dei revisori laici alla valutazione. Come afferma un revisore laico di Parkinson Uk, “solo coloro che vivono quotidianamente con il Parkinson possono portare questa conoscenza vitale della malattia nel processo decisionale”.

Ma servono anche altre competenze

È pur sempre vero che vivere l’esperienza della malattia, da paziente o da caregiver, non è di per sé una condizione sufficiente per portare un contributo efficace al processo di valutazione e selezione della ricerca. Vi sono sicuramente competenze e capacità che vanno sviluppate e “allenate” per interiorizzare pienamente i principi di un processo che è estremamente rigoroso e impegnativo e collaborare in modo produttivo con gli esperti.

I rappresentanti dei pazienti non sono addetti ai lavori, perciò devono essere istruiti sulle buone pratiche di selezione in modo che la procedura adottata sia rigorosa e trasparente. Tuttavia una volta comprese le dinamiche tecniche, possono contribuire alla valutazione assicurando che la loro prospettiva sia rappresentata in tutte le fasi del processo di revisione.

E oltre all’impegno per favorire l’avanzamento della ricerca, coloro che arrivano a questo livello di coinvolgimento nell’associazione sono, di solito, attivi in tutti gli ambiti della missione. Dal supportare i pazienti nel loro percorso di malattia, all’informare loro e la società sulla stessa.

La fine di un percorso educativo e di engagement

In un certo senso entrare a far parte di un comitato laico è il culmine di un percorso di engagement che si fa prima di tutto sul campo, occupandosi della malattia ogni giorno, confrontandosi con la comunità medico-scientifica, partecipando ai congressi di settore e, spesso, arrivando anche a studiare la letteratura scientifica.

La situazione in Italia

Venendo al panorama italiano, anche se gli esempi di coinvolgimento dei comitati laici nel processo di finanziamento della ricerca sono ancora pochi, si sta consolidando la figura del paziente esperto, cioè colui che è in grado di collaborare con i tecnici in diversi ambiti, da quello sanitario a quello farmaceutico. In particolare, alcuni workshop organizzati negli ultimi due anni da Fondazione Smithkline si sono concentrati proprio sulla definizione di questo ruolo. Ne emerge un interessante documento pubblicato dalla rivista “Tendenze Nuove” che descrive puntualmente cosa ci si aspetta da un paziente esperto, esattamente come si farebbe per la caratterizzazione di una figura professionale, in termini di ambiti di competenza, capacità e tipologia di attività svolte.

Non c’è un unico paziente esperto

Non esiste un unico paziente esperto, ma più pazienti esperti ciascuno con una combinazione di varie competenze. Quelle fondamentali sono:

  • Gestire in maniera efficace la propria patologia e informare altri pazienti e loro familiari sulla gestione della stessa,
  • Contribuire al miglioramento dei servizi medici e assistenziali,
  • Partecipare alle attività delle associazioni dei pazienti
  • Collaborare alla realizzazione di sperimentazioni cliniche e alla farmacovigilanza.

Lo sviluppo di queste competenze è alla base di un cambiamento di paradigma nella relazione medico/ricercatore-paziente, con un tipo nuovo di interazione che necessita di considerare il coinvolgimento, l’assunzione di responsabilità (engagement) e la partecipazione attiva (empowerment) del paziente in un clima di collaborazione e critica costruttiva. Aspetti centrali anche per far parte di un comitato laico.

La survey sul patient engagement

Abbiamo preparato una survey il cui obiettivo è stimolare una riflessione e quantificare consapevolezza, aspettative e motivazioni nella relazione tra industria e pazienti. Ogni contributo è prezioso e può aiutarci a disegnare nuovi percorsi e a scrivere un nuovo capitolo sul settore bio-farmaceutico italiano. Il questionario richiede soltanto pochi minuti. I dati saranno raccolti in anonimo e utilizzati in maniera aggregata a fini formativi e/o di ricerca sul tema.

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*Foto in evidenza di Kaushal Moradiya

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