Fiducia nella digital health: come guadagnarsela?

La fiducia è un fattore indispensabile per l’adozione e il successo di nuove tecnologie, specialmente in un campo delicato come quello della sanità digitale, in cui si ha a che fare con la salute delle persone

Digital Health

La fiducia è un fattore indispensabile per l’adozione e il successo di nuove tecnologie, specialmente in un campo delicato come quello della sanità digitale, in cui si ha a che fare con la salute delle persone.

 

Già nell’articolo precedente di questa rubrica avevamo accennato al tema. Con questo articolo cerchiamo di analizzare i vari aspetti che entrano in gioco nel costruire un rapporto di fiducia con cittadini e operatori sanitari nel campo della digital health. E ovviamente non basta limitarsi a dimostrare sicurezza ed efficacia. Per rendere più pratica la riflessione su cosa poter migliorare, diversi fattori che influenzano la fiducia sono stati suddivisi in tre categorie:

  1. Aspetti da considerare in fase di ideazione/progettazione
  2. Le caratteristiche tecniche di per sé
  3. Ciò che segue la realizzazione

 

1. Digital health e fiducia: il peso delle fasi iniziali

 

Una premessa: aver chiaro l’obiettivo

Nello sviluppare qualcosa di nuovo in campo sanitario, bisognerebbe per prima cosa avere bene in mente l’obiettivo a cui contribuire concretamente in termini di salute, risparmio o miglioramento organizzativo del Servizio sanitario. Ma diamo per ora questo aspetto per assodato e concentriamoci sui fattori più direttamente legati alla fiducia verso la sanità digitale.

Trust by design

Bisogna gettare le basi per il rapporto di fiducia fin da subito, non dev’essere un aspetto relegato ad essere affrontato in una fase successiva. Per fare il parallelo con quanto viene da tempo incoraggiato riguardo alla protezione dei dati con il principio “privacy by design”, possiamo dire che è auspicabile un approccio del tipo “trust by design”.

Non solo privacy

Fiducia e confidenzialità sono temi chiave nel rapporto medico-paziente. Nell’era digitale questi concetti si devono estendere però anche a terzi, e qui le cose si complicano. Basti pensare alla cartella clinica elettronica, in cui oltre al personale sanitario entrano in gioco altri attori (chi sviluppa e mantiene il sistema), che potenzialmente potrebbero entrare in contatto con dati sensibili relativi alla salute delle persone. Inevitabilmente quindi la gestione della privacy è un tema importante. Serve fare chiarezza sull’uso dei dati e la loro titolarità, ma questo è solo uno dei vari aspetti da considerare nel parlare di digital health. Non basta puntare su un solo aspetto ed è necessario uno sforzo per promuovere tutti gli aspetti alla base della fiducia.

Coinvolgimento degli stakeholders

Un fattore chiave che ne influenza tanti altri e che contribuisce di per sé ad ispirare fiducia. Diversi studi hanno evidenziato come i vari stakeholders coinvolti avevano suggerimenti, aspettative o feedback su come migliorare i servizi di digital health in questione.

Coinvolgendo i diretti interessati, infatti, è molto più probabile che venga sviluppato un servizio che risponda a degli effettivi bisogni, che sia affidabile e facile da usare.

Il coinvolgimento degli operatori sanitari, inoltre, può facilitare l’accettazione del cambiamento. Se una nuova tecnologia viene calata dall’alto e viene vista come “imposta”, ben pochi l’accetteranno di buon grado. Diversa invece sarà la situazione, se si percepisce l’innovazione come qualcosa a cui si è contribuito e che possa generare valore.

Attenzione solo a non basarsi esclusivamente su focus group con gli utenti finali per decidere le caratteristiche da implementare. Non sempre l’utente è al passo con quelle che sono le innovazioni possibili o sa esattamente cosa vorrebbe. Chiarificatrice è la frase di Henry Ford:

“Se avessi chiesto ai miei clienti cosa volevano, mi avrebbero risposto: un cavallo più veloce”

È fondamentale un coinvolgimento precoce per carpire i bisogni insoddisfatti e le aree di mercato in cui c’è spazio di manovra, così come un giudizio esterno è utilissimo per valutare e aggiustare il tiro quando si inizia ad implementare la nuova soluzione. Difficilmente però si può delegare all’utente anche il passaggio intermedio, arrivando dal bisogno identificato all’ideazione della soluzione più adatta. Per quello, spesso conviene fare uno sforzo in più.

Infine, il coinvolgimento degli stakeholders influenza sicuramente anche un altro dei punti in questo elenco, quello su consigli e raccomandazioni. Un medico o una Società Scientifica coinvolta nella progettazione e sviluppo di un servizio sarà sicuramente più incline a consigliarlo ai colleghi e ai propri assistiti. Analogamente lo stesso discorso può essere fatto per le Associazioni Pazienti.

 

2. Digital health e fiducia: focus sul prodotto/servizio in sé

Affidabilità, sicurezza e responsabilità

Innanzitutto, è necessario che tutto funzioni correttamente, facendo ciò che promette di fare. Un disallineamento fra aspettative e realtà, potrebbe anche ingannare temporaneamente gli utenti (come in un esempio di un’app riportato verso la fine dell’articolo), ma di certo alla lunga non porta a nulla di buono.

Un errore su una raccomandazione o sulla rilevazione/calcolo di un parametro chiave per prendere una decisione clinica, può costar caro al paziente. È fondamentale quindi che la qualità di queste tecnologie sia impeccabile e la loro efficacia e sicurezza venga opportunamente dimostrata. In fin dei conti, è della salute dei pazienti che stiamo parlando.

Perché una tecnologia sia fidata, altro aspetto strettamente collegato è quello della responsabilità. Oltre alle responsabilità legata all’uso dei dati (chiarite nella privacy policy), è importante che medico e paziente possano identificare un’entità che risponda in caso di necessità.

Sicurezza dei dati

Parlando di sicurezza, quella in senso clinico viene certamente al primo posto, ma non significa che anche la sicurezza dei dati non sia un aspetto fondamentale. Lavorando in ambito sanitario, questi sistemi hanno accesso a dati particolarmente sensibili. La paura di un data breach o che questi dati possano essere usati impropriamente (ad es. un’assicurazione che decide di aumentare il premio sulla polizza vita perché viene a conoscenza di una particolare diagnosi) rappresentano un ostacolo nel dare fiducia a queste soluzioni tecnologiche. Paure non del tutto insensate se si considera che fra gennaio e luglio 2019 negli Stati Uniti è stata registrata una media di 37 healthcare data breaches al mese, coinvolgendo i dati di oltre 35 milioni di cittadini (fonte: HIPAA Journal; dato riferito a tutto il settore healthcare). Tuttavia, la cyber-sicurezza dev’essere una responsabilità condivisa, che riguarda le tecnologie, i processi adottati, ma soprattutto le persone. Non stupisce infatti che, nelle falle in questione, le email di phishing figurino fra le cause principali.

Per guadagnarsi la fiducia nel campo della digital health, è importante quindi prestare tutti i possibili accorgimenti per fornire uno strumento che sia considerabile sicuro anche da questo punto di vista. Dati e connessioni criptate, controllo degli accessi, training appropriato sono solo alcune delle precauzioni da prendere. Ogni progetto fa storia a sé ed è importante effettuare una valutazione del rischio informatico.

Utilità e facilità d’uso

Utilità, facilità d’uso e fiducia sono legati fra loro. Non solo i primi due fattori favoriscono ovviamente l’adozione di queste nuove tecnologie di per sé, ma appaiono anche essere degli aspetti che influenzano positivamente la fiducia, sia nei pazienti che fra gli operatori sanitari.

Se il dover fare qualcosa di utile appare scontato, anche se non sempre banale da realizzare, meno scontato sembra essere il riuscire a realizzare un sistema facile da utilizzare. Ovviamente si tratta di aspetti che vanno considerati fin dalle prime fasi di sviluppo, ma bisogna mettere in conto che nel momento in cui il nuovo servizio inizia ad essere usato, emergeranno sicuramente degli aspetti da migliorare per renderne l’utilizzo il più facile e comodo possibile.

Carichi di lavoro e dispendio di tempo

I professionisti sanitari, anche in questo caso, tendono a fidarsi di più di ciò che gli facilita il lavoro. Non stupisce infatti che vi siano studi che mostrino che si fidino maggiormente di tecnologie che riducano i loro carichi di lavoro e che tendano invece a non fidarsi di ciò che gli fa “perdere tempo”. Le aspettative riposte nella digital health sono infatti quelle di migliorare i sistemi esistenti, non certo il contrario. Le considerazioni sono di fatto le stesse valide per il punto precedente: una pianificazione attenta e migliorie da mettere in conto di fare una volta testato realmente sul campo il nuovo prodotto/servizio. Se applicabile, uno studio pilota in un ospedale/ambulatorio oppure un beta test nel caso di un’app (che coinvolga non solo chi direttamente ha partecipato all’ideazione) potrebbero migliorare qualità e fiducia.

Trasparenza e completezza nelle informazioni

Non c’è fiducia senza trasparenza. Un concetto che però può assumere diverse sfaccettature a seconda del contesto. La trasparenza può riguardare l’utilizzo dei dati, i costi del prodotto/servizio, potenziali conflitti di interesse, fino ad arrivare alla trasparenza vera e propria di come funziona lo strumento digitale.

Considerando la mobile health (mHealth), la sfiducia spesso deriva dal fatto che gli utenti non hanno a disposizione abbastanza informazioni, rendendo difficile valutare se un’app possa soddisfare le proprie esigenze ed essere considerata sicura. Investire del tempo per fornire le informazioni necessarie, in maniera chiara e comprensibile agli stakeholders/utenti di riferimento ed evitando di essere eccessivamente prolissi, potrebbe costituire un vantaggio rispetto ai concorrenti. La trasparenza lungo tutto il ciclo di vita di un prodotto, dall’ideazione allo sviluppo e fino alla distribuzione, è essenziale per ottenere la fiducia degli utenti ed evitare di deluderli.

Se pensiamo invece a sistemi per il supporto in decisioni di tipo clinico (i clinical decision support systems), è ancora più ovvio come, per potersi fidare, il medico voglia sapere qual è il “ragionamento” che sta alla base della raccomandazione ricevuta. La trasparenza deve quindi essere presente anche per quanto riguarda il funzionamento vero e proprio di queste tecnologie.

Questo è valido per tutti quei sistemi che seguono delle regole pre-programmate, ma il desiderio di maggior trasparenza ed “esplicabilità” si fa ancora più sentito se si pensa a sistemi basati sull’intelligenza artificiale (AI). Avere una descrizione del processo decisionale, mostrando il grado di fiducia e quali fattori hanno portato a una decisione piuttosto che un’altra, permette ai professionisti sanitari di mantenere il controllo su questi strumenti innovativi, anziché doversene fidare ciecamente. Un aspetto non di poco conto.

 

3. Digital health e fiducia: l’influenza di tutto ciò che segue la realizzazione

Anche una volta che il nuovo strumento è pronto, sono ancora possibili diversi accorgimenti per migliorare l’esperienza degli stakeholders e acquisire maggior fiducia.

Faccia a faccia iniziale

Un aspetto che tutt’ora, nell’era del digitale, continua ad avere una certa rilevanza è un iniziale contatto faccia a faccia. Sia i pazienti che gli stessi operatori sanitari si fidano di più della digital health quando lo strumento in questione viene inizialmente presentato e discusso di persona.

Training

Non è sempre necessario, ma per le soluzioni più complesse, un training adeguato può davvero fare la differenza in termini di fiducia e adozione. Ovviamente però il training non sopperisce (almeno non in toto) a mancanze o errori fatti durante la fase di progettazione. In tal caso, conviene apportare qualche miglioria piuttosto che sperare di sistemare le cose con un po’ di training aggiuntivo.

Notorietà

Ci si fida di più di ciò che si conosce meglio, di cui si sente parlare. Anche il marketing e la comunicazione aziendale quindi contribuiscono a generare fiducia.

Consigli e raccomandazioni

Averne sentito parlare è una cosa, ma un consiglio da qualcuno fidato conta molto di più. Le raccomandazioni giocano un ruolo cruciale per entrambi gli stakeholders. Colleghi, familiari e conoscenti possono infatti influire notevolmente sull’idea e la fiducia che si ha di un’app o servizio digitale. E anche il rating e le recensioni online e sugli app store.

Spesso utenti e medici faticano a valutare la qualità di uno strumento digitale, per mancanza di competenze o tempo da dedicarvi, pertanto si affidano molto ad eventuali raccomandazioni ricevute. Una scorciatoia che però non sempre funziona a dovere (si veda esempio sotto).

In ogni caso, un aspetto da considerare se si cerca incentivare l’adozione di un proprio servizio. A volte può bastare poco (posto che si stia fornendo qualcosa effettivamente di valore). Ad esempio, se di un’app consumer stiamo parlando, si può chiedere in-app di inserire una valutazione nel relativo store. O se ci si aspetta che un medico consigli un certo sito/app ai pazienti secondo lui adeguati, si può facilitargli il compito fornendogli del materiale illustrativo da poter lasciare agli interessati.

Recensioni: attenzione a non fidarsi troppo – il caso dell’app Instant Blood Pressure

Ad esempio, in uno studio pubblicato su JAMA Internal Medicine, i ricercatori hanno evidenziato il caso particolare di un’app per misurare la pressione sanguigna. L’app aveva un ottimo rating ed è stata per parecchio tempo fra le 50 più vendute dell’Apple Store. Peccato che fosse decisamente poco accurata, come dimostrato dai ricercatori: 4 pazienti su 5 con ipertensione accertata venivano erroneamente rassicurati da quest’app, che sosteneva invece avessero una pressione normale.

Solo alla fine della lunga descrizione nell’app store era indicato “Instant Blood pressure is for entertainment purposes only” e, almeno nelle prime versioni in vendita, nessun disclaimer era presente all’interno dell’app. Tutto ciò, unito a una recensione ingannevole riconducibile all’azienda stessa, ha portato la Federal Trade Commission ad aprire un contenzioso contro l’azienda produttrice.

 

Linee guida

La speranza di chiunque si affacci su questo mercato: vedere il proprio prodotto/servizio raccomandato dalle linee guida di riferimento. Ovviamente concorre a infondere fiducia nella classe medica, ma arrivarci non è affatto scontato e bisogna aver realizzato qualcosa di provata qualità e che generi valore.

 

App e servizi per una sanità digitale: meglio pochi ma buoni

Casi come quello dell’app Instant Blood Pressure, citata sopra, o di uBiome, startup che analizza il microbioma dei suoi clienti, finita sotto accusa per aver addebitato più volte del dovuto i costi a pazienti e/o assicurazioni, non giovano certo all’intero settore. Questi scandali alimentano quella diffidenza di base che si cela attorno a queste innovazioni e al mondo farmaceutico. Ma non tutto il male viene per nuocere. Se medici e cittadini mostrano una maggior attenzione nel valutare ciò che è etichettabile come digital health o innovazione in generale, i prodotti e servizi davvero validi riusciranno a più facilmente a distinguersi dalla massa. Specialmente se queste soluzioni saranno fornite da aziende che godono già di una buona reputazione.

 

 

Bibliografia essenziale

 

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