Pazienti che informano i professionisti sanitari, gli esempi virtuosi

MedicineX di Stanford in Usa, Associons nos savoirs in Francia e nuovi progetti editoriali nelle riviste di settore come Bmj. La simbiosi tra paziente e medico (e non solo) sta modificando sempre più la gestione di una patologia

La formazione di qualsiasi professionista sanitario non termina certo con la fine del corso di studi. E sempre di più l’istruzione medica universitaria si sta attrezzando per inglobare la prospettiva paziente-centrica nella pratica clinica al punto di prevedere una formazione erogata direttamente dai pazienti.

Pionierismo, il programma Medicine X

Un esempio pionieristico è rappresentato dal programma MedicineX di Stanford negli Usa che si basa sul modello di co-design e co-leadership “Everyone included”. Nato nel 2011 per coinvolgere i pazienti nella co-organizzazione di un congresso sulle tecnologie emergenti in medicina, “Everyone included” si fonda su principi come il rispetto reciproco e l’inclusività, e promuove un’idea di medicina in cui trattare tutte le persone coinvolte con la dignità che meritano e dare valore a ciascuno sulla base delle proprie esperienze, capacità e conoscenze. Questo programma è la prova che l’innovazione in medicina può essere drammaticamente accelerata quando pazienti, caregiver, medici e tecnici interagiscono senza gerarchie pre-imposte, ma nel rispetto reciproco delle singole competenze.

L’educazione continua in medicina

Alcuni esempi concreti ed efficaci di formazione dei professionisti sanitari erogata dai pazienti esistono e numerosi di questi sono stati presentati allo European Patient Forum (Epf) lo scorso novembre. In Europa, nell’ambito dell’educazione continua in medicina (Ecm), la necessità di conoscere il punto di vista del paziente ha portato la commissione Ecm di BioMed Alliance, un’organizzazione che riunisce 400 mila professionisti della salute, a dotarsi di una rappresentazione permanente dell’Epf. Michel Ballieu, direttore esecutivo dell’Alliance, si dice convinto che per un’interazione proficua gli stessi pazienti debbano a loro volta essere formati e imparare a comunicare in modo efficace. Solo in questo modo si possono superare le paure e l’emotività che insorgono inevitabilmente nella relazione medico-paziente e trasmettere informazioni importanti in modo biunivoco.

Le attività in Francia

Un’altra iniziativa interessante è la francese “Associons nos savoirs/Partners in knowledge”. Si tratta di un programma che nel giro di cinque anni e attraverso una quindicina di istituzioni, ha permesso a persone malate, socialmente emarginate o con gravi disabilità di condividere le proprie esperienze con i vari professionisti sanitari, dagli infermieri ai farmacisti, dalle ostetriche ai terapisti occupazionali. “Questa modalità di istruzione, definita interprofessionale, consente di ridurre le distanze sociali e permette una trasmissione diretta delle conoscenze” ha spiegato Alice Casagrande, direttore di Fehap, ente promotore dell’iniziativa. “In questo modo gli operatori sanitari diventano più consapevoli dei bisogni profondi dei pazienti e li possono affrontare con maggiore efficienza”.

Il ruolo di enti regolatori e industria

Bisogna dire che l’interazione con i pazienti sta cambiando anche il modo di operare da parte delle agenzie regolatorie e industrie farmaceutiche. Per esempio, il disegno e la simulazione dei trial clinici coinvolgono sempre più i pazienti. Questionari e procedure sperimentali vengono adattati sulla base delle esigenze dei pazienti e anche il materiale necessario a formare gli investigatori sulle sperimentazioni viene sempre più spesso sottoposto al loro feedback.

“In ambito regolatorio, il contributo dei pazienti è fondamentale perché aumenta la consapevolezza del decisore, migliorando in modo tangibile il processo di decision-making” sostiene Nathalie Bere di Ema. Avere a portata di mano pazienti adeguatamente preparati consente al regolatore di comprendere cosa significhi convivere quotidianamente con una certa condizione, quali siano i bisogni insoddisfatti, cosa i pazienti ricerchino in una terapia e quanto essi siano disposti ad accettare in termini di rischio.

Le riviste specializzate

Infine, un altro campo in cui il punto di vista dei pazienti può modificare il modo in cui le conoscenze sono veicolate a clinici e ricercatori è quello delle riviste specializzate. Un apripista è rappresentato dal British Medical Journal che ha dato vita a una strategia di “Patient and public partnership” volta a diffondere le migliori pratiche dell’apprendimento dai pazienti, dai caregiver e dalle comunità. In questo modello, i pazienti sono coinvolti nella stesura di articoli di ricerca e diventano anche revisori o veri e propri editori, ossia co-produttori di contenuti. Il loro punto di vista è essenziale, perché grazie alla loro esperienza possono mettere in risalto aspetti che altrimenti sarebbero trascurati dai professionisti. Li influenzano così nel loro lavoro in modo nuovo e creativo, portando il valore del paziente nella pratica clinica.

Produttori e correttori di contenuti

“Il coinvolgimento dei pazienti nelle pubblicazioni accademiche sta crescendo, e molte riviste dell’ambito medico stanno andando nella direzione dettata dal nostro giornale” ha spiegato Tessa Richards, editrice del Bmj. Ma continua: “Stiamo raccogliendo le esperienze dei pazienti, ma non le stiamo usando in modo sistematico per attivare un cambiamento, possiamo fare di meglio”. E porta alcuni esempi di persone affette da malattie croniche che nella loro esperienza hanno saputo dare grossi contribuiti.

Una di questi è Carolyn Thomas, con problemi cardiaci, che nel blog “Heart sisters” ha denunciato la grave disparità nella diagnosi e nel trattamento di queste malattie nelle donne rispetto agli uomini. Leggendo le sue parole, un paramedico americano ha deciso di cambiare il suo piano di studio in medicina d’emergenza per riflettere i suoi insegnamenti. Un esempio di come le indicazioni di un paziente preparato possano fare davvero la differenza.

La survey sul patient engagement

Sul tema del patient engagement abbiamo preparato una survey il cui obiettivo è stimolare una riflessione e quantificare consapevolezza, aspettative e motivazioni nella relazione tra industria e pazienti. Ogni contributo è prezioso e può aiutarci a disegnare nuovi percorsi e a scrivere un nuovo capitolo sul settore biofarmaceutico italiano. Il questionario richiede soltanto pochi minuti. I dati saranno raccolti in anonimo e utilizzati in maniera aggregata a fini formativi e/o di ricerca sul tema.

Clicca e partecipa alla survey

*Foto in evidenza di Bruce Mars

Home page About Patient Engagement