Paolo Di Bartolo (Amd): “Le persone con diabete siano registe del proprio percorso di cura”

Il neo presidente dell'Associazione medici diabetologi propone di superare il concetto di patient centricity per passare a quello "più attivo" di patient direction

Paolo Di Bartolo è il nuovo presidente dell’Associazione medici diabetologi italiani (Amd). Oltre che medico specialista è anche paziente (diabetico tipo 1), collocandosi quindi in una particolarissima posizione rispetto al tema della patient centricity. Concetto che – secondo lui – deve evolvere e pure alla svelta verso la cosiddetta patient direction.

Perché, presidente?

Se resta semplicemente “al centro”, il paziente rischia di divenire passivo, quasi un oggetto, anziché un soggetto protagonista. Invece il paziente merita di essere addirittura regista, insieme al medico, della propria terapia. Non è più solo l’attore che segue un copione scritto da qualcun altro; oggi, fianco a fianco con il medico, dirige se stesso nel percorso di cura. Questa convinzione nasce dalla mia esperienza di “diabetologo col diabete”. Quando da specializzando ho iniziato a frequentare i reparti, pensavo che la mia soluzione per vivere al meglio con il diabete fosse “la soluzione”. Col tempo ho compreso come ogni paziente deve invece trovare la propria “regìa” per una buona vita con il diabete. Un equilibrio che deriva anzitutto da una piena consapevolezza dei propri bisogni umani e relazionali, oltre che clinici. Non a caso, oggi stiamo varcando la soglia della “diabetologia personalizzata”.

Cosa c’è di buono e che cosa invece non la convince, nelle attività di patient advocacy che le aziende hanno sostenuto o organizzato, e che magari le è capitato di intercettare negli ultimi anni?

I pazienti, meglio dei clinici e di chiunque altro, possono richiamare l’attenzione delle istituzioni sulle istanze del mondo del diabete, non solo perché le vivono quotidianamente sulla propria pelle, ma anche perché sono percepiti come interlocutori credibili e mai come semplici portatori di interesse. Quello che mi auguro di osservare nelle attività di patient advocacy portate avanti dalle aziende è un atteggiamento di trasparenza e di impegno continuativo. Non possono essere iniziative che si accendono e si spengono “on demand”, solo in alcune condizioni, solo quando è imminente l’uscita di un nuovo farmaco o device. Alla base della patient advocacy deve esserci un disegno trasparente e articolato, un percorso costruttivo a sostegno dei pazienti che li aiuti a essere ascoltati. Le aziende devono mettere in campo uno sforzo visibile, che faciliti le relazioni istituzionali, con obiettivi chiari e ben separati dalle logiche del marketing.

Come sta cambiando la diabetologia? Quali innovazioni e linee di sviluppo suggerirebbe alle aziende farmaceutiche?

Le innovazioni farmacologiche degli ultimi anni stanno cambiando la storia naturale del diabete di tipo 2. Vanno considerate non come un costo ma come un valore, perché incidono sugli outcome più rilevanti per la qualità della cura, gli outcome definitivi: morte per qualsiasi causa e per complicanze cardiovascolari, rischio di infarto e ictus, sviluppo e progressione di malattia renale. Le aziende potrebbero aiutarci a trasferire ancora più efficacemente questo concetto di “valore” ai decisori. Come? Attraverso studi di Health Technology Assessment, sui nuovi farmaci o sulle nuove tecnologie, specificamente calati su uno scenario determinato: idealmente il contesto italiano, o meglio ancora quello di macro-aree regionali. Aree differenti in cui è altrettanto differente la gestione dei costi: dell’approvvigionamento dei farmaci così come delle ospedalizzazioni. Di qui l’interesse per specifici “carotaggi” HTA, che sottolineino le specificità e di conseguenza il valore concreto, su base locale, che la nuova tecnologia è in grado di offrire. Del resto, solo sulla base di dati ben circoscritti e circostanziati si possono realmente “portare a bordo” i decisori. Non dimentichiamo poi le analisi di Real World Evidence: i dati degli Annali Amd, ad esempio, possono essere un utile “laboratorio” per simulare l’impatto di un’innovazione nella pratica clinica reale. Guardando al futuro, le soluzioni terapeutiche già pronte nelle pipeline delle aziende, attualmente in fase 2 e 3, sono talmente impattanti che faccio fatica a immaginare proposte alternative. Senza contare quanto resta ancora da esplorare e da sfruttare grazie alla possibilità di combinare tra loro le nuove molecole.

Venendo ai dispositivi medici in ambito diabetologico, dai più avanzati strumenti per il monitoraggio della glicemia fino agli infusori di ultima generazione, di cosa hanno veramente bisogno i pazienti… e i diabetologi?

Stiamo procedendo a grandi passi verso la cosiddetta “chiusura dell’ansa”, un dispositivo che permetta di realizzare il sogno di tutti i pazienti: dimenticare di avere il diabete. La tecnologia di oggi ha migliorato moltissimo la qualità di vita delle persone con diabete di tipo 1: sistemi che consentono il monitoraggio continuo della glicemia, in modo mininvasivo e sempre più personalizzato, un’ampia varietà di microinfusori per rispondere a esigenze sempre più diversificate. E con l’integrazione dei due dispositivi vi è stato un grande impulso verso il raggiungimento di adeguati livelli di emoglobina glicata, riducendo gli episodi di ipoglicemia. Ma c’è da lavorare sulla “vestibilità” di questi strumenti che, per il comfort dei pazienti, devono assumere dimensioni ancora più ridotte. A proposito di tecnologia.

Cosa pensa del fenomeno noto come “Do-It-Yourself”: community internazionali di pazienti – alcune centinaia anche in Italia – che hanno iniziato a costruirsi il proprio sistema di pancreas artificiale personalizzato?

Sono strumenti cui guardiamo con cautela, perché non sono stati testati e approvati ufficialmente. Ma li consideriamo anche con interesse: se prima erano solo alcuni ingegneri delle aziende a occuparsi di questa tecnologia, oggi molte più “teste” sono coinvolte nella corsa alla “chiusura dell’ansa”. Persone che oltre alle competenze tecniche hanno anche una forte motivazione personale, perché il diabete è parte della loro vita o di quella di un loro familiare. Noi medici dobbiamo accogliere questi pazienti e accompagnarli, senza abdicare al nostro ruolo fondamentale di tutori della sicurezza del percorso di cura.