Cure domiciliari: otto associazioni di pazienti lanciano un “consensus paper”

Il documento presentato a Roma in occasione di un evento sull'assistenza domiciliare e il ruolo degli Homecare provider organizzato da Federchimica-Assogastecnici

cure domiciliari

L’assistenza territoriale nel nostro Paese è ancora frammentata, sotto-finanziata e poco strutturata. Serve una svolta per implementare modelli integrati di cure domiciliari basati sui bisogni reali delle persone. A chiederlo sono otto associazioni di pazienti in un “consensus paper” presentato oggi a Roma in occasione dell’evento “Le cure domiciliari e il ruolo degli Homecare provider – Integrazione dei servizi, valore per il paziente” organizzato da a Federchimica – Assogastecnici.

Le richieste dei pazienti

Il documento è stato sottoscritto da Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Famiglie Sma, Associazione italiana Bpco onlus, Respiriamo insieme, Associazione Anna (Associazione nazionale nutriti artificialmente)  e un Filo per la vita.

“Rivendichiamo – scrivono le associazioni – alcune priorità imprescindibili con riferimento alle cure domiciliari e al lavoro svolto dagli Homecare provider. In particolare, si sollecita la necessità ed urgenza di adottare misure innovative che possano garantire standard ottimali di presa in carico e cura dei soggetti fragili. Nel complesso, si tratta della richiesta di migliorare le modalità di erogazione di beni e servizi, di modo che siano in grado di supportare il paziente con personale di assistenza qualificato e tecnologie innovative secondo la giusta determinazione dei bisogni”.

I cinque punti

Questi i cinque punti fondamentali del consensus paper:

  1. Riconoscere un diritto: essere curati al proprio domicilio
  2. Maggiore coinvolgimento di pazienti ed esperti nella determinazione dei bisogni
  3. Maggiore integrazione tra le prestazioni (sanitarie) e le terapie (tecnologiche)
  4. Definizione di standard omogenei sul territorio nazionale
  5. Maggiore formazione e specializzazione rispetto alle singole patologie

Curarsi a casa

“Cure domiciliari e presa in carico della persona con disabilità – spiega Marco Rasconi di Uildm – sono dei nostri cavalli di battaglia. È chiaro che per noi è fondamentale il concetto che la persona con disabilità possa trattare la sua malattia all’interno della propria abitazione. Vogliamo alleggerire i familiari per quanto riguarda la cura ma è anche nostro intento sviluppare sempre di più i progetti di vita delle persone con disabilità. Parlare del ‘Durante noi’ che porta a un dopo di noi più sereno, è molto importante. Passa tutto attraverso la presa in carico sociale e sanitaria, che spesso devono incrociarsi e accavallarsi in quel preciso momento che è la cura a casa. Che sia trasversale, disponibile a tutti, con un minimo garantito su tutto il territorio nazionale, è per noi di assoluta importanza”.

Lo scenario e gli Homecare provider

Terapie salvavita come l’ossigenoterapia, ventilazione meccanica, nutrizione artificiale, prestazioni sanitarie e riabilitative e il monitoraggio da remoto con strumenti di telemedicina, oltre che la fornitura di ausili standard e personalizzati. È quanto offrono gli Homecare provider, i fornitori di servizi e assistenza domiciliari, che si affiancano ai caregiver e alle figure sociosanitarie nell’assistenza a persone che per le malattie o l’invecchiamento hanno bisogno di supporto in alcune funzioni vitali. Queste figure  – secondo quanto emerso dal convegno di Roma – diventano sempre più centrali in modello di assistenza sanitaria che in Italia sta evolvendo. Da una parte emerge la necessità di cure, nel territorio, che evitino o riducano al massimo o ricoveri in ospedale. Dall’altra aumenta anche l’attenzione verso la qualità. Agli effetti dell’invecchiamento progressivo della popolazione e dell’aumento della cronicità si aggiungono le condizioni dei pazienti fragili (persone, spesso bambini, con malattie rare; non autosufficienti o con disabilità; pazienti che necessitano di cure palliative).

Ripensare l’assistenza socio-sanitaria

“L’Italia – sottolinea Roberto Bernabei, ordinario di Geriatria all’Università Cattolica del Sacro Cuore e Presidente di Italia Longeva- sta invecchiando velocemente con il raggiungimento della cosiddetta ‘terza età’ da parte dei baby boomers, con il conseguente incremento delle condizioni patologiche che richiedono cure a lungo termine e con un’impennata del numero di persone non autosufficienti. La grande sfida dei prossimi decenni sta quindi nella capacità di ripensare l’assistenza socio-sanitaria potenziando le cure domiciliari e investendo in reti assistenziali, competenze e tecnologie. Siamo ai primi posti al mondo per longevità, ma l’obiettivo, del singolo e dell’intera collettività, non è solo quello di invecchiare, quanto piuttosto di raggiungere una vecchiaia attiva e il più possibile in buona salute”.

Il settore Homecare: 384mila pazienti all’anno

In ambito sanitario, le imprese del settore homecare impegnano oltre un migliaio di addetti (il totale del comparto, incluso il settore industriale, arriva a circa 5.000 addetti tra cui infermieri, dipendenti, fisioterapisti, personale sanitario e Oss) e gestiscono 384mila pazienti l’anno, operando nell’ambito del Ssn in coordinamento con Asl, ospedali, medici di medicina generale e specialisti.

Ci sono in questo ambito delle criticità da affrontare, tra le quali la complessità e la frammentazione del sistema delle cure domiciliari nel nostro Paese. “Ogni paziente – spiega Filippo Lintas, presidente della Gruppo Gas medicinali e Servizi di assistenza domiciliari di Assogastecnici – specialmente quello complesso, è assistito da un insieme di fornitori diversi, che vengono selezionati attraverso gare d’appalto indette per ogni singolo aspetto dell’assistenza. L’onere dell’integrazione dei diversi servizi ricade quindi interamente sul paziente o sul suo caregiver, cioè chi se ne prende cura. Complesso, perché le numerose gare d’appalto (una per ogni servizio reso alla stessa persona) indette da centrali d’acquisto diverse tra loro, rendono altamente complessa la gestione delle cure domiciliari e il coordinamento tra i vari aspetti ad esse correlati, anche da parte del Ssn, con la conseguenza che il modello non è ‘cucito’ sui bisogni terapeutici del paziente”.

Un sistema iniquo

Secondo Lintas siamo di fronta a un “sistema iniquo” perché “i Livelli essenziali di assistenza (Lea) forniscono una cornice di riferimento in termini generici: spetta a Regioni ed enti sanitari territoriali l’implementazione e l’erogazione concreta dei servizi domiciliari. Le diverse tempistiche di applicazione, unite al mancato coordinamento sull’offerta da garantire e alle differenze di budget esistenti tra i diversi enti, hanno generato diseguaglianze per cui a molti pazienti non vengono garantiti adeguati servizi domiciliari e questo in base alla loro area geografica di residenza. Di conseguenza, avendo noi come Homecare provider una visione privilegiata,  ci sentiamo in obbligo di intervenire – conclude Lintas – affinché queste diseguaglianze vengano superate con un modello di presa in carico che sia omogeno efficiente ed efficace”.

Per gli operatori la soluzione passa per un riconoscimento e una definizione del ruolo degli Homecare provider per una semplificazione della presa in carico, che per pazienti e caregivers è gravata dal fatto di non avere un interlocutore unico, ma è più difficile proprio per la complessità di attori coinvolti anche per i centri ospedalieri o i medici di medicina generale. Visione condivisa anche dalle associazioni dei pazienti promotrici del consensus paper.

Una mappa del quadro normativo

Durante l’incontro organizzato da Federchimica-Assogastecnici è stato anche presentato un progetto, in collaborazione con l’Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari (Altems), che ha l’obiettivo di validare i dati e creare nuove evidenze per mappare il quadro normativo a livello nazionale dei servizi domiciliari erogati dagli Homecare provider per il trattamento di pazienti fragili con patologie croniche. A tale scopo, verrà realizzato un report mini-Hta per analizzare soprattutto gli aspetti inerenti l’impatto organizzativo e all’impatto economico derivanti da una presa in carico domiciliare integrata.